Борба против себе: Како људи живе са аутоимуним болестима

Аутоимуне болести су стотине различитих дијагноза. Они настају као резултат чињенице да имунолошки систем грешком напада сопствена ткива или органе - али разлози за то су често непознати, а манифестације могу бити веома различите. Међу аутоимунима су веома ретке и чешће болести; Разговарали смо са пацијентима и питали реуматологе о томе када да потраже помоћ, колико је опасно само-лечење и какве су тешкоће са аутоимуним болестима у Русији.

Нема никога за све

Људски имунолошки систем обично препознаје "своје" и "ванземаљце" - али понекад та способност може бити нарушена. Тада имунолошки систем перципира сопствена ткива или ћелије као ванземаљце и почиње да их оштећује или уништава. Као што реуматологиња Ирина Бабина примјећује, готово сви лијечници наилазе на аутоимуне болести: гастроентеролози, пулмолози, нефролози, ендокринолози, неуролози, дерматолози. У таквој ситуацији, углавном је захваћен један орган или један систем - на пример, кожа или штитна жлезда - стога су ангажовани у специјалистима одређене специјалности. Али постоје аутоимуне болести у којима су апсолутно оштећени сви органи и системи - они се називају системски, а реуматолози раде са њима. То су, на пример, системски лупус еритематозус или Сјогренова болест. Реуматолози такође раде са пацијентима који имају мишићно-скелетни систем, на пример, са реуматоидним артритисом.

Пацијент можда не разумије кога да контактира, а постоји и дуго успостављен систем у свијету: особа одлази лијечнику опће праксе (лијечнику опће праксе, или лијечнику опће праксе), који одређује који ће тест обавити и којег уског стручњака послати. У Русији функцију лекара опште праксе обично обавља лекар опште праксе. Истина, овај систем није идеалан иу њему постоје двије крајности. Дешава се да свако ко је тешко да постави дијагнозу пошаље са речима: "Иди код реуматолога, имаш неку чудну болест, пусти их да схвате." Након прегледа може се открити болест потпуно другачијег профила - инфективног или, на примјер, онколошког. Супротна ситуација је још увредљивија - када се изгуби драгоцено време, између првих симптома и контакта са реуматологом прође неколико месеци или година. Олег Бородин, реуматолог у Медицинском центру Атлас, додаје да је ово глобални проблем, а мало је добрих опште праксе, не само у Русији. Лекари, у принципу, треба да имају широк поглед, стално побољшавају и разумеју све нове нијансе.

Ванредни професор, кандидат медицинских наука, реуматолог у К + 31 медицинском центру Иља Смитиенко напомиње да већина још увек не зна ко су реуматолози и шта раде. Постоје многе реуматске болести, више од стотину, и веома су разноврсне; најчешћи су остеоартритис, остеопороза, реуматоидни артритис, гихт, анкилозантни спондилитис, псоријатични артритис, фибромијалгија, Пагетова болест. Важно је разумети да реуматске болести нису увек аутоимуне; на пример, гихт је заједнички проблем повезан са поремећајем метаболизма мокраћне киселине. Реуматолози такође лече и дијагностикују ретке аутоимуне болести које утичу на цело тело одједном, укључујући системски васкулитис (инфламаторне болести крвних судова) и болести везивног ткива као што је системски еритематозни лупус. Можда изгледа нелогично, али имунолози се не баве аутоимуним болестима - они су одговорни за алергијске болести и имунодефицијенције.

Пре четири године почела сам да имам болове у зглобовима, тако неочекивано да сам се уплашила и отишла до терапеута. Два месеца су ме вукли по кабинетима и присиљавали се на разне тестове, укључујући и плаћене. Временом, поред болова у зглобовима, коса је почела да испада, знојење се повећало, и због огромне количине анти-инфламаторног бола, желудац је почео да боли.

Убрзо је дошло до гастритиса, затим ерозивног оштећења једњака, а годину дана касније жучна кесица се напунила камењем за три четвртине и појавило се питање о њеном уклањању. Све своје слободно време сам провео код куће или у клиникама, престао сам да комуницирам са пријатељима. Новац за нову одећу, основне потрепштине и кафић или биоскоп је престао да буде довољан. Ове године ми је уклоњена жучна кеса, а затим жлезде - мислиле су да су полазиште за артритис. Сада је проблем у томе што не могу да дођем до бесплатног реуматолога: резултати теста су се вратили у нормалу и правац терапеута се не може добити.

Ризична група - жене

Реуматске болести су чешће код жена, мада не и код свих; на пример, мушкарци и жене подједнако често пате од псоријазног артритиса. Зашто не успети у имунолошком систему - само што нико не зна. Штетну улогу играју штетне бактерије и вируси, као и насљедност - али није познато зашто неки људи имају генетску предиспозицију за болест, док други не. За неке факторе, јасно је да они играју неку улогу - али која још није јасна.

Према Олегу Бородину, један од ових мало проучених фактора је род и одговарајући хормони. Стручњак објашњава да је имунолошки систем жена савршенији од мушког, а жене, на примјер, лакше толеришу заразне болести. А пошто је имунитет код жена "јачи" него мушки, онда је чешће изложен поремећајима.

Добио сам реуматоидни артритис са четири године, али ми је дијагностициран тек тринаест година. Живео сам у малом граду у региону Чељабинска са одговарајућим нивоом медицине. Када су ми ноћу страшно страдале ноге, одвели су ме у редовну дечју клинику. Дечји реуматолог је рекао да се ради о "боловима у расту", није прописан лек, нису вршени тестови. Рекли су само чекати.

Тешко је препознати

Реуматске болести су међу најтежим за дијагнозу и лечење. Они се манифестују веома различито и тешко их је посумњати, поготово ако говоримо о ријетким болестима или о онима који полако напредују. На пример, бол у зглобовима или висока температура нису специфични - то јест, они могу бити знакови разних здравствених проблема. Пре него што се открије узрок болести, мораће се спровести много истраживања - на крају крајева, прво морате отклонити уобичајене и очигледне узроке.

Наравно, ове тешкоће утичу и на психолошко стање пацијената. Према ријечима Ирине Бабине, сватко жели да схвати зашто се разболио и да ли дјеца и рођаци могу спријечити ову болест - али данас доктори немају одговоре на ова питања. Истовремено, перспектива узимања лекова је застрашујућа - у реуматологији то су лекови са озбиљним ефектима, укључујући нуспојаве, а лечење захтева стално праћење од стране лекара. Посебна потешкоћа је разумјети и прихватити чињеницу да се сада мораш бавити здрављем цијело вријеме, цијелог живота.

Године 2002. почела сам да се осећам лоше: ноге су ме повриједиле, глава ми је била без даха, све ми се замутило пред очима. Отишао сам код доктора, урадили су неке тестове, али нису ништа нашли. Прегледао је штитну жлезду - све је нормално. Послани у Институт за имунологију - направили су тестове коже на алергије, нису нашли ништа опасно. Диспнеја се наставила, а доктор се насмејао на моје притужбе због страха од гушења ноћу и никога другог није замолио да разговара о томе - иначе би их послали у азил.

Онда, скоро десет година нисам ишао код доктора, јер кад сам први пут покушао, нисам нашао ништа. У исто време, стално сам се осећао лоше, али 2010. све се погоршало: притисак је стално скакао, зглобови се једва померали. Зими нисам могао да идем код доктора, јер кад бих покушао да ставим шешир, глава би ми се раздвојила. Ноћу, цијело моје тијело било је укочено, а суха уста била готово неподношљива. Ујутро сам први пут отворио врата - бојао сам се да ћу се онесвијестити и да немам времена назвати хитну помоћ и надао се сусједима. То је трајало неколико мјесеци.

Лекови и тешкоће са њима

Медицина није најпрецизнија наука, и, углавном, недвосмислени узроци патологије разумљиви су само са инфекцијама или повредама. Истина, за успјешно лијечење, узрок може бити и не знати - довољно је разумјети механизам, односно како се тај процес развија. Пошто говоримо о нападу сопственог имунолошког система, суштина лечења је сузбијање овог напада. У ту сврху користе се имуносупресивна средства - то су лекови из различитих група и генерација, укључујући кортикостероиде (хормоне) и цитостатике (лекови који инхибирају ћелијске процесе и који се такође користе у онкологији). Поред терапеутског ефекта, оне имају негативне ефекте; С обзиром да је терапија потребна за дуги или чак животни вијек, те ефекте треба стално пратити.

Постоји и друга група лекова: то су модерни биолошки производи добијени методама генетског инжењеринга. Уз њихову помоћ можете да утичете на најсуптилније механизме аутоимуних реакција, иако нису без нежељених ефеката (међутим, ниједан лек у свету их уопште није лишен). Третман са биолошким агенсима може да кошта 50-100 хиљада рубаља месечно и треба да буде дуготрајан, и да би био доступан на трошак државе, потребно је извршити многе формалности, укључујући и инвалидитет. Може потрајати неколико година - болест не чека и за то вријеме напредује. У исто време, нису све модерне припреме генерално регистроване у Русији, често је њихово појављивање каснило неколико година. Људи који имају финансијске и физичке способности купују дрогу у другим земљама.

Сада можемо говорити о пристојном успјеху: исти системски еритематозни лупус се сматрао фаталним прије пола стољећа, а трудноћа није могла доћи у обзир - то је довело до смрти и фетуса и мајке. Данас жене са лупусом раде, воде активан живот и имају децу. Истина, за неке реуматске болести још увек не постоји лек са доказаном ефикасношћу. Одвојена комплексност - процеси са такозваним катастрофалним или муњевитим развојем; у веома кратком времену, у позадини потпуног здравља, истовремено се развија озбиљна инсуфицијенција многих органа. Да би се утврдила дијагноза и почела са лечењем, лекар има неколико сати или чак минута - иу таквим ситуацијама стопа смртности је и даље веома висока.

Стручњаци се слажу да је активно учешће пацијента, његова сарадња са доктором веома важна. У току је рад на томе да се третман учини приступачнијим, а уобичајене и тешке реуматске болести укључене су у листу концесионих лијекова. Истина, и овде постоје потешкоће: често, умјесто оригиналних дрога, генерици су укључени у спискове, који су теоретски једнако ефикасни, али се у пракси понашају несавршено.

Ирина Бабина говори о пацијенту са системским еритематозним лупусом коме је био потребан лек који није на листама. Истраживачки институт реуматологије окупио је комисију реномираних лекара и научника да истраже овај случај, и као резултат тога, жена је почела да добија неопходан лек бесплатно. Вероватно, када се такви проблеми реше у исправном стању, до сада су такви случајеви ретки. Према Олегу Бородину, још један проблем је и нестанак неких дрога са тржишта, које се из неког разлога не обнављају у земљи. Ако лијек који је погодан за пацијента нестане, лијечници би требали тражити замјену, поновно провјерити подношљивост и дјелотворност - и нема гаранције да ће та замјена бити еквивалентна.

Неколико пута је дошло до прекида у дроги, и успела сам да га оборим скоро у последњем тренутку. Можете рећи да сам имао среће. Током третмана сам упознао неколико људи који су једноставно престали да издају сличне дроге - а неки од њих су коштали 40 хиљада рубаља, други - 80. Наравно, они не могу себи приуштити да купе ово за већину становника Чељабинска. До сада, пре сваког добијања нове серије лека (то јест, четири или шест пута годишње), доживљавам дивљи стрес: шта ако не? Одједном неће имати времена да га донесу и ја ћу имати погоршање?

Пре годину и по дана, због честих рецидива увеитиса (болест ока, често пратећи реуматоидни артритис), пребачен сам у други лек. То је скупље, потребно га је примењивати сваке две недеље (претходна - једном свака два или три месеца), и треба је чувати само у фрижидеру (због страха за скупи лек, чак сам купио и нови фрижидер). То значајно ограничава моје путовање, јер су хладније врећице гломазне и непоуздане, а ја нисам нашао ниједан други начин за транспорт лијека.

Селф-медицатион

Са појавом Интернета, људима са ретким болестима постало је лакше да пронађу подршку. Постоје групе за комуникацију пацијената на веб страницама, форумима и друштвеним мрежама - и, нажалост, поред подршке и комуникације, можете пронаћи много савјета у духу "престати са тровањем кемијом" и препорукама за одлазак на сирову храну или на остеопату. Олег Бородин напомиње да је самоздрављење типично за период порицања болести, када особа још не схвата да је ситуација заиста озбиљна. Људи се боје нежељених ефеката - а тешко је схватити да се они не могу развити, али је болест већ стварна и штетна по здравље. Народни лекови могу прво ослободити стање - значајну улогу игра плацебо ефекат - али истовремено болест наставља да напредује и губи се драгоцено време.

Ирина Бабина подсјећа на пацијента са системском склеродермом, који се примијенио готово десет година након почетка болести. Овом дијагнозом јављају се отицање руку и подлактица, упала зглобова, хладноћа шака и стопала, периодични спазам крвних судова бланширањем, а затим и плави прсти, неисцељиви болни улкуси на врховима прстију. "Најгоре откриће чекало ме је када сам прегледао стопала", каже доктор. "Прсти су јој били потпуно црни, због престанка дотока крви, развила се њихова суха гангрена. Испоставило се да је скоро десет година жена покушавала да се третира народним методама - примењивала је листове купуса, боквице, правила тањир. са камилицом. Резултат је била ампутација прстију обе ноге. "

Само-третирани не само народним методама. Према Илиа Смитиенко, постоје случајеви злоупотребе хормонских протуупалних лијекова: преднизон и његови аналози. Када се зглобови особе јако упале, ти хормони привремено дају олакшање, а особи се чини да је све урадио како треба. Али на крају, уместо да се лечи болест, јавља се само изглађивање симптома - али нежељени ефекти могу укључивати крхкост костију и развој дијабетеса.

Када сам коначно стигао у поликлинику и почели да ме прегледају, терапеут је био веома узбуђен због резултата теста крви: рекла је да је један од показатеља веома девијантан од норме, а то је случај са упалом плућа, раком или системским болестима. Одмах су ме послали на неколико лекара, укључујући специјалисте за заразне болести и неуролога. Хематолога сумња на мијелом (малигни тумор коштане сржи); Била сам јако уплашена.

Отишао сам кући да умрем. Онда је одлучила да ће здрава исхрана помоћи - она је стално правила свеже сокове, јела све куване, грицкале јабуке. Али онда сам донирао крв за компликовану анализу и испоставило се да немам мијелом. Онда се не сјећам зашто, опет сам био код неуролога - и рекла је да се то догађа с реуматским болестима. Опет терапеут, поново тестира, и тек након тога сам успио добити упутницу за реуматолога. Након хоспитализације и хрпе других прегледа, испоставило се да имам Сјогренову болест - аутоимуну болест.

Друштвене тешкоће

Здравој особи је немогуће замислити ситуацију у којој је најчешћа акција - жвакање, руковање, куцање на тастатури, ходање - попраћено нелагодношћу или оштрим болом. Да бисте добили бесплатне помоћне уређаје попут колица, морате обилазити много случајева - пацијенти се шале да особа са инвалидитетом треба да има завидно здравље да би добила социјалне бенефиције. Није тајна да је мало опремљено рампама и лифтовима - а понекад су направљени као да су дизајнирани за каскадере, а не за особе са инвалидитетом. Осим тога, они који често узимају боловање, имају проблема са радом.

Чак је и ово само врх леденог брега, постоје расправе о свакодневним потешкоћама са којима се људи сусрећу код куће или током хоспитализације на форумима пацијената. Списак „шта да однесем у болницу“ укључује необјашњиве ствари као топле вунене завоје за загревање зглобова кука, тацну која се може ставити на столицу и стављање ствари на њу (како не би дошло до неугодног стојећег кревета), као и посуђе, мали чајник, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Истовремено, према ријечима Ирине Бабине, потреба да их се узме није увијек адекватно схваћена: пацијент сматра упућивање психијатру неповјерењу, одбија лијечење, а бол само повећава.

Број лекара које сам посетио у четири године тешко је израчунати: лекари опште праксе, ендокринолози, дерматолози, гинеколози, реуматолози, неуролози, оториноларинголози, хирурзи су само део листе. Сваки дан се борим са боловима у мишићима, зглобовима, стомаку - све то без успеха. Огроман трошак новца за неке лијекове развија се у друге. Нема побољшања, али постоје нове дијагнозе. Покушавајући да излечим једну ствар, убијем нешто друго.

Мој живот се променио, не могу дуго да излазим, ходам до апотеке, клинике или продавнице, имам проблема да се вратим, а онда паднем на кревет са невероватним кратким дахом, вртоглавицом, тахикардијом и паничним нападом. У доњој линији је велики букет разних болести, велика количина лекова у комплету за прву помоћ, а јутро почиње са мишљу да ми нико не може помоћи осим себе.

Како третирати у другим земљама

Стручњаци се слажу да знање и приступи наших лекара нису нижи од оних на Западу, али структура система здравствене заштите оставља много тога да се пожели. Тешко је лечити бол када се опиоидним аналгетицима покаже особа, али систем не дозвољава реуматологу да их напише. Проблеми са расположивошћу модерних биолошких производа, монструозном бирократијом у регистрацији инвалидности или било какве користи.

Посебан проблем за руске пацијенте је што немају свеобухватну психолошку подршку. Свака хронична болест је велики стрес и тешко је да особа схвати и прихвати да није добро, да ће морати да буде прегледан често и да се излечи целог свог живота. У реуматским болестима, промени тела и изгледа, перцепцији себе, појављују се многа ограничења - на пример, не може бити под јарким сунцем. У идеалном случају, потребне су вам групе за подршку, помоћи у превазилажењу стреса. Док ову улогу играју групе у друштвеним мрежама: пацијенти деле савјете о томе како престати реагирати на смијуљење, коментаре или нагнуте очи, а многи кажу да различитост фотографије на путовници поставља питања на аеродромима.

Моја главна тврдња за руску медицину је да практично нема доктора који би радили са таквим концептима као "медицина заснована на доказима" и "квалитет живота пацијента". Они који су ми барем покушали да ми објасне шта се дешава са мном и како ће ме третирати, а не само да ме бацају изводе, били су мање од десетак у двадесет шест година болести.

Фотографије:Сандер - стоцк.адобе.цом, Анна Лупанова - стоцк.адобе.цом, Тим УР - стоцк.адобе.цом