Све моје пукотине: Како сам научио да живим са ихтиозом и да волим себе
Метро, шпица, лето и врућина. Идем са посла. Носим кратке хлаче и мајицу. Замишљено гледам око аутомобила и случајно примијетим како човјек с десне стране гледа у моју руку. Онда он тражи другу руку, пронађе је, лагано одмахује главом. Изгледа да су му усне искривљене у суморној гримаси. Или је изненађен? Није важно. Све ово је толико познато да могу предвидјети шта ће даље. Сада ће окренути поглед на ноге, још више подићи обрве и неко време ће подићи ноге на ноге. Онда ће погледати у врат и лице и за неколико секунди ће се појавити по мом мишљењу. Одмах је погодио да ја гледам, вероватно, дуго, збуњен и окренут. Када се и ја окренем, он ће поново буљити и тек након мог поновљеног погледа, он ће можда покушати да се обузда и да се не понаша као дете у зоолошком врту. И можда ћемо играти мачку и миша са изгледом, док ми не буде досадно, или док неко од нас не изађе на станици.
Да није било умора, вероватно бих му намигнуо или се насмешио. Често то радим када се добро осјећам - онда ме овакве ситуације забављају. Али данас нема позитивних емоција. Дакле, погледам у секунду пре него што човек подигне главу и више не гледа около, како не би произвео ентропију.
Моје име је Кате, имам 35 година и имам ихтиозу. То је неизлечива болест коже која погађа целу кожу тела. Болест се сматра тешком, у многим земљама је инвалидитет. Ја то званично немам, јер ми се чини да нема потребе - моје “посебне потребе” нису у привилегијама, и није ми тешко живјети. Иако то може бити рационализација.
Абоут даили
Ја и ихтиоза смо заједно толико година да је много тога постало рутина за мене. Управо сада, док куцам текст, моја крема за ноге је намазана на моје лице и набирам се од бола. Пре сат времена шетње десним стопалом дошло је до пуцања крви. То се често дешава и не можете унапријед претпоставити, тако да сам увијек носио крему са собом - али онда сам се осјећао прекасно и прашина је већ ушла у рану. Морао сам да прекинем шетњу, уђем у најближи трамвај и шепам кући после њега. Сутра, највероватније, зацелиће се, јер је стопа зараслог живота скоро као у Волверине из Кс-Мен. Па, у реду, мало спорије.
Ихтиоза је повезана са многим чисто физичким проблемима и ограничењима. На пример, ја се не знојим и моја кожа не емитује маст. Знам твоју прву реакцију! Али вјеруј ми, ово није тако цоол. Практично немам регулацију топлоте: могу се онесвестити од врућине, могу се смрзнути тамо гдје није хладно. Али да, скоро да нема мириса.
Често имам и нешто негде изгребано, јер се кожа стално ажурира. Ако се догоди да сагорите на сунцу, а онда одлепите, можете замислити на шта мислим. Нажалост, ништа се не може урадити са овим сврабом. Зато сам давно одустао од руке и, опћенито, мирно се огребем, покушавајући то учинити не превише често, ако је ситуација неприкладна. Нажалост, понекад због тога је немогуће спавати. Обично у таквим случајевима идем у своју канцеларију и покушавам да се бавим бизнисом или шетам по стану и да се наљутим, а читав следећи дан изгледа као зомби.
Био сам чврсто увјерен да је ихтиоза узрок свих мојих невоља: сада да није било, био бих ух!
Још воде. Иронично, за мене, великог љубитеља прскања, боље је имати што је могуће мањи контакт са водом и сапуном, јер након сушења, кожа није у стању да задржи влагу, облачи и пукне. Дакле, ја не умивам лице ујутро, врло ретко перем руке (постоји читав систем, како их не оперем), једва да се купам. Ох да, и никад се не истуширај. Из овога се многи ужасну, заборављајући на поенту зној и себум. Проблем сувоће након воде дјелимично уклања масне креме.
Како онда да се опере? Ријетко, али полако и тужно. Они који познају педикир, замислите: оно што радите са својим петама, треба да урадите са целим телом, пожељно једном недељно (успут, зато ми је дефинитивно потребна купка у кући). Тешко је физички и психички и траје најмање 2-3 сата. Нежна опрана кожа неколико сати боли од било каквог додира, као што је након опекотина. Упркос боли, потребно је од уха до репа размазати специјалном кремом са уреом, која омекшава кожу и одлаже губитак воде. Крема се прави на бази киселине и штипања, инфекције, али нема других опција - патим. Следећих 5-6 сати, ја, по правилу, не умарам, па сам унапријед изабрао дан и време "генералног чишћења", узимајући у обзир друге планове.
Кожа се љушти - тако да је одећа стално у перуту, а више комада коже остаје на намештају, на поду и на људима које загрлим. Такође сам случајно покидао и хватао најлонке и танку одјећу, додирујући их рукама или ногама. Не носите шминку само у изузетним случајевима. Не користим негу козметике, осим већ поменутих крема - са вероватноћом од 90% алат ће радити за мене потпуно другачије него што је произвођач намеравао. Лак за нокте на мојим ноктима уопште не држи, а биогел је максимално десет дана: нешто са структуром плоче нокта и брзином његовог раста. Не добијам на тежини и лако губим тежину "на транспарентност" због метаболизма високог интензитета и сталног губитка протеина на "изградњи" нове коже. Не могу да једем маст - панкреас не ослобађа све што је потребно, па ће бити лоше чак и након једног комада масти. Тешко ми је све ово схватити као ограничења, јер сам увијек тако живјела и нисам имала друге реалности за успоредбу. Иако је то можда и рационализација.
О прихватању себе
Обожавам "Кс-Мен" зато што се унутарња и вањска борба "није таква" показала тамо прикладно и немилосрдно. Као у животу, осим што немамо натприродне способности. Осјећам посебну њежност за Мистица: наравно, моје ваге нису плаве, али према мишљењу неких људи на улици не можете рећи. Када је била у облику обичне девојке, покривајући свој прави изглед са њим, Ериц јој је испричао важну ствар: "Ако потрошиш половину својих ресурса на изглед нормално, онда ћеш имати само пола за остатак." Мислим да се сличан увид догодио у мом животу и да се након тога све промијенило. Прије тога сам био чврсто увјерен да је ихтиоза узрок свих мојих невоља: сада да није било тамо, ја бих то учинио! Чак сам имао и снове у којима сам здрав. И будим се, плакао сам. Да не буде тако тешко, покушао сам да не будем ја и то сам успио. Да се сакрије иза, да се стиди, да не нагласи, да заборави, да пориче. То јест, ипак се одбацити и потрошити много енергије на њега.
Добро се сећам тренутка када је завршено: прочитао сам коментар о томе да људи са “дефектима” у изгледу треба или не треба да имају нешто тамо, тако да други не би имали нелагоду због свог изгледа. Погледао сам се у огледало, а онда у руку. И схватио сам да ме више не боли. Више не верујем у покушаје људи да ме однекуд стисну због тога што не одговарам нечему и имам нелагоду. Моја ихтиоза је моја једина, веома важна, вољена и вредна кожа. И нећу дозволити никоме да ме превари да је ово дефект. Ово није грешка. Ово сам ја.
Када пишем или кажем нешто такво, често ме питају: "Како сте успели? Како нисте могли да поломите?" Прочитајте у мојој новој књизи "Не, проклетство." У ствари, наравно, покварио сам се. Назад у детињству. И много година је некако живела. Дијете с инвалидитетом, па чак и са свијетлим, уочљивим “недостатком”, у Русији одмах након рођења је у таквим увјетима да једноставно нема шансе да одрасте без психолошке трауме и дубоких личних проблема. Тако да нисам. Деца су ме тровала и избегавала, рођаци су ми се постидели, странци су ме непрестано рањавали насилним реакцијама и саветима, момци су ме одбијали. Осим тога, нисам могао имати гомилу производа, није било добрих средстава за бригу ... Цијели свијет око мене буквално је викнуо да нема мјеста за људе попут мене.
Када размишљам о томе, желим да се мало ухватим за ручке и дуго да се љуљам. Добро је што сам још увијек имао неке ресурсе и једва да сам се њима надокнадио. И веровала је у помоћ, тако да већ одрасла особа може ићи на психотерапију. Онда је почео процес исцељења, и то вероватно и даље. До сада живим у хармонији мање година него без њега, али вреди.
О људима
Људи су, наравно, увек гледали и гледали. Неки чак и гуру лактове својих другова и пријатеља. Обично покушавам да га игноришем - бринем о себи, али то не функционише увек. Што је још горе - неким људима недостаје само поглед, желе рећи нешто, разговарати, савјетовати, питати около или само јурити. Желим ли разговарати с њима и које су моје потребе у овом тренутку, оне често нису заинтересиране.
Када сам живео у Русији, ниједан излазак на улицу није био потпун без таквог "контакта са ванземаљском цивилизацијом", што је било веома неугодно. Пошто сам се преселио у Праг, овај проблем је скоро нестао, једва да ме гледају и не уклапају се, изузев туриста. У Европи, уопште, са људском деликатношћу и личним границама то је некако боље.
У мом блогу повремено описујем ситуације у којима се налазим због ихтиозе. Коментатори пишу: "Па, постало је јасно како не. А како?" Наравно, волела бих да свима напишем упутство. Али не знам да ли је то могуће, јер су људи различити и људи са инвалидитетом. Истина, неке заједничке ствари, мислим, јесте.
Прво, боље је задржати свој егзистенцијални ужас према себи. Многи људи, пошто су се срели са нечим као што је болест или физичка особина, одмах га испробавају на себи или својим вољеним особама, доживљавају јаке емоције и одмах их прскају особи која им је постала разлог. Већина њих схвата своју реакцију као симпатије и вређа се ако је не прихвати. Осећам страх других и искуство апсолутне немогућности живљења у СО - сходно томе, потреба да се скоро смири. Нека врста апсурда, зар не?
Друго, не морате стално покушавати "таксирати до позитивног". Психе модерних људи су тако уређене да нам је стварно, заиста, потребан сретан крај, чак и мали. И понекад буквално почну да ме туку да би га добили. Дакле овде. Понекад одговарање на једноставно “Јасно” може бити много важније од утјешног и тражења добра у лошем. Јер то значи да сте спремни да останете близу, не само у радости.
Не осећам да је моје тело лоше, неспособно или неисправно. Осећам да се разликује од већине, али не и “горе”, већ “другачије”, док је веома лепа.
Треће, особе са инвалидитетом не постоје, тако да се други могу „просветлити“ о свом трошку. Када одем у продавницу или одем на одмор, обично не планирам да будем симулатор за туђе увиде ("Ох, моји проблеми су тако смијешни у односу на тебе!" ). Молим вас да то поделите са својим психотерапеутима, породицом, пријатељима, а не са нама, чак и ако сте веома захвални (али у овом чланку можете поделити увиде! Ја ћу бити задовољан).
Дискриминација "на позитиван начин" је и дискриминација. Часопис је писао о мени овако: "Упркос ихтиози, могао бих да се оженим, да будем срећан, чак да имам бебу!" Па, сјебај сада, мислио сам. Ако сретнете нешто овако, покушајте да замените било коју другу карактеристику и видите како смешна фраза почиње да изгледа. Они који нису исцрпљени дискриминацијом, апсурдност не боли, већ забавља. С нама је још једна прича: можда се желимо насмијати, али не можемо.
Радост због чињенице да је данас инвалидитет мање као особа са инвалидитетом, није увијек прикладан. То ми се редовно дешава. Углавном се прави комплимент да је данас моја кожа мање ломљива и да је изгубљена када нисам сретна због тога. Нисмо сви ми настојали да сакријемо део себе, па ако вам овај део даје нелагоду, покушајте да то схватите без "подстицаја".
И запамтите да постоје друге теме за разговор. Да би се постигла равнотежа између „не игнорисања“ и „не добијања завјесе“, можете говорити само о проблему када дође до њега или када ситуација имплицира вашу помоћ. Пре него што си ти цела занимљива особа, има доста других ствари о којима треба да причаш. Не константно стављајте то пред чињеницу да је болест срж свега и да се не можете одвратити од ње.
Остали људи, по мом мишљењу, су добри. Препознавши ме бар мало, велика већина престаје да види "радозналост са ногама", понаша се пријатељски и потпуно адекватно. Они нуде помоћ, заинтересовани су, симпатизирају, лако могу да одрже разговор, ако се осврнем на разговор о нечему специфичном или се пожалим. Веома сам захвалан свима њима, нормални однос људи чини мој живот много лакшим. Посебно близу. Важно је осетити да сте љубљени са свим пукотинама - ја то дефинитивно немам.
О ефектима болести
Једном давно имао сам незабораван разговор са пријатељем о тијелу: рекао сам да не осјећам да је моје тијело лоше, неприкладно или неисправно. Осећам да се разликује од већине, али не и “горе”, већ “другачије”, док је веома лепа. Не инвалиди, али другачији - не знам како то успјешно превести на руски.
Ихтиоза ме је учинила особом, а то нису само ријечи. На пример, ја сам кратак и мршав, нижи од родитеља и уопште од свих рођака, имам мале дланове и стопала и скоро да немам маст на телу. То је директна посљедица болести: строга дијета у дјетињству и метаболизам високог интензитета, који сам већ споменуо. Такође је јасно да лице и руке изгледају посебно - не само због пилинга и сувоће, већ и због наглашених набора, слабог тона и недостатка поткожног масног ткива. Вероватно је вредно додати на листу високу толеранцију на физичку нелагодност - године живота са разним телесним проблемима учиниле су свој посао.
Када сте особа са тако занимљивим сетом свега, онда ће се ваша личност неизбежно сусрести са спољним светом, изравнати га и развити различите одбране и компензације. Моја психа је компензована нарцизмом и перфекционизмом, који је, наравно, морао да се третира одвојено и радио на психотерапији. Из мојих личних ресурса имао сам углавном интелигенцију, тако да сам научио рано читати и анализирати и почео да нестајем у књигама, скривајући се од рањене стварности.
Постоје и друге очигледне посљедице инвалидности: жеља да се помогне другима, коју доживљавам као мисију; висока емоционална интелигенција и емпатија; склоност за интроспекцију; веома скромно снабдевање енергијом, као и свака пост-траума, и тако даље. Вероватно је третман трауме психотерапијом и њеним ефектима за мене лично, као и избор професије психотерапеута за мене, већ следећи ниво утицаја. У исто време, готово се никада не сећам и не осећам да имам ихтиозу, а сада ми он диктира неку мисао или акцију, или то утиче на моју перцепцију. Иако се то стално дешава.
Регретс
Постоји неколико ствари за које жалим. На пример, у мом детињству није било уобичајено да се деци говори истина о њиховим болестима, што је одгодило моје прилагођавање годинама. Још у СССР-у није постојала култура психолошке помоћи, па сам кренуо са собом врло касно. Такође, жалим због грубости руског говорног света у односу на све "не тако", што доводи до букета наших проблема (а има их доста уопште). Имам скоро стотину тужних прича о интеракцији са људима, од којих се вера у човечанство топи као снег у врелој пустињи. Из неког разлога, присуство неке болести или неке од њених посљедица још увијек је разлог да доминирају, да се покаже агресија, срамота, рецимо отворено одвратно, с циљем да се покуша болити болније.
Жао ми је што сви имамо мало ресурса и због тога развој праве толеранције иде веома споро. Ресурси нису довољни чак ни за самопомоћ, да не спомињемо минимални ментални напор за неког другог. Дакле, било какви наговјештаји да постоје слабије и рањивије групе и било би лијепо проматрати нешто у односу на њих, многи од њих изазивају агресију и жељу да се то „види“.
Жао ми је што се нови медијски тренд прихватања инвалидности почиње удаљавати од фетишизације. И то ме је дирнуло - била је понуда да се играмо голу са змијом. Вероватно је лакше друштву да се прилагоди нечему ако из њега направите атрактивну слику, али таква слика је дубоко погрешна. Не постоји ништа посебно атрактивно у погледу инвалидности - то је само обележје, чињеница која је довољна да постане видљива. Али видљивост није тако једноставна. На пример, моја колона на Фацебооку, коју желим да будем видљива са ихтиозом, забележила је више кликова "Сакриј публикацију" од свих досадашњих записа. Дакле, људи који не желе да виде инвалидитет, без уљепшавања и сексуализације.
"Мама, желим да ми руке буду исте! Твоја кожа је веома лепа, али ја то уопште немам!" - деветогодишња кћерка је дошла да ме пробуди на овој лењој недељној вечери, попела се на кревет и стиснула ми руку док сам се пробудила.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Пре петнаест година, да сам имала кћер и рекла нешто тако, апсолутно бих реаговао другачије. Био бих ужаснут и срам, можда бих био љут. Ја бих одвратио: "Шта си ти, како такве руке и таква кожа могу бити лепе? Како си сретан што ниси као ја! Дакле, наравно, ја бих јој рекао: не би требало да будете ја, да будем ја тако јака да ја то не желим. Па, данас не мислим тако. Много се тога промијенило, а данас се осјећам топло и угодно од њених ријечи, без икаквих додатних мисли. Осим, можда, ове: она мора да буде као ја само у једној ствари - у односу на себе. А онда ће све бити у реду.
Фотографије: Владислав Гаус / лична архива аутора
