"Шта ти је са лицем": Како живим са Парри-Ромберг синдромом
Парри-Ромберг синдром - ретка патологијачију генезу лекари још увек нису у потпуности разумели. Особа са таквом болешћу атрофира мишићно и коштано ткиво једне половице лица (има мање случајева у којима болест погађа цело лице). Болест се развија споро: прво, кожа и поткожно ткиво, по правилу, атрофирају, затим мишиће и кости. У овом случају, моторичка функција мишића обично није поремећена. Атрофија се најчешће јавља у уснама, очима, носу и ушима. Рјеђе погађа чело, непце, језик, а још мање - врат и друге дијелове тијела.
Болест може бити конгенитална и може се развити у позадини тровања, инфекција или физичких повреда. Као резултат ових процеса, лице се деформише и добија асиметричну форму: страна погођена болешћу је мање здрава. Понекад је развој болести праћен смањењем осјетљивости коже, њеном депигментацијом, губитком обрва и трепавица. Разговарали смо са хероином, суочени са том државом.
Често чујем питање: "Шта је с вашим лицем?" Како да одговорим на ово, не знам. Нисам имала повреде главе, моји родитељи ме нису тукли, и нисам се тако родио. Деформација мог лица догодила се негдје у двије године - то јест, не одмах, као што неки мисле. Зашто ме Парри-Ромберг синдром изабрао тачно, до сада, ниједан доктор није са сигурношћу рекао. Наводни узрок је траума у детињству. Када сам имала шест година, играли смо неку врсту активне игре са мојом старијом сестром, и сломила сам руку. Ставили су ме у болницу. Након неког времена испале су обрве и трепавице, а на образу се појавила једва приметна црвена мрља, коју су родитељи узели за лишајеве. Онда нико - ни ја ни моја породица - нису предложили да би то била озбиљна неизлечива болест.
Убрзо након сломљене руке појавили су се стални болови. Кости руку и ногу биле су посебно болне - чинило се да их неко увија. Још сам имала главобољу, нисам могла да једем, онесвестила сам се, повраћала сам. Нешто слично, чини ми се, догађа се током епилептичког напада. Истовремено, лице, као што се често дешава код људи са овом болешћу, није повређено. Је ли то понекад осјетио једва примјетан мишићни тремор.
Своје дјетињство једва памтим, јер сам доста времена проводио у болницама. Онда су ме константно извлачили из удобног, прикладног окружења - послали су ме у болницу следећих болница. Чинило ми се да у сваком новом одјелу најдуже лежим. Можда је то било тако, јер доктори нису могли да разумеју шта се дешава са мном, и нису се журили да ми допусте да напустим болничку собу.
Деформација мог лица догодила се негдје у двије године - то јест, не одмах, као што неки мисле
Мама ме је одвела различитим стручњацима, и сви су слегли раменима и нису могли поставити дијагнозу. Пошто је од тог тренутка прошло превише времена, не сећам се много. Мислим да је период мог живота био страшнији за моје родитеље, јер је то било деведесетих година, и моја породица је живела врло лоше, у Иркутску није било добрих доктора.
Моја мајка и ја смо посјетили ендокринолога, онколога, реуматолога, дерматолога, али сви нису могли поставити дијагнозу. Мама је била у очају, па је одлучила пробати неконвенционалне третмане. Отишли смо до гатара, који су у страху видели узрок болести, исцелитељи - покушавали су да ми уклоне штету уз помоћ црног вина и свештеника - он је отпустио оригиналне грехе и видео проблем у томе што родитељи нису крштени.
Након свега тога, коначно смо се сусрели са компетентним стручњаком, био је неуролог из Регионалне дјечије клиничке болнице Иркутск. Послала ме је на биопсију и консултовала се у Истраживачком институту за реуматологију Руске академије медицинских наука. Тамо су ми дијагностиковани Парри-Ромберг синдром, прописани лекови које сам узимала много година. Када су завршили, морали су их наручити у Москви - у Иркутску једноставно није било неопходног лијека.
Годину дана касније, осјећала сам се много боље, нисам вриштала од непрестаног бола у костима, могла сам јести - а то значи да су лијекови стварно помогли. Почео сам да идем у болницу на болничко лечење много ређе - једном годишње. Најнепријатније ми је била дневна инспекција. Глава доктора је узела амбулантну картицу и прочитала евиденцију о току болести, а ученици резиденције слушали су је. Пошто је моја болест ретка, увек сам осећао посебну пажњу доктора и студената медицине. Мислим да је тада моја дјетињаста психа била мало трауматизирана. Сваки пут када су лекари обавили преглед, тихо сам их погледао и уопште нисам реаговао, осећао сам се као заморац. Али временом, болнице су постале познато окружење.
Имао сам среће са докторима које сам срео у Москви. Учинили су све што је било могуће да су, у принципу, руски лекари у то време били у стању - дијагностиковали су, прописивали ефикасне лекове, потврђивали инвалидитет, што је у великој мери помогло у куповини скупих лекова. Када је болест напредовала, у близини моје породице било је добрих људи који нису одбијали да помогну - рођацима, колегама, мајкама, породичним пријатељима. Дали су новац за пут у Москву. Вечно сам захвална својој мајци и не могу ни да замислим какав је труд требало да ме не напусти у том тренутку.
Отпуштање је дошло десет година када сам отишао у пети разред. Вратио сам се у исту школу у којој сам студирао раније. Међутим, више није било напада, понекад је дошло до болова у костима које још увек осећам. Добила сам исту терапију. Временом сам почео да мешам пилуле, само сам их бацио, уплашио се да кажем доктору да се осећам лоше. Онда нисам знао да су најтежи тестови тек дошли, јер је деформација лица до тог времена већ била веома приметна.
Отишли смо до гатара, видели су узрок болести у страху, исцелитељи - покушали су да ме спрече да оштетим уз помоћ црног вина, а свештеник - он је отпустио оригиналне грехе
Студирао сам у доброј школи, тако да нисам био подвргнут никаквом систематском узнемиравању. Али још увек сам осећао да ме вршњаци не третирају као равноправни. У средњој класи имао сам надимке Баба Јага и Терминатор. Добро је што је моја сестра студирала у истој школи - увијек ме штитила од пријеступника. Тада сам схватио да околина може бити агресивна, волела сам да проводим време сама, читам књиге и роним у свој свет. Било ми је тешко да се спријатељим до четрнаесте године.
Када је пубертет почео, ја сам, наравно, желела да ми се то свиђа. Као и моји вршњаци, покушао сам да изгледам привлачно, али било је ситуација када сам, умјесто комплимента, чуо фразу: "Зашто си тако страшна?" Најчешће су то били мушкарци који су се жељели састати на улици. По правилу, сви су изговорили ову ужасну фразу чим су ми видјели лице.
Када сам имао осамнаест година добио сам квоту која омогућава операције у Централном истраживачком институту за стоматологију и максилофацијалну хирургију. Укупно, било је шест операција, имао сам неколико инсталираних имплантата и кориговао облик носа и усана. Сјећам се како сам чекала сваку сљедећу операцију - чинило ми се да ће ме учинити сретнијом, иако нису све биле лаке.
Почевши од треће операције, почела сам да осећам ефекте анестезије и како опстају импланти. То је такође било психолошки тешко, јер дефинитивно нисам могао да радим са резултатом. Испрва ми се свидјело све, а онда се чинило да је могло бити и боље. И видио сам много људи који су схватили да након операције они изгледају знатно боље него прије, али у исто вријеме пате од чињенице да не изгледају као да су сањали. Вероватно сам, у почетку, и ја био спреман да одем у операциону салу онолико пута колико сам желео, али онда сам схватио да ово није једини могући пут до среће, а смисао мог живота није да се стално исправљам, није вредно трошити време на то.
Са 19 година сам отишао да студирам у Москви. Испоставило се да је лакше изгубити се у гомили. Тек кад сам кренуо, схватио сам да је у мом родном граду то било најтеже за мене у тренуцима када сам долазила на неко јавно мјесто. Та ме места нису плашила, али пут до њих је био тест. Исто се догађа и сада: када се људи сретну, они ме не доживљавају као особу. Ја сам им помоћник. Они могу гледати и процјењивати, не разматрајући колико је то исправно. Пролазници најчешће допуштају себи да постављају глупа питања или увреде.
Сада се то дешава и у таквим тренуцима не волим себе. На пример, пре пар година, један рођак ме је срео на венчању са пријатељима. Рекао ми је: "Тако си кул, али како да ти покажем мојој мами?" Мислим да је мислио да је то мој изглед, а не нешто друго. Да, звучи чудно, али у Москви се то стално дешава - у баровима, у подземној и другим јавним местима људи могу да ме гледају, покушавају да додирну моје лице, погледају испод мојих шишки. Молим вас не дирајте ме обично не ради.
Претходно ми је та психолошка техника помогла: кад сам погледала свој одраз, замишљала сам да сам само једна здрава половина лица, а друга, погођена болешћу, била је нетко други, није био дио мене. Користио сам овај трик да се не бојим да изађем напоље. Сада покушавам да схватим себе потпуно као што јесам, иако је то веома тешко и није увијек могуће.
Психолози су често покушавали да ми помогну у томе у детињству и одраслом добу, али никада ме нису питали како ја себе доживљавам, да ли су ме вршњаци повредили и шта осећам у том тренутку. Сећам се да ме је на консултацији психолог питао зашто сам се претварао да немам проблема. Тада сам имао двадесет година. Мислим да је чак и тада пропуштен потребан тренутак за разговоре са специјалистом и ја сам успоставио довољно јаку баријеру за такве разговоре са неким другим.
Уместо комплимента, чуо сам фразу: "Зашто си тако страшна?" Најчешће су то били мушкарци који су се жељели састати на улици
Према томе, верујем да свака хируршка интервенција треба да буде праћена психолошком подршком. У овом случају, специјалиста мора радити не само са траумама прошлости, већ и са очекивањима из будућности. Пре операције, важно је разумети да хирург није магичар и да не треба очекивати од њега нешто натприродно. Увек сам се трудио да се сетим овога, али свеједно су била искуства, и заиста ми је недостајала прилика да их поделим одмах након операција.
У породици, тема моје болести се сматра табуом. Никада нисмо разговарали о томе шта ми се десило када се болест развила и мој изглед се промијенио. Родитељи се и даље стиде да о томе разговарају са мном. Једном сам хтео да помислим да нема болести, али сада покушавам да схватим шта ми се дешава и покушавам да прихватим себе као што јесам. Пријатељи ме подржавају, али понекад чак могу поставити питање: "Да ли желите да исправите нешто друго?" Не, не желим, јер ћу у овом случају провести свој живот покушавајући постати беспријекорно лијеп за оне који ме виде као необичан предмет - они испитују лице или питају: "Несрећа?" Стварно желим да увек волим себе, али то је тешко, јер ме странци стално подсећају да ја не личим на њих.
Фотографије: Алла Смирнова
