Како научити живјети "друго": Моје тијело је прекривено мадежима
Рођен сам "други": моје тело је препуно мадежа различитих величина, тамне и светло смеђе боје. Могу да надмашим више од 95% људи на планети по броју родних маркица - немам чак ни стотину њих, али вероватно око хиљаду. Волео бих да их пребројим, али кад сам имао шест година, моја мајка и ја смо почели да се удаљавамо од рачуна. Моје име је Јулианна, и носилац сам ријетке болести коже (радије бих је назвао особином) Конгенитални меланоцитички Невус - конгенитални меланоцитни невус. Реч "урођена" значи да сам рођен на тај начин. "Меланоцитик" значи "повезан са меланином" - пигмент одговоран за боју коже. Меланин се обично распоређује равномерно на кожу. Центри акумулације меланоцита - ћелија које производе меланин - називају се неви, или, још једноставније, мадежи или мадежи.
Родне ознаке су различите, имам риједак изглед - дивовски пигментирани невус, урођену патологију коже. Такав невус заузима значајну површину коже (више од 20 центиметара) и расте са дететом. Чини се, шта би могло бити опасно у мадежима, чак иу таквим бројевима? Али сунчање, ударци, посекотине, смањени имунитет, болест - све то доводи до меланома, малигног тумора коже. Мој стрес изазива појаву нових родних маркица, а старе доносе нелагоду. Али то није увијек случај: у ствари, за власнике ове особине, све се одвија другачије.
Дакле, деведесете, Украјина, рођен сам - дете чија је читава леђа прекривена нечим тамно смеђим. Сви су шокирани, доктори су на губитку: све што им падне на памет је да кажу да нећу живјети пар сати (који су се тада претворили у дане и седмице). Било је и спекулација о лупусу, последицама Чернобила и других дивљих шпекулација. Неуспјели покушаји да се сазна шта ми се догодило протезало се седам година. Одрастао сам безбрижно дијете и нисам разумио да сам другачији од других. Нисам био збуњен бескрајним путовањима са својом мајком широм Украјине, према различитим исцелитељима и саветима лекара и професора. Оно што једноставно не стављам на кожу! Не само да сами мадежи изазивају нелагоду (сврбеж, понекад има и других непријатних осјећаја које је тешко описати), савјетовали смо се помасту, од које сам толико сврбео да сам буквално протрљао зидове! Имао сам шест година, али овај тренутак се добро сјећам.
Када сам имао седам година, дошло је време за интернет. Мами је помогло да сазна каква је моја болест, како се она зове, и да постоје људи попут мене - чак и одрасли, са породицама и здравом децом. Мислим да је то био један од најозбиљнијих тренутака у животу моје маме, јер је први пут у седам година сазнала да би све могло бити у реду са њеним дјететом и да би коначно могли спавати ноћу без страха да ће се до јутра нешто догодити . Дошло је у наш живот да можемо живјети са овим стањем и да имамо избор.
У Француској су извршене трансплантације коже (и проводе се). Прво смо одлучили да желимо и урадићемо операцију. Али ја сам већ био прилично висок, и да бих пресадио кожу по цијелој површини мојих леђа, требале би године мучења и боравка у болницама. Тада је било предвиђено више од дванаест операција, а гаранције нису дате: постојао је ризик од рака коже, операција је могла да пропадне и ожиљак и грба могу остати. Можда би, наравно, све било добро, али наравно, ожиљци се нису могли избјећи. Не сећам се добро ове ситуације; Сећам се да смо моја мајка и ја разговарали о томе и рекао сам да се добро осјећам и да не желим никакве операције. Мама је, наравно, била за операцију, хтјела је и учинила све да се осјећам добро. Међутим, по вољи судбине (и не жалим ни мало), никада ми то нису учинили.
Са осам година сам почео да схватам да сам још увек другачији од других. Сећам се да сам била у краткој сундреси и изненада приметила да људи гледају у моје ноге, на којима су кртице прилично уочљиве. Али због мојих година, још сам била детињасто безбрижна, а мајка се никада није усредоточила на чињеницу да сам другачија или посебна. Прва два разреда школе учила сам код куће. Имао сам дивну учитељицу и дадиљу која је замијенила моју баку, практично сам живјела с њом, јер је моја мајка много радила. Али после другог часа одлучено је да ме пошаљу у приватну школу, где је било само 15 људи у одељењу. Волела сам школу, била сам веома заинтересована; Имао сам среће са колегама из разреда, и још увек сам блиски пријатељ са неким од њих. Али то није било без обзивателств - "крава", "Далматинци", "жирафа" ... Срећом, био сам отворено и оптимистично дијете, што ми је омогућило да заборавим оно што сам чуо за неколико сати.
Мислим да је прелазно доба за многе преокрет. Ја, под утицајем хормона, почео сам се снажно осјећати да сам другачији по изгледу, био сам другачији тако да сам се на улици окренуо и храбро бацио неугодне коментаре у мој смјер. Експлозивна смеша за тинејџера. Кад сам имао 15 година, у јуну смо отишли на плажу. Све је било у реду, али кад смо се вратили, баке су почеле да ми прилазе и саветују народне лекове за брадавице, неко је приметио да у мојим годинама од варичела можете да умрете, а конобари нису оклевали да изразе своје емоције непристојним речима. Био сам индиферентан према овоме (нисам чуо или видио ништа ново) док моја дјевојка није узвикнула: "О, Боже, Јулија! Ходање с тобом је као мајмун!" Изгледа да ништа слично томе - не раскида, све разумем. Али цело лето после тога, кад бих изашла напоље, онда око два сата, када би се смрачило. Док сам читав дан лежао на каучу и читао, књиге су биле моје уточиште. Нећу рећи да сам се осјећао лоше - био сам смирен, нисам се повриједио и нисам забављао друге.
Шта год да је било, и даље волим и још волим љето и сунце, иако ме сунчање може озбиљно озлиједити ако претјерам. Од тих петнаест година ментално се припремам за љето сваке године: с једне стране, јако сам га чекала, ас друге - покушавала сам да изградим непробојну унутрашњу тврђаву. Хтела сам да на мору носим кратке хлаче и отворене хаљине, али у јуну сам увијек болно вукла траперице. Имао сам и сундресс на поду, али већина их је имала отворену леђа, а ја сам их могла носити само са распуштеном косом, што је такође изазвало нелагоду. Тих година нисам ишао на плажу. Моја купаћа одела су била прилично неугодна, састојала су се од три дијела (једноделни купаћи костим, преко којег сам носио мајицу и кратке хлаче) или су се шивала по наруџби - мислила сам да су то свемирски одијело.
Средином љета сам ослобађао и још увијек носио нешто мање затворено, али сам покушавао да тако ходам само у друштву мојих пријатеља, јер сам се с њима осјећао сигурније. И ја сам издржао јавни превоз: у тако малом простору сам био испитан са интересовањем - и желео сам да трчим. Случајно се десило да своја искуства са мајком нисам делила. Да, имао сам неуспјехе, плакао сам, а мајка ме покушавала утјешити, али то се ријетко догодило. Нисам је хтио узнемирити својим искуствима, јер, у ствари, све је било у реду са мном, нисам била сама. Верујем да су ми родитељи много помогли и научили ме како да се носим са својим страховима, осећањима и таласима емоција.
Све је почело да се мења када сам добио први озбиљан посао. Имао сам 17 година, учили су ме да фотографишем, дајем опрему и толико сам се удубила у посао да сам мало обраћала пажњу на ставове људи око себе. Осећао сам се веома заузет и послован, који није могао да приушти промене расположења. Након тога сам неколико година радио на различитим мјестима - од козметичког салона до јахте. Било ми је јако драго што сам у иностранству, чинило ми се да су тамо били мало више лојални особинама других. Моја осећања су потврђена када сам путовао у Малезију и земље Европске уније. Највише се сећам једне ситуације. Поред мене на улици била је жена, како се испоставило, Американка. Погледала је моје ноге неколико минута, а онда се окренула ка мени: "Извини, молим те, али ми се твоја тетоважа толико свиђа на нози! Какав је то стил?" - док приказујем тетоважу њеном мужу. За мене је то био угодан шок. Можда је један од разлога зашто сам се преселио у иностранство управо та лијепа сјећања.
Сада живим у Пољској. Из неког разлога људи у овој земљи највише пажње посвећују мени. Прошлог лета сам се веома забринуо због тога, опет нисам желео да напустим кућу, у веома топлим временским условима, навукао сам фармерке, а ако сам још био у шорцама на улици, чуо сам узвик дивљења и чуђења. У једном тренутку сам јако уморан од овога. Уморан сам од реакције других, просуђивања људи, гримаса гнушања, као да ми је доста неког заразног, и што је најважније, уморна сам од свог става према свим овим и мојим депресивним мислима.
Као да сам себе гледао са стране - погнут, покушавајући да се сакријем од читавог бића. И схватио сам да морам нешто да урадим у вези тога, јер у таквом страху можете провести цео свој живот. Покушао сам да замислим себе на месту људи који ме виде први пут и мислио сам да би то, наравно, и мене изненадило. С времена на време наилазим на особу коју сматрам лепом или занимљивом, која се издваја из гомиле. Он, пак, може приметити да га ја гледам, а такође мислим да нешто није у реду с њим. Тешко је окривити некога да гледа особу ако није чуо за такво нешто - иако бих волио да реагују скромније.
Покушавајући да схватим себе, у тражењу одговора на властита питања, дошао сам до закључка да се више нећу сакрити, стидити се и ходати, спуштати се под тежином властитих мисли. Штавише, схватио сам да сам сувише фиксиран на моје емоције и искуства - и на крају крајева, не само да имам ЦМН, отприлике 1 од 500 хиљада таквих људи се рађа. Највише због чињенице да сте "не тако", патите у дјетињству и адолесценцији, након чега је тешко опоравити се. Схватио сам да нисам желео да седим, јер могу пренети великом броју људи оно што је ЦМН, показати власницима ове посебности да је са њом могуће живети сретно.
Почела сам са Фацебоок странице и фото снимања у необичном формату за мене: фокусирали смо се на оне дијелове тијела које сам толико марљиво сакрила цијели свој живот. Написао сам малу причу о себи и почео сам полако приказивати фотографије користећи хасхтаг #бареиоурбиртхмарк и #инмискинивин. На моје изненађење, страница се брзо почела претплаћивати и вршити репостове, корисници су активно коментирали постове и писали ми приватне поруке. Други корак је био наступ на главном пољском ТВ каналу у јутарњем програму. Тамо сам мало причао о чињеници да постоје људи попут мене, а то уопште није застрашујуће. Након тога у часопису Цлосер објављен је и чланак на двије странице, који је објављен у свим земљама њемачког говорног подручја.
Претплатници на страницу постају све више. Волим да поделим своја искуства и искуства, инспирише ме када ми родитељи пишу да њиховој деци постаје лакше када им покажу моју страницу. Из фотографија видим да дечки почињу да ходају у отвореној одећи и слободно пливају у базену у редовном купаћем костиму, и што је најважније, искрено се смеју. Видим да људи престају да се стиде и стиде се себе и својих тела. И веома сам срећан што помажем другима да постану барем мало сигурнији.
Сада сам регистрован код Института за дерматологију и козметологију др. Олге Богомолетса у Кијеву. Имам и дерматолога у мом граду, који морам да видим сваких шест мјесеци. С времена на време се у мом животу појављују други дерматолози-онколози, али сви они тврде да је боље не дирати младеж: свака интервенција може изазвати рак. Иако сам недавно био са једним доктором, који практично није крио да је био изненађен што сам још жив, и рекао да је сваки од мојих кртица “темпирана бомба” и да их треба хитно избрисати. Чак ме је мало забављало.
Могу отворено рећи да имам друге комплексе на којима радим. Помаже мало више труда, жеље, спорта и здраве исхране. Али више се не стидим због своје коже, не сложим се због мојих кртица. Прихватам себе за себе. Уосталом, ако не прихватите себе и не волите, ко ће то учинити? Вјерујем да нам се даје само оно са чиме се можемо носити! Рођен сам други. Ви сте рођени од других. Сви смо другачији. Прихватимо себе и оне око нас као и ми. Уосталом, чак и на сунцу има места.
Фотографије: Јулианна Иоуссеф, иулианна.иуссеф / инстаграм.цом
