"У вашем положају, бољи побачај": Мајке са инвалидитетом о својој трудноћи
Не постоје егзактне статистике о родитељима са инвалидитетом у Русији - бар зато што не желе сви и спремни су званично да се пријаве за инвалидност. Ипак, према Росстату, до почетка 2017. године у земљи је регистровано око 12.314.000 особа са инвалидитетом, а више од седам милиона су жене и дјевојчице. Ставови према особама са инвалидитетом у земљи постепено се мијењају, али упркос томе многи се и даље суочавају са дискриминацијом. Одлучили смо да разговарамо са мајкама које користе инвалидска колица, о трудноћи и порођају, о ставу лекара и шта је заиста приступачно окружење.
Имао сам несрећу 2006. године. Прије десет година, када сам био на рехабилитацији, нисам могао ни помислити да ћу једном имати дијете. Штавише, ја ћу имати такву жељу и нећу отјерати ту жељу, већ ћу је оживјети.
Доктори ме нису нагнули на абортус. Било је неколико неугодних инцидената, али углавном са старим школским лекарима: "Како ћете родити и одгајати? Јесте ли размишљали о томе?" - Мислили су да сам ја терет за породицу. Међутим, они нису разумели да постоје особе са инвалидитетом, укључујући и жене у инвалидским колицима, које ће дати шансу било којој особи која нема физичка ограничења. Ја сам службено запослен. Могу да издржим себе и дете. Сигуран сам у своје способности, како финансијски тако и физички. Имам најмање три познате жене у инвалидским колицима. Један од њих има троје дјеце. Мислим да је ово далеко од границе.
Када сам сазнао да сам трудна, прикључио сам се у амбуланту на мјесту регистрације. Није било посебне приступачности: није било специјализоване купаонице, ау улазној групи су биле степенице. Суочио сам се са помоћи рођака, странаца и чувара. Као резултат тога, схватио сам да ће ми бити удобније да ме посматрају и рађају у приватној клиници. Био сам веома сретан, јер је сам Марк Аркадијевић Куртсер радио на мени, због чега се много захваљује. Имао сам дивну причу и вјерујем да би то требало бити тако. Да вас ваш доктор третира као грађанина, а не као корисник инвалидских колица, особа са инвалидитетом или неспособне особе, нема ничег натприродног. Јасно је да се у приватној клиници пружају услуге за новац. Али у јавним институцијама могу се пружити исте услуге.
Током трудноће долазио сам на Економски форум у Сочију са Оливером Јацобијем, извршним директором Оттобоцка. Она прави колица. Почели смо разговор о томе који су уређаји за кориснике мама-инвалидских колица. Рекао сам му да би било кул да постоји колица која би била причвршћена за инвалидска колица. Тако сам се могао возити и носити колица с дјететом. Када је моја Марусе већ била стара око месец дана, Оливер ме је позвао у канцеларију и представио ми специјални носач за моју колица заједно са дечијим ауто седиштем. До четири месеца нисам знао ниједну зло: могао бих да померим столицу у кола или да је причврстим назад у своју кочију. За мене је то било спасење. Онда, када је Марусиа израсла из ње, дао сам је другим корисницима у колицима.
Игралишта су засебна прича. Локације направљене по новим стандардима, у принципу, су добре, и прилично је згодно користити их. Али ако упоредимо наша игралишта са игралиштима у Европи или Израелу, постоји разлика. У Израелу, на пример, на игралиштима постоје тобогани за децу у инвалидским колицима. На овом тобогану не можете се попети уз степенице и кренути на рампу. Ту је и љуљачка, у коју можете ући у инвалидским колицима и љуљање уз помоћ специјалних алата.
Најважнија је информација. Потребно је више информација да постоје особе са инвалидитетом. Штавише, свако може постати особа са инвалидитетом. Сви старимо и наше здравље се не побољшава. Морамо мислити да у старијој доби морамо живјети у истим увјетима, у истој земљи. Боље је сада нешто промијенити, док има много снаге, тако да касније, када не буду остављени, уживају плодове свог рада.
Као дете ме ударио аутомобил и од тада користим инвалидска колица. Од тог тренутка моја породица и пратња су били апсолутно сигурни да никада нећу бити мајка. Одрасла сам са овом мишљу. Дакле, када смо мој бивши муж и ја сазнали да сам трудна, било ми је тешко повјеровати. Био сам апсолутно сретан. Али уместо да уживам у својој позицији, морала сам да браним своје право на мајчинство пре доктора.
Постојало је питање о последицама моје повреде. У клиници за жене послата сам у клиничку стручну комисију. На састанку ми је комисија предложила да је дете у мојој позицији лоша идеја. Бомбардована сам питањима: "Како ћете се носити с тим?", "Разумијете ли да је у вашој позицији боље имати абортус?", "Здраве жене ће бити напуштене.
Преживео сам нападе лекара и добио упутницу за преглед у републичку болницу у Сиктивкар. Тамо сам прошао тестове и добио закључак да "нема контраиндикација за спровођење трудноће." На дан пражњења, позвана сам у собу за особље, гдје сам још једном покушала објаснити да, упркос позитивним резултатима, треба добро размислити. Пет година касније, током друге трудноће, више нисам имао никаквих притужби. Очигледно, мислили су да могу да се носим са тим - осим тога, у време трудноће сам био у браку неколико година.
Моја трудноћа је прошла лако. Лекар, коме сам имао срећу да добијем, адекватно је реаговао на мој инвалидитет и савјесно обавио свој посао. Чак ми је дала кључ од купатила за медицинско особље, објашњавајући да је чистија. За остало, мислим да је моја активна животна позиција одиграла велику улогу. Сама сам служила и није било већих проблема са боравком у породилишту. Али женска секција је потпуно неприкладна за жене у колицима. Било је немогуће користити биде или туш. Зато сам одлучио да не ризикујем и користим влажне марамице неколико дана. Тада су ме неколико пута дневно пролазиле и друге жене ручницима и геловима за туширање. У постпорођајном одјељењу није било доступних столова за пресвлачење и дјечјег кревета. Ови предмети требају бити на нивоу груди у колицима, а не на глави.
Доктори су ми одредили планирани царски рез. Када сам био у породилишту, позван сам у канцеларију да одлучим о датуму операције. У исто време, лекари су предложили да ја вежем јајоводе: "Где си друго дете? Био сам потпуно против таквих интервенција у мом телу.
Расположивост у Укхта мало. Тражио сам преференцијално мјесто у вртићу са рампом, али је то добило неколико одбијања од локалних власти. Последње одбијање ми је доведено кући и стављено у моје лично руке, тако да сам "знао своје место". С друге стране, агенције за социјалну заштиту су отишле у сусрет и идентификовале социјалног радника. Уз малу накнаду, она свакодневно узима и одводи мог сина из вртића. Волонтери локалне организације такође помажу мени. Ученици ме прате на спортску обуку, на клинику, помажу ми да се попнем степеницама или дођем на радно мјесто. Свака од њих сам захвална.
У младости сам имао несрећу и од тада користим инвалидска колица - родила сам обје дјевојке које су већ у њој. Нисам наишао на пристрасност доктора - напротив, био сам позитивно третиран. Уочен сам у женској консултацији број 13 на подручју Конкова. Тамо, испод мене, побољшана је архитектонска приступачност. Када сам се неколико година касније вратила тамо, трудна са другим дјететом, све је било савршено: преуредили су тоалет и поставили столицу са лифтом.
Током прве трудноће, мој супруг и ја смо покушали да сазнамо о искуствима других девојчица у колицима. Схватили смо да се на нивоу државе или јавних организација нико не бави овим питањем. Дакле, двије седмице након рођења наше кћери, одлучили смо да оснујемо Друштво за подршку родитељима са инвалидитетом и члановима њихових породица. У јавном раду се бавим од 1999. године, сада сам члан московске јавне коморе.
Наше главно постигнуће је да смо смањили број присилних абортуса. Многе девојке са различитим облицима инвалидитета раније су се сусреле са чињеницом да су на пренаталној клиници на основу тога упућене на абортус. Према Одељењу за здравство у Москви, шездесет до осамдесет жена са инвалидитетом сваке године рађају. Али морамо имати на уму да многи људи са невидљивим облицима инвалидитета покушавају да то не рекламирају. Неки скривају инвалидитет због страха да ће старатељство одузети дјецу. Пре неколико година, у Санкт Петербургу, дете је одведено од жене у породилиште под изговором да је она колица и да због тога не може да брине о беби. Бранитељима људских права и јавним организацијама било је потребно пола године да добију старатељство над својом баком и врате дијете породици.
Пре осам година спровели смо социолошко истраживање у Москви. Према нашим подацима, преко 30% жена се суочило са принудом на абортус. Током нашег рада у Москви, практично смо превазишли овај проблем. Штавише, постигли смо много у смислу приступа жена са инвалидитетом квалитетним медицинским услугама у области гинекологије и акушерства. Ми блиско сарађујемо са Одељењем за здравство, Одељењем за рад и социјалну заштиту становништва Москве и Комитетом за односе са јавношћу града Москве. У пилот начину рада, први и једини центар за планирање и репродукцију породице у Русији за жене са инвалидитетом већ ради на основу Централне педагошке службе на авенији Севастопол. Тамо, жена са инвалидитетом након порода може бити на посебно опремљеном одељењу.
Москва је једина регија у Русији у којој постоји неколико погодности за родитеље са инвалидитетом. То није само наша заслуга, већ је и наша организација допринијела томе. Прва и најважнија корист је пријем дјеце у врт без реда чекања. Постоји приручник за самохране мајке са инвалидитетом и приручник за породице у којима су оба родитеља особе са инвалидитетом.
Крећемо се напријед, али још увијек постоје проблеми, посебно везани за приступачност архитектуре. На примјер, мој муж је напустио стални посао, тако да смо имали прилику да одведемо дјецу у школу, вртић и додатне разреде. Москва је веома специфичан град, јер постоји много историјских зграда и не може се све прилагодити. Али најновија достигнућа науке и технологије покушавају да узму у обзир потребе људи са ограниченом мобилношћу.
Ја сам из града Ленск у Иакутији. Након школе сам студирао и живио у Новосибирску. Након друге године, отишао сам код родитеља на љето, упао у несрећу на путу, и као резултат тога, сломио сам вратни пршљен. То је било прије тринаест година. У то време у Русији, повреда кичмене мождине била је као пресуда: људи су само били спремни да преживе у инвалидским колицима. Посетио сам хрпу рехабилитационих центара широм Русије, чак сам живео пола године у Кини. Тада сам открио град Саки на Криму, познат као “град инвалида”. Шест месеци сам живео тамо и срео људе са различитим причама: било је корисника у инвалидским колицима, људи са ампутацијом удова, и људи са церебралном парализом - сви долазе тамо. Тек након што сам тамо живио, схватио сам да није потребно ходати да бих живио.
Дуго сам сањао о трудноћи. Ја сам рањива особа и све узимам на памет: након неуспјешног искуства у окружној клиници, претпоставила сам да ћу се сусрести са стереотипима у пренаталној клиници, па сам одмах отишла у приватну клинику. Међутим, гинеколог је био јако осигуран: послала ме је код дерматолога и неуропатолога да се распита да ли могу да родим и родим ово дете. Ово ме је заиста изненадило. Заменио сам специјалисте по савету пријатеља, такође мама-инвалидска колица. Касније се од мене нису тражиле никакве референце везане за инвалидност.
У осмом месецу стигао сам у болницу колима хитне помоћи, док сам крварио. Очекивала сам неразумљива питања или неадекватан став, али нисам се суочила ни са једном. Родила сам се у регионалном породилишту, тамо је све било савршено. Добро су разговарали са мном. Једино - ниједно породилиште није прилагођено инвалидским колицима. У пренаталном периоду постојао је мали тоалет, у којем трудна жена може ићи само бочно. У регионалном породилишту није било ни специјализованих одељења ни тоалета. И ако је још било могуће доћи до тоалета некако, онда нема туша под тушем.
Захваљујући саветима других колица за маме, било ми је лакше да организујем живот. На пример, тражено ми је да купим колица која се спуштају ниско. Могу безбедно да ставим бебу у њу и да је окренем једном руком. Имам све што је доступно и опремљено код куће, тако да смо врло лако са бебом. Преселио сам се на електричну кочију: држим дијете једном руком, другом контролирам конзолу. По савету пријатеља, направљен сам посебан велики стол за пресвлачење, на који се лако могу возити. И све остало је исто као и други родитељи.
Не могу рећи да је Новосибирск приступачан град. Али он је посвећен овоме. Наша јавна организација "Центар за самостални живот Финист" блиско сарађује са градоначелничким уредом и обавља велики посао интеграције особа са инвалидитетом. Али још увек је тужно видети током наших излазних кампања да половина рампи није направљена по стандардима, већ само за представу. Немогуће је ући у такве рампе.
Пре свега, желео бих да променим масовну перцепцију да особа у инвалидским колицима треба да остане код куће. Овај стереотип остао је из совјетских времена, када је проблем био заташкаван. Желим да пренесем људима да су особе са инвалидитетом такође солвентне. Граде породице, раде, возе ауто и могу доћи у ваш кафић или продавницу. Можете додијелити новац и измијенити закон, али неће радити ако особа не разумије зашто гради рампу у својој радњи.