Неуро-разноликост: Шта требате знати о аутизму

Сваке године све више одраслих ће сазнати о њеној припадности спектру аутизма, на пример, певачица Сусан Боиле дијагностикована је само за 48 година. Док противници вакцине упозоравају на "епидемију аутизма" коју наводно изазивају вакцине, људи са аутизмом (или аутистични људи, као што се многи од њих одлучују да себе називају) постепено постају видљиви због побољшане здравствене заштите и нових истраживања. Америчка статистика која се шири каже да један од 68 деце има поремећај аутистичног спектра, двије године прије него што је овај број говорио о једном од 88, а на почетку нуле око једног од 150 дјеце.

Пре двадесет година, аутизам у Сједињеним Државама дијагностикован је само код деце чије су когнитивне способности биле ниже од оних код њихових вршњака (ово је често одређивано тестовима). У Русији је и даље збуњена са глувоћом, церебралном парализом, алалијом (одсутним или слабо развијеним изражајним говором) и другим карактеристикама развоја. Према статистикама Министарства здравља, аутизам је уочен код 1% руске дјеце (бројка је опште прихваћена у свјетској заједници), али у ствари, 9 од 10 можда неће бити свјесни дијагнозе. Аутизам је врло "млада" дијагноза, због чега круже многе гласине и понекад фантастичне хипотезе.

Спецтрум

До средине двадесетог века, аутизам није имао име, само у 40-им годинама Лео Каннер у САД и Ханс Аспергер у Аустрији детаљно описују људе са овом посебношћу. Њихово истраживање је наставила Лорна Винг - у 70-им и 80-им годинама она је постала аутор концепта Аспергеровог синдрома, скренула пажњу на људе са високо функционалним аутизмом и смислила „спектар“. Истина, званична класификација поремећаја аутистичног спектра (скраћено ПАЦ) прихваћена је тек 2013. године. Пре тога, атипични аутизам, Аспергеров синдром и, на пример, аутизам из детињства држани су као различите дијагнозе, иако је, у ствари, то исти поремећај са различитим степеном интензитета.

"Ако аутизам описујете на веома поједностављен начин, то је стање у којем су друштвене вештине особе приметно инфериорне у односу на његове интелектуалне способности. На пример, дете од десет година, чији интелект апсолутно није нижи или прелази просек његове старости, и друштвене вештине остају на шестогодишњак, ”каже дјечји психијатар Елиша Осин. Поремећаји аутистичног спектра манифестују се у две области: у комуникацији и карактеристикама активности и понашања.

Комуникација

Од детињства прочитао сам много више него што сам рекао. Било је и још увијек постоје проблеми са перцепцијом информација на саслушању, а високи тон говора чини да изгледа као да избацује све информације из мене. Не разумем емоционалну боју говора, у разговорима обраћам пажњу на потпуно другачије ствари од мог саговорника. И даље сам збуњен неким глупостима, као што су људи због којих се опраштају када напусте канцеларију, иако се први пут виђају и треба, напротив, поздравити. Срећом, радим на даљину, па се сва комуникација са колегама одвија у собама за ћаскање - текст видим много боље.

Марија има високо функционални поремећај спектра аутизма (на стари начин се зове Аспергеров синдром), тако да њене тешкоће у комуникацији са неуротиповима (људи који одговарају релативној менталној норми) можда нису тако очигледни. Особа са високим функционалним аутизмом може говорити лако и течно, али у исто вријеме није увијек пажљиво слушати суговорника или осјећати лоше релевантне теме и изјаве, објашњава Елиша Осин. Сарказам, шале, друштвена дистанца, секуларни тар-талк, гестови, способност гледања у очи - све то може изазвати потешкоће.

Истовремено, свака особа са АСД-ом је индивидуална: може или не потпуно гестикулирати, или бити превише ревносан, не гледати у лице саговорника уопште, или не гледати на другу страну. "На пример, особа са аутизмом може да пита конобара за воду, прихвата га и говори му то на ухо", наводи Татјана Морозова, клинички психолог и стручњак из фондације Голи срце. Особа са аутизмом може имати теже време да изрази своје жеље и осећања, да тражи нешто или да брани своје границе. Зато се многа деца са аутизмом често „претварају у хистерију“: поента није у томе да су они лоше одгојени, већ да не могу формулисати своје жеље мирно.

То се обично назива комуникацијска плоча - постоје ниско-технолошке ламиниране таблете са сликама и словима, али у идеалном случају требате користити таблет с посебним програмом. "Таблета ради за особу с аутизмом као фразну књигу у свијету неуротипичних људи. Када једном уђемо у непознату земљу, очигледно ћемо брже говорити локални језик ако користимо савјете", објашњава Татиана Морозова.

Многи људи мисле да су људи са аутизмом емпатични и да стога могу бити агресивни, али то није истина. Елисха Осин предлаже да се емпатија дефинише као прилика да се осети оно што други осећа - не као способност, већ као други канал за добијање информација о свету: „Научници се слажу да људи из спектра могу да осећају оно кроз шта други пролазе - на пример, схватите да је особа која се управо спалила у боловима, али постоји проблем са одговарајућим одговором. " Деца са аутизмом често обраћају пажњу на пријатеље који плачу, али уместо да показују симпатије, могу почети да се смеју, каже он. "Дете које плаче је јасно важно за дете са аутизмом, али он не зна како да одговори", каже Осин. Међутим, он такође напомиње да неки одрасли из спектра искрено признају истраживачима да их не занимају емоције других људи.

Посебан интерес

Могу да носим исту одећу месецима јер ми се свиђа његова текстура. Продавнице одеће много ме нервирају: неколико пута сам се пресвукао у пакао, па сам отишао тамо не више од једном у шест месеци. Одједном купим неколико идентичних ствари, да их касније не тражим. Иста прича са храном - изабрала сам је по текстури. На пример, ја могу да једем дагње или пијем јогурт сваки дан, преферирам тубуле са кондензованим млеком.

Други знак аутизма сматра се тенденцијом за понављајућу или "стереотипну" активност, али многе ствари се могу подвести под ову изјаву. По правилу, људи из спектра имају посебне навике, ритуале и интересе који рутину чине предвидљивијом и разумљивијом. „Особа са аутизмом може да понавља исте фразе или звукове, стално прави необичне покрете рукама или телом“, каже Осин. Људи из спектра можда имају лош став према било каквим промјенама, па им је важно да се храна, пут од посла до куће, одјећа и намјештај у стану не мијењају. И да, кошуља неприкладног резања или чизме са необичном ципелом може превише агресивно да утиче на сензорни систем особе са аутизмом.

Особе са аутизмом често имају такозване посебне интересе - ствари, теме, поступке, или чак људи који изазивају највише ентузијазма и ангажмана. Сликање, програмирање, инсекти, козметика, глумци, трактори, сакупљање смећа - све може постати посебан интерес. Разлика са неуротипичним хобијем је огромна. За особе са аутизмом, посебни интереси могу имати основни идентитет, главну тему за разговоре и мисли - дакле, барем је нехумано одбацити дискусије које су толико важне за особу са АСД-ом.

Претходно, мој посебан интерес био је сам читати. Пажљиво читам апсолутно све - од књига до инструкција у аутобусима и ходницима клиника, које обично нико не обраћа пажњу.

Мој посебан интерес за цртање појавио се са дванаест година. Сада сам водећи 3Д уметник у компанији, поред тога узимам и гомилу фрееланцинга. И то ми је увијек искрено занимљиво, па, и још увијек вам омогућује да добро зарадите.

Волим да цртам лица, волим да фотографишем људе изблиза, волим да читам есеје о модерној уметности и истовремено студирам као дизајнер. С времена на време се дешава да ми је због СИ (посебног интереса) тешко да обавим неку врсту дневних обавеза или рутинског рада, али о томе одлучује правилно састављена дневна рутина.

Мој образац понашања се мења. Могу да проведем сате проводећи своје посебне интересе, али ако морам да обавим неке задатке који не укључују СИ, једини начин да будем продуктиван је прелазак са једног бизниса на други сваких тридесет минута, иначе ћу брзо бити досадан са њим и као резултат тога урадићу Нећу то урадити.

Особа са аутизмом ретко има једну ствар, на пример, посебан интерес може да се поклопи са репетитивним говором. Или навике иду уз исти тип покрета и акутне сензорне реакције, каже Елише Осин. И овдје је важно запамтити о разноликости спектра: неки људи могу бити уроњени у посао и причати о томе мало више од пријатеља неуротипа, други могу ходати по соби цијели дан или повући исту ствар у своје руке.

Сенсори оверлоад

Може бити тешко да будем на местима великих група људи, на забавама, у биоскопима. Понекад због тога падам из стварности, али покушавам да контролишем таква стања. Волим да комуницирам са људима, али понекад је тешко.

Многи људи са аутизмом повремено доживљавају сензорна преоптерећења због прејаког осветљења, великог броја људи, гласног звука (неки чак носе посебне слушалице како не би изазивали проблеме), необичних осјета на кожи и немогућности разумевања саговорника у принципу. "Сензорна преоптерећења увек су у вези са тешкоћама судара са спољним окружењем. У одређеном смислу, они су такође познати и неуротипичним људима. Када се уморимо и напнемо у необичним околностима, можемо постати раздражљивији за неке врсте подражаја. За људе са аутизмом, то се манифестује пута јача, ”- каже Елиша Осин.

Сензорна преоптерећења, заиста, често се јављају код особа са аутизмом - међутим, истраживачи још нису одлучили да ли ће их сматрати независним симптомом припадности спектру. "Ово је један од главних проблема у дијагнози аутизма, јер, по мом мишљењу, преоптерећења се могу односити на појаву других поремећаја", рекао је Осин.

Сензорна преоптерећења често изазивају озбиљне реакције. У заједници људи са аутизмом, они су обично подељени на затварање (затварање) - ступор, тишина, повлачење, недостатак одговора на многе стимулансе; и отапање (топљење) - врискови, сузе, агресија (често у односу на себе). Иако истраживачи кажу да су ефекти сензорних преоптерећења слични типичним реакцијама на страх - да се покрену, ударе или претварају да су мртви. Међутим, могуће је прилагодити се сензорним преоптерећењима: или уз помоћ стручњака, или, што се често догађа, интуитивно. Обично се користи само-стимулација (или "стимминг") - понављајуће акције које помажу да се одврати од стреса.

Као дијете сам мислио да је све ту с довратницима, и био сам адекватан. Имала сам опсесију да научим баку да стимулише, јер није знала како да се смири. Чинило ми се да би се боље осјећала да се љуља на љуљачки или хода у круговима. Имао сам среће, од детињства моја стимулација је била изражена у великој физичкој активности - чешће сам само кружила по соби, а моји родитељи нису видели ништа чудно у вези тога. И даље волим љуљачке па чак и посебно изабрао стан тако да их има више у округу. Скоро сваки дан излазим на љуљање најмање пар сати. Без овога, ја ћу бити немиран.

Користим пару када сам нервозан или фокусиран. Нажалост, не могу стално да стимулишем, јер плаши људе и они могу агресивно реаговати. Од намерног стаминга: тапкам прстима или дланом по тврдим површинама, гризем усне, повлачим руке ако сам веома узбуђен. Сада покушавам да се ослободим несвесних манифестација стимулације и самоповређујуће стимулације. На пример, покушавам да се не огребем и да не гризем нокте, али то се у основи дешава несвесно, тако да решење проблема захтева напор.

Понекад, пожељна стимулација неке особе не може да се уклопи у друштвене норме, јер је изабрана несвесно - на пример, гласни ударци по столу или ходање од угла до угла на јавним местима. А понекад може бити опасно да се подсети на само-хемију. Неки људи са аутизмом гребу се по кожи, туку главу о зид - генерално, проузрокују оштећење њиховог тела због карактеристика сензорне перцепције.

Дијагностика

Сасвим је могуће утврдити да ли особа припада аутистичном спектру већ за осамнаест мјесеци, каже стручњак Фондације за голе срце и педијатријски неуролог Свиатослав Довбниа: одговори на име ". Искусни стручњак може одредити поремећај за неколико сати: дјеца с аутизмом обично се не упуштају у интеракције са одраслима, не фокусирају очи на лица, користе играчке чисто механички, без маште, имају проблема с развојем говора. Често људи перципирају људе као објекте - на примјер, могу се попети на одраслу особу као планину, не сматрајући то елементом необичне игре.

"Неколико америчких институција дијагностикује аутизам прилично добро већ 6-8 месеци - користе компјутерске технологије које прате путању ока. Ова метода функционише зато што се дете фокусира на људско лице чак иу првим минутима живота. На челу неуротичне особе, ово је најважнија ствар ”, рекао је Довбниа.

У Русији се сматра да је већина таквих случајева, али није. Студије нуде веома различите бројеве. Статистика каже да се аутизам може повезати са карактеристикама когнитивног развоја у 25% и 80% случајева, каже Елиша Осин. Очигледно је да ће шири спектар бити мањи. Такође је познато да особе са аутизмом чешће имају епилепсију. А бројеви су опет контрадикторни. Неки кажу да је епилепсија присутна у 5% људи у спектру, неко зове чак 30%, додаје Осин. Генерално, научна заједница још увек нема јасан консензус о томе шта су аутизми и ко вероватно припада спектру. Укључујући и чињеницу да високо функционални аутизам већ дуго није дијагностикован.

Узроци АСД-а остају нејасни, али је барем сасвим јасно да је аутизам урођена неуролошка особина. Ни вакцинације (за чувену публикацију у научном часопису Тхе Ланцет нису се испричале чак ни у нули), нити хладни став мајке (као што су дуго мислили у двадесетом веку и стидиле жене) немају ништа с тим. Истраживачи проучавају који лекови могу да утичу на фетус током трудноће, да ли је важно живети у еколошки неповољним областима и, наравно, анализирати гене. Већ је јасно да узимање једног кључа за све аутизме неће функционисати: научници су идентификовали најмање 65 гена који су управо везани за појаву АСД-а, а око 200 је наводно, али то не објашњава огромну већину случајева. „Узроци аутизма остају мистерија, али не више од узрока рака или дијабетеса“, каже Елиша Осин.

Према статистикама, један од 68 људи је аутистичан. Из мог искуства могу да кажем да од ових 68, још увек има 5-6 недијагностикованих жена. Ово је бар један колега, један колега, један и више рођака сваког од нас. Недостатак контакта са очима и друштвена неспретност сматрају се „скромношћу“, крахови су лоши манири, посебни интереси су друштвено одобрени.

Женама је мања вјероватноћа да имају дијагнозу АСД-а. Студије нуде потпуно различите омјере мушкараца и жена с аутизмом - од 2 до 1 до 16 до 1. Типична слика особе с аутизмом је усамљени дјечак на љуљачки, док дјевојчице стоје у страну. Поддијагноза жена је, у ствари, у великој мјери повезана са карактеристикама социјализације. Девојкама је потребно скромно понашање у јавности, тако да им је лакше да се искључе, не очекују иницијативу у групним играма, тако да могу само да прате другу децу, а тишина се може узети за стидљивост - то је нарочито тачно у случају високо функционалног аутизма.

“Често су посебни интереси девојчица са аутизмом“ типични ”за своје вршњаке, а можда су заинтересовани за поније или принцезе, и због тога је теже добити дијагнозу. Али то није случај - многи поремећаји у развоју и потешкоће у учењу као што је АДХД или дислексија се чешће дијагностицирају код дјечака него код дјевојака ”, рекао је Осин. Међутим, исти АДХД се често изражава код жена не на исти начин као код мушкараца (али класификација се заснива на њиховим симптомима), - медицина је скренула пажњу на проблем недовољне дијагностике овог синдрома тек недавно. Можда исти јаз може да постоји у спектру аутизма.

Не болест

Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.

У основи, за ту сврху, примењена анализа понашања (или АБА-терапија) је посебна дисциплина, која се примењује чак иу продајној организацији, систему подстицаја запослених иу пословању уопште, каже Татјана Морозова. Највећу популарност добила је као метод прилагођавања људи са аутизмом на животну средину.

Све је то тешко и захтева снагу, тако да постоје стотине алтернативних начина да се "излечи" аутизам. Одржавање терапије (држање особе док се не смири), пијавице, болна масажа, електрофореза, ињекције нетретираних матичних ћелија и екстракти из говеђих мозгова, везаност према Чарковском - све ове методе су барем неефикасне, као максимално - опасне Свиатослав Довбниа сматра. "Неки људи са аутизмом имају додатне дијагнозе које захтевају лекове или специјалне вежбе. Можете лечити депресију и проблеме са гастроинтестиналним трактом, али то неће имати никакве везе са аутизмом", каже Елише Осин.

"Аутистиц" или "Аутистиц"

Да ли носим аутизам у џепу? Ја сам аутистична, аутистична жена, то је исти део мене као и боја мојих очију и број бубрега.

У савременој руској етици, уобичајено је рећи "људи са аутизмом". Више волим опцију "аутистичне особе", јер је ова дефиниција дио мене која ме не чини бољим или лошијим од осталих. Израз „особа са аутизмом“ указује на озбиљне болести, што аутизам на високом нивоу није.

Дефиниција “особе с аутизмом” подсвјесно ми се не свиђа, јер не изражава укупност аутизма. Аутизам је темељ вас. Лично сматрам себе аутистом, а онда и мушкарцем. Не бих мењала аутизам ни због чега, јер без тога не бих остварила свој сан. Моја корозивност и пажња на детаље су веома корисни у мом раду.

Аутизам није само медицинска дијагноза, већ и важна ријеч у борби за грађанска права. Сам принцип инклузије настао је углавном захваљујући напорима Лорне Винг и Британског националног аутистичног друштва: од шездесетих година прошлог века захтијевали су да се образовни систем ревидира како би се укључили и људи са аутизмом. Пратећи програми преживјели су чак и неолиберални прелаз 80-90-их, када су државе Западне Европе све више одбијале социјалне бенефиције и циљану помоћ. Тренутно, инклузивно окружење, барем декларативно, представља свјетски стандард односа према особама са АСД и другим особинама.

Касније, са појавом Интернета, постојао је покрет за неуро-разноликост - његови активисти се боре против дефиниције аутизма као поремећаја или болести. Са овим приступом, људи без аутизма не би требало да се називају "здравим" или "нормалним", већ неуротипичним. Јуди Сингер, социолог и заговорник права особа са аутизмом, сматра да се позив на неуродиверзитет може сматрати пуноправном политичком изјавом, а особе с аутизмом иста група заступника као и националне мањине, ЛГБТ особе или жене. Због тога аутизам за многе постаје не поремећај или особина, већ пуноправан идентитет. Дакле, називање себе “аутистичним”, а не “особа са аутизмом” је важна изјава. Друго питање је да ли неуротипични људи могу говорити на исти начин, не знајући како се одређена особа односи на то.

Адаптивна терапија је превише нејасна појам, и укључује меке когнитивне бихевиоралне, и коситар, као што је држање терапије и АБА. Мислим да људи морају бити аутистичнији. Апсурдно, зар не? Дуга мимикрија под неуротипом доводи до сагоревања. Немогуће је направити неуротипичан од аутистичне особе. Можете се прилагодити животу у друштву, али и друштво мора бити спремно за укључивање.

Дискурс на тему адаптацијске терапије је прилично двосмислен. Сматрам да би аутистична особа требала самостално развијати своје основне животне вјештине, а прекомјерна брига и образовање у неким ситуацијама могу бити слични насиљу. Искрено, нисам срео ниједну клинику гдје АДТ не би изгледао као нешто слично еугенији. Свуда су те пароле: "Ми ћемо учинити ваше дијете нормалним." Не верујем у људску норму. С обзиром да је у нашој земљи култура подизања дјеце слабо развијена и да се метода мркве и штапа још увијек сматра готово најучинковитијом, застрашујуће је мислити шта може значити обавезно образовање у облику АДТ-а.

Чини ми се, као што објашњавамо неуротипичној дјеци како правилно држати жлицу, то можемо објаснити аутистичном дјетету. Да, може бити потребно више времена, али барем неће оштетити психу и неће утјецати на осјећај основне сигурности. Током времена, многи аутистични људи се некако прилагоде околини. Не зато што их животна средина мења за себе, већ једноставно зато што је прикладније живјети на овај начин.

Нећете направити неуротип од особе са аутизмом. Укључивање у животну средину је најбољи начин да се осигура мир и слобода за особу која се разликује од неурона уз минималне губитке. Али што је још важније, сматрам да је потребно едуцирати људе о аутизму и неуродиверзитету. Тек тада ће друштво престати да буде ксенофобично, престаје да сматра реч “аутист” као увреду, а аутизам као неизлечиву болест.

Као дете, неколико пута сам био одведен у регионални центар на АБА - није било ефекта, и то ми се није свидело, напротив, једноставно због ситуације.

Заговорници неуро-разноврсности активно критикују терапију понашања за интензитет, покушавају да "преобликују" особу са аутизмом у неуротипичне, упореде АБА са тренингом, скрену пажњу на отворено насилне методе као што су "мирне руке", током којих се људи са аутизмом одвајају од гажења, забрањујући им да се крећу. Аутизам још увек покушава да "излечи" опасне методе, али, према Аспену, савремена бихевиорална терапија већ је прерадила критику која јој још увек звучи: "Експерти су довољно брзо схватили које методе обесхрабриле децу да желе да присуствују сесијама Осим тога, људи су једноставно постали јадни, и било је тешко сакрити се.

Ова критика често долази од људи са високо функционалним поремећајем из спектра аутизма - често им једноставно није потребна посебна терапија. Док подучавамо, по правилу, оне који се тешко интегришу у друштво. "У седамдесетим годинама, око 75% деце са аутизмом није говорило у Сједињеним Државама у време када су кренули у школу, сада је то 25%, углавном због подстицајне терапије", каже Свиатослав Довбниа. Учење за многе може бити прилика да се говори као равноправни, тврде своја права или критикују постојећи систем. Свет има тенденцију да буде инклузиван, а за ове неуротипичне људе апсолутно је неопходно успоставити контакт са неуро-различитим онима како би окружење било пријатније за свакога.

Илустрације: Дасха Цхертанова

Погледајте видео: How language shapes the way we think. Lera Boroditsky (Може 2024).