Сива зона: Како живим са лимфомом
"Боли ме глава. Мора да је рак мозга!" - Постоји тип људи који само траже онкологију. Карцинофобија је пошаст нашег времена. Видимо све више и више застрашујућих слика са ћелавим, танким људима, накнаде за невероватне суме третмана, познате особе које умиру од рака. Све ово улијева идеју да је болест негдје у близини и да се може појавити било коме у било које вријеме. Био сам особа која дијагностицира рак плућа кашљем, и рак цријева болом у трбуху. Тако је било све док се нисам стварно разболио.
Ја водим центар енглеског језика "Ваке Уп", где такође предајем. Отворио сам га да бих комбиновао оно што волим: језике и путовања - тако да ми и наши ученици идемо на буџетска путовања широм света, говорећи само енглески. На последњем од ових путовања, скренуо сам пажњу на болно пуцање у карличној кости. Тада смо били у Паризу, све је морало бити савршено: Француска, дивно време, омиљени студенти и посао. Али не, дијагностиковао сам сарком у себи и обавестио сам о томе свог пријатеља и ванредног студента. Рекао је да је хипохондрија. Много ме боли: да ли он заиста мисли да болест не може да ме додирне или њега? Одговорио сам да се код многих људи болест дијагностицира у каснијим фазама, живе са болешћу, не знајући за то и игноришући симптоме. Иронија је да сам ја био таква особа. Не, нисам имао сарком. Али постојао је агресиван и веома риједак облик лимфома.
Лимфом је рак ћелија лимфног система. Постоје две велике групе лимфома: Ходгкинс и не-Ходгкинс. У Ходгкиновом лимфому, тумор настаје из лимфоидних ћелија - они формирају гроздове у лимфним чворовима, иу не-Ходгкиновим лимфомима, у органима као што су слезина, стомак, црева и плућа. Имам лимфом сиве зоне, трећа фаза, ретка је, јер показује знакове обе групе, као да су два лимфома одједном. Ово компликује третман.
Једне вечери, након што смо се вратили са студентима, осјетио сам осјећај печења под кључном кости, који се касније развио у јаке болове. Дуго сам имао друге симптоме на које нисам обраћао пажњу: температура је била константно ниска, била сам страшно уморна и пробудила се мокра ноћу, као да сам била натопљена из кашике. Испрва, Гоогле је одлучио да сам умро од срчаног удара, а онда сам се сјетио да су људи на мјесту гдје сам осјетила бол имали лимфне чворове. А онда је претраживач испуњен ријечима "лимфом".
Ја, као и многи, нисам имао среће: прво сам добио погрешну дијагнозу, због чега сам изгубио доста времена. Отишао сам код терапеута, кога сам научио преко свог релативног доктора. Терапеут је чуо да сам вегетаријанац и рекао да сам се ја "довео својим краставцима". Зато су ме третирали за другог, док нисам одлучио да заменим специјалисте.
У међувремену се под мојом кључном кости појавила отеклина, и отишао сам у случају да добијем рендген. Отишао сам у клинику као скоро здрава особа, и отишао са сумњом на онкологију. Радиолог ме прегледао и рекао да би било боље за мене да урадим ЦТ скенирање. Сви у реду чекали су двадесетак минута на резултате томографије, али су ме замолили да дођем за сат времена. Сат касније, ја, за разлику од осталих, тражим да одем у канцеларију, а девојка је почела да говори цитатима из "Доктор Куће": "веома опасно", "лимфом", "трчање у онкологију", "хемотерапија", "биопсија", ”ПЕТ -ЦТ са контрастом. "
Терапеут је чуо да сам вегетаријанац и рекао да сам се ја "довео својим краставцима"
Пре двадесет минута, док сам чекао резултате, попио сам кафу са пријатељем и разговарали о томе како бих реаговао, рекао ми да имам рак. И сада ми кажу да имам нешто слично онкологији, и смијешим се, климам главом и пристојно захваљујем дјевојци. Касније сам схватио да сам јој заиста невероватно захвалан: позвала је пријатеље и сазнала који је доктор и куда да иде. Да нисам следио њене препоруке, али да сам прошао кроз проклету стазу поликлиника и бирократије, онда бих имао велику шансу да не живим да видим третман. Моја дијагноза је потврђена 30. децембра 2016. године, честитала сам на доласку и пустила кући на двије седмице. Док се земља одмарала, чекао сам састанак са хемотерапеутом и провео читав празнични викенд са "радосним" питањем у глави: "Да ли ја знам како изгледају лежишта или ми не прете? Да ли се људи чак излазе из кревета када лече рак?"
Обећана ми је врло агресивна хемотерапија. Обично "хемија" је капаљка од пет до десет сати. У мом случају, то је значило много капљица скоро стотину сати заредом. "Укључите се", рекли су ми. Испрва ме је развеселила чињеница да је већина пацијената у онкологији имала косу - али не: имала сам такозвану црвену кемотерапију, најотровнију, - мој отац је три тједна трчао за мном са машином за шишање док ме коса није напустила. Због агресивности тумора, имао сам компликацију у врату - кроз врат ми је убризган катетер точно у десну преткомору. Процедура није најпријатнија, а резултат изгледа као да није потребан костим за Ноћ вештица. Затим су катетери стављени испод кључне кости.
Међу споредним ефектима једног од мојих лекова, први на листи је био смртоносни исход током администрације. Зато сам провео први дан у болници седам сати чекајући моју смрт, док нисам хтио ићи у тоалет. Онда сам помислио да можда људи преувеличавају ужасе од лечења рака. Често ме питају зашто сам третирана у Русији. Одговор је једноставан: зато што се овдје третирам на исти начин на који бих то учинио било гдје у свијету. Посавјетовао сам се с дивним хематологом из Њемачке, то је потврдила. Једина разлика је што добијам углавном руске дроге. Као што видите, мени је све у реду.
Још једна ствар - питање дијагнозе. Сам сам успео да видим много и током третмана сам чуо доста ужасних прича. Закључци су рођени неколико. Прво, морате или да имате везу са добрим докторима, или да имате среће. Имао сам среће, веома сам захвалан онима који су ми рекли где да се окрену и шта да радим. Сада покушавам да помогнем исто. Стварно поштујем рад лекара, али, нажалост, када је у цивилизованом свету онкологија искључена, у нашим здравственим установама се најзад памти. И толико времена особа можда није. Слободно питајте докторе шта вас мучи.
Друга тачка која се показала изузетно важном у мом случају: болест је брзо напредовала. Девојка која је извела компјутеризовану томографију предложила ми је доктора у градском онколошком центру - тамо сам касније прошла пола плаћеног прегледа. Недељу дана касније дијагностикована ми је и убрзо сам добила бесплатну хемотерапију. Русија је земља бирократије, и видио сам доста тужних доказа о томе. Они који нису знали гдје да иду, или нису имали финансијску могућност да добију дијагнозу за одређену накнаду, трчали су из болнице у болницу, скупљајући папире, све док држава није постала критична.
Овај уређај је веома хладан и чврст. Познајем жену која се разболела још у јануару. Срео сам је тек када је отишла на прву хемотерапију, када није могла ни да једе средином априла. То се десило само зато што се и сама окренула овом центру за рак - прије тога у друге двије чула је само "ми ћемо вас назвати". Дакле, понекад је боље платити дијагнозу - ради брзине. У мом случају (крајем 2016.) било је потребно око тридесет хиљада рубаља, а касније ми је понуђено да се бесплатно лечим у истој болници. Такође ми је понуђен третман у Институту за педијатријску онкологију, хематологију и трансплантологију Р. М. Горбачове након што сам тамо отишао на консултације. И све то - заобилазећи редове и чекајући у клиникама.
Што се тиче доктора, не могу рећи ништа недвосмислено. На пример, у онколошком центру у коме сам ја лечен, нико ми није објаснио са чим сам се суочио, шта ме чека, каква су била моја предвиђања. У Истраживачком институту за дјечју онкологију, хематологију и трансплантологију названу Р. М. Горбачове, напротив, мени је детаљно речено о болести, њеним развојним могућностима и начину на који се третман одвија - након тога сам био спреман на све. Међутим, већина пацијената, према мојим запажањима, не жели ништа да зна, њима је лакше у непознатом - и најчешће добијају неизвјесност. Мислим да овај приступ није тачан, али мислим да све зависи од сваког конкретног случаја.
Такође сам приметио да се мишљење пацијента обично не поставља. Вјерујем својим лијечницима, али знам ситуације када је чињеница да је лијечник имао мало контакта с пацијентом довео до тужних посљедица, јер лијечник није знао да пацијент узима било какве лијекове, или о својој прошлости. Што се тиче комуникације, у односу на мене, све је исправно и тактично. Али чуо сам различите приче, тако да је у мојој ситуацији немогуће судити свакога.
Међу споредним ефектима једног од мојих лекова, први на листи је био смртоносни исход током администрације. Првог дана у болници сам лежао седам сати чекајући смрт
Још увек има много митова око рака. Имао сам среће што сам рођен и живио у Санкт Петербургу, чуо сам да су у региону ствари горе него овде. Прво, појава пацијената. Многи људи погрешно верују да коса испада из болести. У ствари, то је због третмана високо токсичних лекова. Све док нисам била ћелава, коса ми је била ружичаста и није било брига. Сада сам ћелав, понекад привлачи пажњу, али нико не гурне прст. Било је јако лепо када је једног дана бака у реду за хоспитализацију у онкологији питала: "Али ћелава глава - је ли то сада мода?"
Друго, предрасуде о појави болести. Неколико пута су ме питали гдје сам “покупио” рак - таква питања указују на недостатак информација о болести у нашој земљи и неспремност људи да се суоче с тим. Треће, постоји прећутни аксиом “рак значи болну смрт”. Ово је још један разлог зашто задржавам инстаграм страницу: Желим да покажем да људи живе, раде, опуштају се уз болест и, што је најважније, могу да се носе са тим. Постоје ситуације када особа, из једног или другог разлога, почне са кашњењем у лијечењу, или лијечење не помаже и треба вам тежи и скупљи третман. Али већина оних које познајем суочила се са болешћу први пут.
Четврти мит: Лијечење рака је нужно врло скупо. Многи људи одлазе у иностранство на лијечење - то је скупо, али понекад и потребно, а то је особно право свих. Понекад слободно лијечење у Русији мора дуже чекати због квота - али понекад нема времена за чекање, а онда морате прибјећи лијечењу о свом трошку. Када сам се пријавио у два онколошка одјељења, одмах ми је понуђено бесплатно лијечење у болници. Осим тога, понекад претражујем интернет за информације о дрогама које добијам хемотерапијом како бих прочитао контраиндикације и нуспојаве. Тако сам сазнао да су ми дали најновије и веома скупе дроге. Платио сам само дио дијагнозе и неке јефтине лијекове за сто или двије стотине рубаља. Мислио сам да сам имао среће, и вероватно зато што имам ретку болест. Али могу са сигурношћу да кажем да још нисам упознао људе од којих би новац био исцрпљен за лечење - већина пацијената је такође плаћала за дијагностику како би убрзала процес. Вриједно је споменути добротворне организације које обављају огроман посао да помогну болеснима - оне често имају одређене трошкове.
Како је све више људи учило о мојој болести, моји пријатељи су ми савјетовали да узмем инстаграм профил да бих свима испричао како сам то радио. Ја сам то учинио - и одједном су ме странци почели подржавати. Они који се боје онкологије, писали су питањима. Они који су то само дијагностиковали, почели су да траже савет. Дакле, рачун је прерастао у глобалну идеју: говорити свету о раку да се не плаши, већ да се на забаван начин информише. Да људи виде како третман, комуникација са лекарима, формалне процедуре. Тако да се они на адекватан начин односе према свом здрављу: на пример, ако им нешто смета, умјесто упитних локација које се обраћају докторима, не устручавајте се да поставите питања која забрињавају. Такође сам желео да подржим оне који су били у сличној ситуацији, желео сам да одговорим на питања која сам имао, да покажем да се све то може толерисати са хумором.
Говорећи о мојој болести, сама сам научила више о њој. Тако сам сазнао да људи са неким типовима рака крви или другим озбиљним болестима хематопоетског система захтевају трансплантацију коштане сржи, и то је њихова последња шанса. Када се војска подршке од родитеља и пријатеља проширила на велике размјере, одлучио сам да је вријеме да кажем људима о једноставној, али крајње нужној прилици да помогне озбиљно болесним пацијентима - о донацији коштане сржи.
Када чујемо о трансплантацији коштане сржи, у главу се избуше слике кичмене мождине или рупе. Ово је мит! Коштана срж је један од елемената нашег хематопоетског система. Особе са тешким облицима рака крви или друге болести повезане са њом, као и оне које су претрпеле трансплантацију коштане сржи. Власници здраве коштане сржи могу помоћи другима. У Русији, база потенцијалних донатора је веома мала, па се обично окрећу њемачком. То је невероватно скупо, осим што је много боље када донатор из ваше земље, са истим генетским карактеристикама.
Ако желите да постанете донатор, морате да дођете на клинику где можете даровате крв за типкање за донацију коштане сржи. Изгледа као нормалан тест крви - само девет милилитара. Али ово је веома скупа и озбиљна генетска анализа, и можете је проћи само ако нисте и нисте имали озбиљне болести. Ако постоји генетски близанац у свету који треба трансплантацију, они ће вас контактирати да бисте се уверили да се не предомислите и позвати вас на бесплатан комплетан медицински преглед.
Ако је све супер, биће вам понуђене двије опције за донацију. Колико ја знам, први у Европи се сматра застарелим и користи се према посебним индикацијама: коштана срж се узима под општом анестезијом кроз пункцију у карличној кости, а након два дана донор остаје у болници. Други начин је да се узму лекови неколико дана, што бацају ћелије садржане у коштаној сржи (то су матичне ћелије које доводе до остатка крвних ћелија) у крв. Након тога, на одређени дан, морате доћи код лекара - у обе руке на завоју убаците игле, као у нормалном тесту крви. Из једне руке кроз цев, крв улази у посебан уређај, где се матичне ћелије филтрирају, а остатак крви се враћа у људско тело кроз тубу с друге стране. Након пет сати седења, гледања омиљених филмова или размишљања о високом, можете ићи кући. Коштана срж ће се опоравити за недељу или две. У овом случају, особа чији живот штедиш, крвна група и резус ће се промијенити у твој.
Ја сам још увек у процесу лечења, али дефинитивно могу да кажем да сам, упркос свему, захвалан за живот за такво искуство. Почео сам мање бринути и узалудно страховати. Запањен сам колико је добро у свету и колико људи је спремно да помогне бесплатно, а да вас ни не познају. Људи активно реагују на информације о донацијама, желе да знају више о томе, и то ме чини изузетно срећном. Болест ме је довела ближе мојој породици и мојим драгим људима, а такође ме је упознала са новим пријатељима. Борба против лимфома је понекад тешка за мене, али све се може поднијети - поготово зато што имам дивне лијечнике којима вјерујем. Позитивно искуство које сам добио у овој борби је непроцјењиво.
