Имам пола лица парализовано и учим се поново смејати
Јунско јутро 2003 Субота Седам ујутро. Рано сунце сија кроз прозор. Недавно сам се пробудио и покушао да оперем зубе. Стандардна јутарња процедура, али нешто није уобичајено. Не могу да разумем шта је, вода тече из мојих уста, тече низ мој врат. Гледам горе и не препознајем себе - у огледалу је нечија искривљена маска. Лијева страна лица још увијек виси, не реагира на моје напоре. Не могу да стиснем усне, подигнем обрву, угао усана погледа доле. Конвулзивни покушаји оживљавања мишића, али без одговора - половина лица ми се чинила беживотном. Чудно, али остајем релативно мирно - чини ми се да је ово некакав неспоразум, јер нисам ништа повриједио, само сам прошле ноћи био потпуно здрав. Ускоро ће све проћи, само се треба опустити и отићи код доктора.
Чињеница да се моја болест у енглеској књижевности зове "Беллова парализа", научила сам се неколико година касније са Википедије. У Русији су термини "неуритис фацијалног нерва" и "пареза фацијалног нерва" чешћи. Разлози због којих се развијају су још увијек непознати. Диабетес меллитус се наводи као фактор ризика, а велики број аутора повезује ову болест са Епстеин-Барр вирусом. Али можете једноставно, без икакве предиспозиције, једном заспати здравој особи, али се пробудите са фиксираним лицем. Ово се дешава у просеку са четири особе од десет хиљада, па се верује да је пареза фацијалног нерва честа болест. Интересантна чињеница: иако удара мушкарце и жене подједнако често, труднице имају три пута већу шансу да се суоче са Белловом парализом. Постоји верзија да то може бити због едема ткива, који током трудноће није неуобичајен.
Летња субота ујутру у градској клиници је напуштена. Пропустивши пацијента са бубрежном коликом, улазим у канцеларију дежурног терапеута и седим на столицу прекривену уљем. "Шта се десило?" - Упркос мени, доктор средњих година ме пита у белој хаљини која је бачена преко рамена. Гледајући горе, доктор се заглавио у мом огромном стомаку - за мјесец дана морам родити. Имам 22 године, студирам у институту на петој години, планирам да живим сретно до краја живота, родим кћерку и никад се не разболим. "Мишићи леве половице мог лица се не померају", кажем тешко, покушавајући да се прилагодим новим условима. Глас звучи чудно. Тешко је говорити. "Зашто сте га узели?" - Почињем да осећам познати снисходљив однос према трудној жени: брине о детету, не ради, и тако иде код лекара. "Не могу се насмијати", одговарам. "Главно је да се не бринете", каже терапеут умирујућим гласом: "Направите корен чичка, добро га стисните и направите облоге два пута дневно." Покушавам да кажем нешто као одговор, нисам добар у томе, а онда докторске очи одједном постану напете: "Боже мој! Да, имаш исто ... Хитно неурологу - задржи упутницу!"
Идем доле у подземну железницу - неуролог ради у суботу само у једној клиници за читав округ, а ја још морам до њега. Уобичајена вожња подземном жељезницом сада изгледа једноставно. Звук прилазног воза је неподношљив, болан, гласан, морате држати лево ухо руком. Поред мишића лица Беллова парализа утиче и на ухо: развија се преосетљивост на звукове, хиперакузија. То се дешава зато што фацијални нерв "храни" средње ухо. Често нестане и укус.
Сиједи неуролог је љубазан према мени, али збуњен. Не зна како да лечи труднице. "Не можете ништа да урадите", каже он полако, дајући времена да размисли. "Знате шта? Ми ћемо радити акупунктуру, а ви ћете и даље ићи на магнетну терапију сваки дан." Он је љубазан према мени и, забадајући игле у угао мојих уста, он готово плаче и назива ме "гутачем мача". "Када ћеш родити?" Пита он. "Сада је најважнија ствар да не повриједиш главну ствар. Разумијеш ли на шта мислим?" Лежим на столу за масажу, игле ми искачу из лица и, наравно, схватам да се сви третмани које сам прописао не разликују у смислу могућег терапеутског ефекта од плацеба.
На путу кући сећам се да нисам доручковао и купио сам бар муеслија. Идем у подземну железницу и покушавам да жвакам апсолутно неукусну, лепљиву масу. Ништа се не догађа. Схватам да је једење хране без осећаја укуса готово немогуће.
Моја ћерка никада није видела моје право лице. У време њеног рођења, мишићи нису почели да се крећу
Обично се у случајевима парализа лица прописује ток ињекција стероидних хормона, преднизон или кортикостероиди. Ако почнете са хормонском терапијом у прва три дана, шансе за успешну обнову функција фацијалног нерва се повећавају. То је због њихове способности да сузбије инфламаторне процесе. Наравно, трудницама се не прописују хормони. Било је и покушаја употребе антивирусних лекова, али клиничка испитивања су показала њихову неефикасност. Сва друга средства, укључујући масажу и физиотерапију, нажалост, немају доказану ефикасност. То значи да ће можда некако помоћи, али нико не зна сигурно.
У већини случајева, пареза фацијалног нерва потпуно нестаје сама од себе, али има 20% људи који уопште немају опоравак или су некомплетни. По правилу, што је раније почело, бољи резултат је вредан чекања. Ако нема промене у року од шест месеци, онда се нада губи. У исто време, практично нема начина да се на неки начин утиче на ток догађаја - у суштини треба само да сачекате.
Моја ћерка је рођена месец дана након тог јутра. Никад није видела моје право лице. Док је рођена, мишићи нису почели да се крећу. Само неколико месеци касније, мали покрети су постепено почели да се враћају. То није био осмех - већ наговештај. Довољно је тешко не осмехнути се вашем детету. У мирном стању, лице је престало да буде тако провокативно асиметрично: угао усана се уздизао, враћајући се на положај близу "пред-морбидног", лице је престало да има тако тужан поглед.
Ипак, више нисам могао да покажем тачно емоције које сам искусио. Уместо тога, лице је имало потпун неред покрета, као да је из огромне хрпе нервних жица, неко извукао случајне и променио их на местима. Хтјела сам се насмијешити, али осим осмијеха, затворила сам и очи, ау лијевом уху звук звона. Покушао сам да жвакам, а сузе су ми се откотрљале из очију. Укочене - усне искривљене у гримаси бола. Мишићи се нису кретали сасвим невољно, али не на начин на који сам ја желио.
Ако се потпуни опоравак не догоди спонтано у року од две до три недеље, онда мишићи постепено „заборављају“ како да се правилно крећу и слабе. Постоје синкинезом-пријатељски покрети: нерви почињу инервирати не само оне мишиће који требају, већ и "ванземаљске" оне који обављају потпуно различите функције. Постоји низ патолошких стања, која често имају прелепа имена: "крокодилски синдром" се манифестује када су сузе потекле из очију док једу, а "синдром трепавица" - немогућност затварања очију.
Моја кћерка је стара годину дана, а ми смо се одморили на Криму, живели у шаторима близу Коктебела. Једном смо прошли дуж насипа, а љетње сунце засијало ми је у очима, а моја кћерка је сједила иза леђа у посебном руксаку и чаврљала с ногама. Чинило се да је нека доброћудна жена која је пролазила крај мене приметила да ми очи падају од јаког сунца: "Да ли плачеш? Шта је с тобом?" "Хвала, добро сам, не плачем", покушао сам се насмијешити, да бих коначно растјерао сумње. Али њено лице је постало још више узнемирујуће: "Кћери, шта се десило?!" Једва сам успео да убедим пролазника да је са мном све у реду, што није изненађујуће - уместо осмеха на лицу, израз бола и нека врста жестоког осмеха и суза теку све више и више. Неколико таквих случајева - и некако инстинктивно почињете да избегавате комуникацију, затварајући се дубље и дубље.
Израз лица је огроман дио интерперсоналне комуникације. Лице одражава наше емоције, и ако то чини погрешно, онда су и саме емоције искривљене од стране повратне петље. Другим речима, ако не можете да се осмехујете, онда вам постаје тешко да осетите радост. Зачарани круг. Незадовољство собом расте и може довести до депресије. Дакле, генерално, мали физички проблем се може развити у озбиљну и тешку за лијечење болест.
Временом сам свесно почео да ограничавам изражавање својих емоција - још увек нисам могао да прикажем оно што осећам. Била је моја навика да се окренем ка објективу камере: када се два лица не могу видети истовремено, асиметрија није тако уочљива. Навикао сам се мало користити козметику: нисам желео да привлачим превише пажње на своје особине. Навикао сам се да се не смијем када гледам у мене (знам да мој осмех не изгледа онако како ја желим) и аутоматски покривам дио лица руком ако то учиним. Људи који ме не познају лично и виде само на фотографијама, често питају зашто сам увијек тако озбиљна. Па, ја управљам само веома лаким полу-разбијањем. Да, као што је Мона Лиса. Иначе, према једној од верзија, модел, позирајући за Леонарда да Винчија, имао је парезу фацијалног нерва - отуда израз мистерије на њеном лицу.
Временом сам свесно почео да ограничавам изражавање својих емоција - још увек нисам могао да прикажем шта осећам.
Спашавање утопљеника је дело самог утопљеника. Тада, 2003. године, нико ми није рекао да постоје начини да се смањи тежина асиметрије, да се надокнаде непотребни покрети. Нико вам неће понудити такав третман у државним клиникама - сматра се да је то луксуз, борба против козметичких дефеката. Једна од ових метода је ињекција ботока према сложеном обрасцу. Боток има невероватну историју, дошао је у козметологију из неурологије. Лек слаби или блокира "екстра" покрет, а израз лица код пацијента са парезом фацијалног нерва постаје симетричнији. Мало је неуролога који су вјешти у овој техници, али они дефинитивно постоје у Москви. Ефекат једног циклуса ињекције траје око шест месеци. Да би се ово стање одржало, курсеви се морају редовно понављати. Пре неколико година сам покушао са ботоком. Околни људи кажу да је ефекат био примјетан, али цијена ме је зауставила од редовног кориштења. Одлучио сам да потражим друге методе.
Друга нада је неуромускуларна рехабилитација. Према конвенционалној мудрости, синкинезија је заувек, а ако су већ формиране, немогуће их је решити. Међутим, неки стручњаци сматрају да утврђене патолошке везе између живаца и мишића нису неповратне и могу се репрограмирати. Они сматрају синкинезу лошим навикама, као неправилан ход или седе у неравном положају. Не можете то једноставно поништити, али можете се поново обучити. Процес је дуг, траје годинама и захтијева пуно рада пацијента. Нажалост, постоји врло мало клиника гдје се таква обнова проводи у свијету.
Дуго сам се навикао на своје стање и чак сам у њему видио бројне предности. На пример, немам боре на челу, јер физички не могу да подигнем обрве. Козметичке ињекције Ботока сигурно неће бити корисне за мене - може се рећи да имам Боток бесплатно и за живот. Можете снимати слике са различитих страна, а лица на овим фотографијама ће бити другачија. Код здравих људи, лица су такођер асиметрична, али то није толико изражено. Али ипак, планирам да присуствујем неуромускуларним репрограмирањем и сада тражим доктора и клинику која ће ме прихватити. Волео бих да поново научим да се не бојим широког осмијеха.
Фотографије: персонал арцхиве
