"Не морам да постављам оквир": живим без руке од детињства
Зовем се Кејт Хук, имам 21 годину и немам леву руку. Само-иронија је можда најефикаснији лек за комплекс, тако да је мој псеудоним Хоок. Најчешће, са мојим рођацима, шалим се да сам “без руку” - то ми помаже да се не сложим са протезом. До сада нико не зна зашто сам рођен на овај начин: доктори слежу раменима, интернет не даје јасан одговор. Кажу да је то ствар генетике: генетска информација са "грешком" се преноси од родитеља на дете - али чак ни ово не може бити сигурно.
Мама ми је рекла да кад сам се родила, једна од сестара ме је видела и рекла бабици: "Вау, можда нећемо причати о новој мајци?" - на коју је бабица одговорила: "Она неће приметити?" Моја породица је, наравно, била шокирана овим преокретом догађаја. Након рођења сам провео неколико мјесеци у болници, а моји родитељи су се цијело вријеме бринули и покушавали да схвате шта да раде са мном - они, наравно, нису намеравали да ме дају, али како даље живјети и како ме образовати, остало је питање. На крају су одлучили да се према мени понашају као према обичном дјетету, тако да сам од најранијег узраста све радио исто као и друга дјеца. Имао сам прву протезу када сам имао око годину и пол, тако да се нисам морао навикнути на то - постало је дио мене и помогло ми је многим кућним стварима. Деца, по правилу, нису обраћала много пажње - наставили су тако све док нису отишли у вртић.
У врту су ме дјеца натерала да схватим да нешто није у реду са мном. Назвали су ме именима и увриједили, па сам од првих дана мрзио вртић, а свако јутро сам почео са сузама. Због велике невољкости да оде у башту, често сам дуго и болно плакала. Наставници и други одрасли гледали су ме, девојку са протезом, са сажаљењем и често нису знали како да ме третирају, па сам била одвојена од остатка деце: спавала сам у одвојеном кревету на ивици собе, столица коју сам требало да променим. углавном иза ормара. Понекад су ми говорили: "Немој то да радиш ако не можеш", али то се вртело у мојој глави: "Ја могу све, не морам да стављам оквир на мене".
Када сам ишла у школу, наставници су са мном разговарали пажљиво, јер сам била “необично” дете. И колеге из разреда (захваљујући њима!) Су се играли са мном баш као и сви. У мом разреду све је било довољно смирено, и нисам био предмет ругања, али у самој школи било је гласина о мени: неки су рекли да сам упао у саобраћајну несрећу, други - да ме је ајкула ујео, а ја сам повремено потврђивао ову информацију за смех. У школи ме је мало људи питало о томе на челу - али било је људи који су ми прилазили на улици или у подземној железници и питали: "Шта није у реду са твојом руком?" До четрнаест година у таквим ситуацијама, остао сам без речи и почео да плачем. Када сам остарила, почела сам једноставно да одлазим без одговора, јер нисам знала како да реагујем на такву дрскост, како да кажем о томе, а не да плачем. Највећи стрес за мене је био када су питања о протези постављали представници супротног пола: ако је дечак желео да разговара са мном о томе, па чак и оног који ми се допадао, био сам спреман да паднем кроз земљу и расплакам се пред његовим очима.
Данас разумем да, да није било моје протезе, не бих био толико одзван и јак
Родитељима нисам причао о својим искуствима, то би их узнемирило - углавном смо покушавали да не причамо о овој теми, јер је то било болно за мене и за маму и тату. Сјећам се да сам имао око десет година, боравио сам са својом баком, ишли смо у куповину и стављали прстење и наруквице за протезу. Бака га је видела и рекла ми да уклоним накит, јер само привлачи превише пажње на протезу. Скинула сам наруквице, али тек недавно сам схватила да то не морам да радим.
Рад на комплексима је дуг процес. Још увек се понекад плашим да се плашим да кажем странцу о протези, али онда одлазим од тих мисли: ако неко због тога не жели да комуницира са мном, то значи да он има проблеме, а не ја. Сећам се да сам као тинејџер плакао сваку ноћ на јастуку због чињенице да нисам имао руку и мислио сам да због тога мој живот неће бити срећан. Мислио сам да се никада нећу удати и родити дјецу, јер ме нико не би волио овако. Али са мојим личним животом, све ми иде добро, и не могу рећи да сам једном била лишена мушке пажње. Данас разумем да, да није било моје протезе, не бих био толико одзван и јак. Мој лик је настао захваљујући свему што сам морао савладати од рођења. Захвалан сам што је све ишло онако како је било.
Свака особа са инвалидитетом пролази медицински преглед. Када сам сакупљао документе о свом стању, упозорили су ме да могу да уклоне мој инвалидитет, јер није било опасности за мој живот - то јест, сматрам се здравом особом без руку, према свим законима и документима. Дакле, на медицинском одбору сам се претварао да сам веома слаб - то је био једини начин на који сам успела да одбраним свој инвалидитет. Не бих рекао да особа са инвалидитетом треће групе у Русији има неке посебне привилегије: не могу чак ни да паркирам кола на посебно одређеном месту, немам слободан приступ метроу, требало би да на време добијем опрему за рехабилитацију и протезе.
Моји пријатељи и ја хоћемо да ми направимо протезу, јер ми се чини да је она врло ружна. Молим све познате дизајнере да дођу до протезе од разних материјала како би показали људима да могу бити и приступачне и лепе. Уосталом, протеза може постати предмет уметности, као што је певачица Вицториа Модеста из Латвије. Видјевши је, био сам одушевљен и још више увјерен да протезе могу бити лијепе. Али, нажалост, култура необичних протеза у Русији није развијена и кошта доста новца. У Европи, ове трошкове покрива осигуравајуће друштво, а наша држава издваја тридесет хиљада рубаља, што се може направити осим пластичне протезе у центру медицинске и социјалне експертизе, протетике и рехабилитације особа са инвалидитетом названих по Г. А. Албрецхту. Моји пријатељи и ја смо покушали да одштампамо протезу на 3Д штампачу, али за сада успешан модел није успео. Наш циљ је да направимо лепу и удобну "руку" тако да у лето могу носити мајице и да не будем срамежљива.
Особе са инвалидитетом ретко се могу видети на улици - ако јесу, онда су најчешће људи који траже новац у подземној железници. Русија не учи људе са инвалидитетом да третирају особе са инвалидитетом мирно и са поштовањем. Не тако давно, чуо сам израз моје мајке, која је свом дјетету рекла: "Не гледај га, ујак је болестан." Да, не болестан ујак! Он једноставно нема ноге! Када странац прође градом на страним протезама, људи га гледају као да је са друге планете. У Русији се претварају да нема особа са инвалидитетом: имамо неколико рампи и опремљених пјешачких прелаза - не свуда где можете ићи са колицима, шта је са инвалидским колицима. Има пуно људи са инвалидитетом, они су сувише стидљиви да се покажу, тако да други људи нису навикнути на чињеницу да смо сви различити. Понекад видим људе са протезама руку у јавном превозу, али чешће стављају руку у протезу у џеп или носе црну рукавицу тако да је мање уочљива.
Жао ми је што се у Русији веома мало ради за особе са инвалидитетом. Овде има доста бирократије, и за сваку прилику морате прикупити стотине докумената. Али чак и ако сакупите стотину папира који доказују да вам је потребна протеза, вероватно ћете наћи да нема финансирања. Не жалим се, али сам увређен што деца са сметњама у развоју морају да чекају инвалидска колица, вештачке удове и друга средства за рехабилитацију дуги низ година и њима се можда неће доделити права количина новца. У Петерсбургу, само један институт се бави производњом протеза. Тамо раде исто као иу деведесетим - а опет у дворишту двадесет првог века! Али, добити од стања модерних вештачких удова је нереално.
Има пуно људи са инвалидитетом, они се само осећају слободним да се покажу
После школе сам се суочио са питањем избора професије и универзитета. Почетком једанаестог разреда одлучио сам да уђем у Мукхинское колеџ, јер сам целог живота сликао и завршио ликовну школу. Трећа група особа са инвалидитетом ми није помогла да уђем у буџетски простор намијењен особама са инвалидитетом, а за редовни буџет нисам имао неколико тачака. Моја породица није баш богата па сам одлучила да покушам поново за годину дана. Тада сам добила посао администратора, сваки дан сам ишла на курсеве и приватне наставнике да се припремим за пријем. Ова година је била веома важна за себе: почела сам да комуницирам са људима који реализују сопствене пројекте, баве се креативним радом и не размишљају о мишљењима других. Радио сам на различитим позицијама и схватио да у професијама немам никаквих ограничења - све могу да урадим. Пре него што сам се запослио, ћутао сам о томе да нисам имао руку, чекао сам да ме шефови поштују као запосленог. По правилу, када су сазнали за инвалидност, нису ништа рекли - сјећам се само једном, када је због тога шеф викнуо на мене.
Следеће године сам ушао у буџетску службу и наставио да радим у продавници одеће мојих пријатеља. Продавали су ствари од стране руских дизајнера, и схватио сам да сам желео да шивам одећу - касније сам лансирао сопствену марку одеће и прибора, Тотал Криук. Бавећи се својим развојем, свакога дана сам увјерен да могу све. Мото Тотал Криук је “Једно право”; Овај слоган смо одштампали на десном рукаву тренирки. Купци нас често питају о његовом значењу и увијек им причамо своју причу. Не желим да се називам посебним, али ако мој пример може да мотивише некога, то је најважнија ствар коју могу дати људима.
Немам потешкоћа у свом раду. Не могу да свирам гитару, не могу себи да везем равну косу, али могу да цртам, возим са ручним мењачем, пливам, шијем одећу, радим за рачунаром, кувам - уопште, радим скоро све што други људи раде. Ја немам једну руку, али имам пуно амбиција. Захваљујући тој години након једанаестог разреда, успео сам да схватим шта ми је заиста потребно.
Не могу рећи да сам се ријешио свих комплекса, али радим сваки дан. Својим примјером желим показати да вас ништа не може спријечити да будете срећни и да радите нешто што заиста доноси задовољство. Развијајући свој бренд и говорећи људима о себи, увјерен сам да неки још увијек реагирају на оне који су различити од њих, адекватно, с поштовањем и разумијевањем. Зато позивам све да буду љубазнији једни према другима и запамтите да ће вас људи који треба да буду блиски волети у свим околностима.
Фотографије: Дмитри Скобелев
