"Сада тело одлучује за мене": Модел борбе против реуматоидног артритиса
Реуматоидни артритис погађа око 1% свјетске популације., дијагностикује се једном годишње у једној особи у стотину. РА се може манифестовати и код дјеце од најраније доби и код одраслих - то је аутоимуна болест, чији узроци још нису проучавани. Људи са овом болешћу имају доста физичких ограничења: не могу да се баве спортом, неки имају потешкоћа у шетњи или се уопште не могу кретати. Истовремено, могуће је упознати особу са сличном дијагнозом у било којој сфери - чак и наизглед затворену за оне којима су здравствене могућности ограничене.
Чудно је да се моделинг бизниса претвара у једну од најоклузивнијих, где су идеје о “правој” лепоти и данас живе, а селекција се врши по строгим критеријумима. На подијуму иу рекламним кампањама све више људи са албинизмом, витилигом и инвалидитетом различитих група. Разговарали смо са моделом и аутором животног телеграфског канала Фабб модела Сашом Сергејевом о њеној борби са реуматоидним артритисом, њеним радом и само-перцепцијом са дијагнозом.
Текст: Анна Елисеева
Моделинг
Када сам имала пет година, ушла сам у манекенство - мајка ме довела у школу у Зајцеву, прва моделска агенција дошла ми је у четрнаест. Учествовао сам на недељама моде, па чак иу московском схову Иохји Иамамото. Али онда сам у свету модела дословно био љут на све: чекање, низ одливака и одбијања. Понекад једноставно нисам могао доћи на посао - то јест, узети и прескочити представу.
Прво место сам добио на студијама - дипломирао сам на одељењу за међународно пословање и пословну администрацију у МГИМО-у. Након тога, радила је у одјелу маркетинга у хотелској индустрији, а затим је ушла у ИТ. Она је играла улогу „цивилне жене“: живјела је са младићем, обављала кућне послове - и свидјело ми се. Али онда је одлучила да прекине однос и отишла у Лондон, гдје је схватила да је схема "добар посао и стабилни односи" као да је наметнута и да ми није потребна. Тамо сам се осјећао најсретнијом особом, толико сам се заљубио у град да сам одлучио остати. Једина могућност за то је било моделирање, мада сам имао 23 године и тада је било прекасно да почнем радити као модел. Куцао сам у агенцији, и моју претходну "матичну плочу" (родитељска агенција. - Напомена ед.).
Сада се чини да је рад на подијуму најзгоднији у овој области. Тренуци када сам ставио руку на леђа, одбројавам "један, два, три - Саша, иди!", И ја подузим први корак - ово је такав адреналин! Најбоље што сам икада искусио. Сада већ волим да се окупим три или четири сата пре концерта, да измислим лице, и лично разговарам са дизајнером. Много путујем и комуницирам са људима - и то је сјајно.
Наравно, постоје мане. Непрестано сам порицао због мојих година и атипичног изгледа - у томе сам само шампион. Али научио сам да мирно прихватам неуспехе. Када пошаљем агенцијама на петнаест пријава и сви одговоре "не", или ја просљеђујем двадесет одљева дневно, за што ми није речено, нема другог начина. То може бити праћено недостатком новца, поремећајем у исхрани, палог самопоштовања и климавом психом.
Дијагноза
У јулу 2017. био сам на Лондон Фасхион Вееку. Вратио сам се некако након забаве и осјећао сам се јако лоше: без да попијем једну кап алкохола, био сам као пијан. Чинило ми се да нећу устати у кревету, а ако заспим, једноставно се нећу пробудити. Ујутро сам престала да осећам ноге - чинило се да недостају. Све је кренуло позади.
Писао сам пријатељу, а кад је дошла по мене, нисам могла ни да јој одем. Била сам у болу, било је тешко подићи руке, само сам лежала и јецала. Не знам чак ни како да упоредим болове: ако затворите очи, чинило се да вас неко удара или притишће пешкир, само су ти зглобови.
Док ме је пријатељ покушавао натјерати да устанем, истовремено смо се насмијали: "Сасха, два корака, ми нисмо пузали тако, све је у реду." Спустили смо се десет степеница низ степенице, можда двадесет минута - једноставно нисам могла да ходам. Већ на путу до болнице, ноге су ми се повећале и постале су веће величине. У клиници су ми рекли да не могу да помогну, морао сам да се пријавим за инспекцију, да ће проћи за три месеца. У међувремену ми је био прописан парацетамол и нисам заборавио да вас упозорим да не треба пити више од десет таблета дневно.
После хемије, постојала је терапија у којој сам поново учио једноставне покрете. На пример, није било могуће отворити славину десном руком - зглобови су деформисани
Морао сам да летим кући, а моја мајка и ја смо одмах почели да идемо код доктора. Тест крви је био одличан, али није било рендгенског снимања. Сећам се како нам је доктор причао о дијагнози. Погледао је слике и отворено рекао: "Ваша ћерка ће бити онеспособљена након шест месеци." Ставио их је на сто, осетио се и рекао: "О, не, после три месеца." А онда је предао каталог инвалидских колица. Мама је почела да плаче.
Лекар је објаснио да је реуматоидни артритис неуспех у имунолошком систему када тело доживљава зглобове као страна тела, па их уништава. То јест, у неком тренутку, моје тело је једноставно полудјело и одлучило: "Али претворимо наше кости у пијесак!" Једина опција лечења је хемија. Били смо спремни да размотримо све - хомеопатију, кинески шаманизам - пре него што смо одлучили шта да радимо. Тако смо преко познаника отишли до једне жене са истом дијагнозом, која је прошла курс лечења, али се на крају окренула народним лековима. Рекла ми је да је пила мјешавину мјесечина и - пажњу - мочварно Цинкуефоил, а то није шала. Она је јасно ставила до знања зашто не би требала радити кемотерапију и како јој „чудесни“ лијек помаже да се осјећа и добро хода. Још увек сам изабрао хемију.
Требало је да одлучим о дану и времену како бих себи дала ињекције једном недељно. Шта сам изабрао? Петак увече. О чему сам размишљао? Не знам. Сутрадан након убризгавања пијем шест пилула за враћање равнотеже, и сваки дан пијем аналгетике, препарате јетре, и уз врло јаке болове могу их допунити хормонским лековима. Добио сам и ужасну течност са мирисом стајњака, у којем можете натопити газу и нанети је ако боли зглоб. Једном су ме пијани пријатељи омотали као мумију и оставили ме да лежим на миру читав сат - било је веома смешно.
"Брак"
Осим моје матичне плоче, одлучио сам да не кажем никоме о дијагнози: Била сам уплашена да ће ме третирати као брак. Схватио сам да ако једноставно легнем на кревет, више нећу устајати - али нисам намјеравао одустати. Кроз бол сам отишао у спорт, иако је, наравно, контраиндикован за мене. Не могу да попијем ни једну кап алкохола, иначе ће лекови бити узалудни, а могу и трчати, скакати и ходати на петама (подсећам да радим као модел). Нисам могао себи признати да нешто није у реду са мном.
Једном сам полетио на посао у Милану. Онда, након убризгавања, моје чело је било прекривено акнама, рука ми је била мало болна - добро, осјећала сам се несигурно. На станици ме је дочекао пијани фотограф и његов помоћник, с којим сам требао заказати сутрадан. Један од њих - мање пијан - био је на мотору, а ја сам одлучио да идем с њим. Као што би требало да звучи: "Возите се по Милану ноћу, идете на рођенданску забаву пријатеља, пити ћете." Моје мисли у том тренутку: "Желим да раскинем одмах. Било би кул да уђем у зграду и умрем."
Када осетите ове болове, желите да умрете. Али онда сте добили неку врсту аналгетика, и за петнаест минута мислите нешто друго: "Не, живот је кул, све је нормално." Након узимања таблета које су ми испуштане као дио експерименталног третмана, појавиле су се суицидалне мисли које се нису могле контролирати, али се барем могло схватити да је то због лијекова. На миланској фотографији, моја лева нога изненада се повећала, тако да се нисам уклопила у своје ципеле. Помоћници су мислили да нису у праву у погледу величине. Тада је рука одбила, ноге су га бољеле. Схватио сам да фотографу нисам дао слику коју жели да види. Било ми је тешко да то прихватим, јер обично радим добро - ухватим талас.
Био је то сан - ходати у прекрасним Елие Сааб хаљинама, како би постао дио умјетности. Али у том тренутку одвели су је од мене - као да се држе у кавезу
Годину дана након постављања дијагнозе, отишао сам на преглед, током којег су одлучили да ме хоспитализују: доктори су били изненађени што сам још отишао. Сазвана је табла на којој су рекли: "Ми ћемо ове рендгенске снимке оставити као пример агресивног реуматоидног артритиса. Све је пропало!" Показало се да сам током године имала такве промене да се људи са овом дијагнозом појављују десет година. Речено ми је да ако се овако настави, морат ћу промијенити ноге за протетске радове (то ће трајати пет до десет мјесеци за рехабилитацију) и руке (три до пет мјесеци). И морао сам да летим за Парис Фасхион Веек. Био је то сан - ходати у прекрасним Елие Сааб хаљинама, како би постао дио умјетности. Али у том тренутку одвели су је од мене - као да су држани у кавезу.
Пре хемије током хоспитализације био сам "очишћен", односно, нису давали никакве лекове против болова. Био сам у приватној соби, где је био СОС дугме. Добро је да није било виљушки или ножева, јер бих их убацио у себе. Притиснуо сам дугме и замолио ме да убризгам било шта, јер више нисам могао да толеришем ове паклене болове. После хемије, постојала је терапија у којој сам поново учио једноставне покрете. На пример, није било могуће отворити славину десном руком - зглобови су деформисани. Дали су и хљеб бијелог круха који је морао бити изрезан и враћен. Савршена обука за модел.
Будућност
Сада тело одлучује све за мене, а избор у будућности можда нећу бити ја. Можда треба да се одрекнем свега што имам. Али сада нисам спреман да се предам и желим да поново уђем у задњи аутомобил моделирања, само сада са овом фазом РА.
Тешко је замислити колико ће ми бити тешко у свету модела када сазнају за ту дијагнозу. Свако ће или ухватити за то, или ће ме само избацити: још има много црвенокосих дјевојака са необичним изгледом, зашто се гњавити са мном? Питам се колико је таквих "дефектних" модела у принципу? С друге стране, као у случају витилига, трансродне особе, само нестандардни изглед, реуматоидни третман треба нормално лијечити.
Знам да ћу се убудуће бавити добротворним радом на овом подручју, јер болест није у потпуности проучена и нема ни једне особе која се може опоравити од ње. Хемија, која се одржава сваких шест месеци, кошта четрдесет хиљада рубаља, око двадесет хиљада месечно за лекове против болова се троши месечно, свака шприца је једна и по хиљада, а цене се мењају. Наиме, они којима је дозвољено финансирање (или они који чекају свој ред за бесплатну хемију и хоспитализацију) пролазе кроз третмане и протезе. Да бих родила, на пример, морам да будем на хемији. И ако два тједна не убодем лијекове - осјећам да сам здрава - не могу ходати. Ово је доживотна борба.
Спреман сам за чињеницу да морам да ставим протезу. Надам се да ће хемотерапија помоћи и болест ће престати - бол ће остати, али ће тело бар престати да уништава зглобове. Покушавам да волим све што се дешава у мом животу. Бојим се само да ће бол бити неподношљив.
Уредници часописа Вондерзине захваљују новинару и аутору канала Златни чивава, Саши Амато, на помоћи у организацији интервјуа.
