Туберкулоза у Русији: Болест о којој се не говори

Бити болестан у Русији није само застрашујуће али понекад је неугодно - бројне дијагнозе окружене су стигмом такве снаге да узрокује друге, укључујући и неке докторе, мјешавину ужаса и презира. А ако једна од ових болести - ХИВ - постепено почне говорити хуманије и мање незнанствено, онда се чини да се уопште не говори о туберкулози. Смртоносна туберкулоза из класика руске књижевности, болест бескућника и затвореника - то је све што је уобичајено знати о њему. Мало је људи који сумњају да се буквално 2016 може десити свакоме: свака трећа особа је заражена неактивним обликом болести у свету, ау Русији скоро сваки први. Нина Назарова је разговарала са људима који су имали ову болест, и лекарима о томе како лече туберкулозу у Русији, а такође су открили обим и узроке проблема.

Умор

Од њене треће године, Ксенија Шченина се сећала углавном осећаја бескрајног умора и сталне кривице за њу: "Умор, умор, умор, устајање ујутру је тешко, осећај да се не могу носити ни са чим и све ми пада из руку." Било је 2008. године, Ксиусха је имала двадесет година. Дошла је у Москву из Хабаровска, студирала на Институту за новинарство и књижевну умјетност и водила студентски живот у свом класичном романтичном преокрету: концертима Бијеле гарде, љубави, састанцима са пријатељима из мреже, првим публикацијама у Тиме Оуту и на Звукакх.ру .

Нисам ишао код доктора - није било других симптома, тако да је Ксиусха окривила своје стање ума на свој карактер и стално се грдила: “Али ја сам лењ. Дошао сам до лекара само када сам стигао кући на летовање и, ближе одласку, одлучио сам да будем прегледан у мојој родној клиници за наредну годину. Терапеут је издао упутницу за тестове, послат кардиологу и за рендгенске снимке.

Али када је дошло време да се резултати рецепције флуорографије добију, из неког разлога Ксенија им није дата и послата је лекару. Сљедећи дијалог одржан је у канцеларији:

- Како се зовете? Ах, то си ти!

- Мислим, ја?

- Дођи коначно? А где сте били две године?

- Шта?

Брзо је постало јасно да када је Ксиусха 2006. године дошла кући за љето након прве године и да је подвргнута медицинском прегледу дежурних лекара, а затим се вратила на студије без узимања резултата, промјене које су биле карактеристичне за туберкулозу биле су очигледне на слици. На разумно питање, зашто нису ништа рекли о томе, доктор је одговорио да се некако зову кући. Заправо, присјетила се моја мајка, неколико мјесеци прије него што су позвали из клинике и рекли: "Ваша кћерка има нешто са плућима, чак и када је у Хабаровску, ући ће." Мама је управо пренела поруку Ксиусхи: "Нешто са плућима, доћи ћете кући током празника, уђите."

Било је то крајем августа, карте за повратак купљене су Москви, недељу дана касније почела је четврта година. Терапеут је најавио: "Ако имате среће, задржите се у року од годину дана. Сутра ујутро уз карту за пулмолога." - "Имам ствари ујутро, могу ли се вратити касније?" - "Да ли се твоја плућа разграђују, шта радиш?!" Онда је Ксиусха тихо издржао "Аааааа" и отишао. "Нема брошура, нема објашњења, да ли је то излијечено или није излечено, за шта да се припремим, каква је то болест великих руских писаца."

Спавање бактерије туберкулозе, према ВХО, заразила је трећину свјетске популације. Руски лекари кажу да је та цифра много импресивнија - Кохови носачи штапова су од 70% до 99% становника земље. Али, упркос упадљивом контрасту у бројкама, разлика за сада је мала: особа се разболи само ако бактерије уђу у активну фазу - то се може догодити када имунитет оштро падне. Док је имунитет у реду, особа, чак и као носилац бактерија, је здрава и није у стању да зарази друге.

Од туберкулозе умријети. Али они умиру ако је болест занемарена или се особа не лијечи из неког разлога - правовремено уочена туберкулоза је готово 100% изљечива. Лоша вест је да ако се онкологија и ХИВ барем делимично чују, а потреба за превенцијом и редовним тестовима подсећа и на активисте и на медије, практично нема туберкулозе у садашњем информационом пољу, те стога није приметна у раним фазама. то је једноставно. Поред "великих руских писаца", болест се повезује са "конзумним младим дамама", као и са маргиналним и декласираним елементима - на пример, бескућницима или затвореницима.

"Мама је била шокирана када је чула моју дијагнозу - на крају крајева, постоји стереотип да је то болест алкохоличара, наркомана и дисфункционалних породица"

Мало људи зна да се већина људи разболи у старости од 18-44 године, а врхунац је код жена од 25-34 године и 35-44 године код мушкараца. Када је Маша добила дијагнозу туберкулозе након осамнаест година дуготрајног лијечења од упале плућа, њеној породици је било тешко повјеровати да су она и њена мајка отишле у Москву у Централни истраживачки институт туберкулозе на Иаузи на потврду. Име "Масха" није стварно. Рачуни у "ВКонтакте" -у и Скипе-у, преко којих комуницирамо, такође су регистровани у измишљеном имену. Разговор се одвија без видеа и било каквих личних детаља - дјевојка чак не именује свој родни град. Масхин почетак болести је сличан причи о Ксенији: "Осјећао сам се слабије него обично за око четири мјесеца, али сам кривио чињеницу да је зима отишла на посао прије шест мјесеци, и уморила сам се од ненавикнутих. девојке су разговарале, оне у одговору: "Ох, и ја сам се уморио".

Маша је дуго здрава, ушла је на факултет и оженила се, али неколико година проведених у амбуланти за туберкулозу, ниједан њен садашњи пратилац не зна, осим родитеља и мужа - друштвена стигма туберкулозе је таква да је страшно и срамно рећи. "Мама је била шокирана када је чула моју дијагнозу - на крају крајева, постоји стереотип да је то болест алкохоличара, наркомана и дисфункционалних породица. И имамо просперитетну интелигентну кућу, сопствени бизнис. Одакле?" Тек кад се разболела, Маша није то скривала, али након разговора са људима у болници, била је веома уплашена: "Чак се и један брат окренуо од једне девојке: не зови, не пиши ми више - у тој мери".

И што је најважније, идеја о симптомима болести остала је тамо, на нивоу романа Тургењева, Достојевског и Лидије Чарске. Али познати у класичној литератури симптоми као што је крвави спутум појављују се у каснијим фазама. Заправо, знаци туберкулозе су следећи. Хронични умор, раздражљивост, знојење, температура лагано расте до 37.2-37.5, док је лако носити на ногама: нема хладноће. И нема проклетог кашља. Често и најобичнији кашаљ. У већини случајева, особе са почетном стадијом туберкулозе једноставно не мисле да им се дешава нешто ненормално: жеља за спавањем, смањење радне способности, “потреба да се иде на одмор”, “нешто што сам уморан” разговори се приписују напетости модерног живота. Међу пацијентима ТБЦ-а постоји шала: "Ако вам се чинило да је блиска особа изненада почела да се понаша као последњи м ... послати га на флуорографију, можда има туберкулозу."

"Тихо и тешко"

У Русији је туберкулоза званично призната као "друштвено значајна" болест - то значи да се третира на обавезној и слободној основи. Све пролази у специјализованим институцијама - туберкулозним диспанзерима: лекари прописују тестове и лечење и припремају се за болницу.

Амбуланта за туберкулозу у Хабаровску, у коју је Кшуша ушла, изгледала је баш као демотиватори о стању руске медицине: одељење са седам кревета, зарђале цеви и узглавља, трљале су се до бетонског линолеума. Жохари су пузали по књигама иу буквалном смислу речи су му пали на главу.

Али много јачи од животних услова Ксиусха се сетила осећаја конфузије током првих недеља. Постојао је бесконачан број питања: шта каже одређена анализа, како се његова дијагноза разликује од дијагнозе комшије на одељењу, зашто је потребна ова процедура, како се уређује третман и шта ће се десити. У овом случају, сва питања на која је медицинско особље одговорило овако:

- Имате ли нуспојаве?

- А ти си мислио да си упао у бајку? Овде немамо слаткише.

Атмосфера је била опресивна, комшије у одјељењу увјежбавале су страсти-ужасе и уплашиле једна другу операцијама: "Отишао сам на бицикл, да ће сви умрети након операције, нитко није живио више од пет година."

Туберкулоза се лечи антибиотском хемотерапијом. Најбоља опција на коју можете рачунати је шест мјесеци. Два месеца су појачавали антибиотике, четири су подржавали. То је ако је болест ухваћена на самом почетку развоја. Лијечење најчешће иде у стационар - ред до медицинске сестре излази сваког сата, и сви пију пилуле под надзором: "Никада нећете видјети такву параду: двадесет људи стоји у реду, бацају и пију, туширају се и пију". Импресивни слајд се узима од таблета: у зависности од форме болести, узимају од 12 до 22 комада дневно - за четири месеца у Ксиусхи је трчало 1320 пијаних “точкова”. Најгора ствар коју особа која пати од туберкулозе може да уради је да обезбеди чак и минималан пропуст у лечењу: отпорност на антибиотике се веома брзо развија и туберкулоза из облика осетљиве на лекове лако мутира у фазу „резистенције на више лекова“. Таква туберкулоза се такође лечи, али лекови који су потребни за лечење су мање приступачни и токсичнији за тело. По налогу Министарства здравља, лечење туберкулозе отпорне на лекове је строго контролисано, у мери у којој медицинска сестра има право да затражи од пацијента да отвори уста и испружи језик да би потврдио да је прогутао пилуле. Таква озбиљност је последица чињенице да се код ове врсте туберкулозе бактерије које су већ отпорне на антибиотике могу пренети на друге људе.

Заразност, или, у медицинском смислу, епидемиолошки ризик од туберкулозе није повезан са резистенцијом на лекове, већ зависи од обима оштећења плућног ткива и приступа ових оштећених маса бронхима. У свакодневном животу, то се назива отворена или затворена форма, а код лекара се зове бактеријска екскреција; она је оскудна, умерена и обилна. Пацијенти са активном бактеријском екскрецијом подвргнути су обавезној изолацији у диспанзерима, а остали нису, а нема разлога за одбијање од њих: контакт са особом са затвореним обликом туберкулозе није опасан под условима стабилног имунитета.

Ако се неко трудио да побегне кући, лекар је позвао особу у његову канцеларију и извукао тешку фасциклу са мапама недавно преминулих пацијената.

Ако се туберкулозни процес не апсорбује у потпуности, резидуалне промјене се уклањају операцијом. То се дешава у отприлике половини случајева и служи као гаранција потпуног опоравка - особа након операције се не разликује од људи који никада нису наишли на туберкулозу.

За већину пацијената, најтеже је психолошки прихватити чињеницу да се третман може одвијати врло споро и компликовати релапсима. "Отпуштен сам шест месеци касније", каже Масха. "Тада сам имао љубав, желео сам да заборавим амбуланту као лош сан. Али био сам веома нервозан - искуства младе девојке у љубави - иу септембру сам поново почео да се осећам лоше, имао сам рецидив. страх: поново морам да останем у болници, опет пацијентова процедура, уопште не идем нигде, почела сам да тражим алтернативне методе лечења: масажа, чигонг гимнастика - била сам спремна да верујем у било шта, и као резултат тога, после три месеца доведена сам у болницу и доктори су рекли х онда је процес отишао до другог плућа, сада ми је потребна операција. Био сам веома љут на мене што сам био одложен.

Експланаторни рад и увјеравање пацијената у потребу за наставком лијечења заправо пада на рамена доктора. Лекар у хабаровском диспанзеру, где је Кшуша лагао, поступао је "тихо и чврсто" у таквим случајевима: ако је неко желио да побегне кући или је пропустио лекове, позвала је ту особу у своју канцеларију и извадила тешку фасциклу са недавно преминулим картоном одвојено, тамо су прикупљене младе жене испод тридесет година. Тактике су, по правилу, радиле, али су само повећавале страх и конфузију који су превладавали у одјељењу.

Шта људи раде у 21. веку када осећају недостатак информација? Тражим га на интернету. Није било објашњених и разумљивих чланака за не-стручњака, али у целини, Ксенија је смислила неку идеју о томе шта јој се дешава. Дакле, када је, након два мјесеца лијечења, лијечник изненада објавио да је потребно ићи на операцију, она је просвједовала - чинило јој се да се доктори равнодушности само желе ријешити њеног проблема: "Читам на интернету да једном кад неке таблете не помажу, прописују друге. Не разумете суптилности. Мислила сам да ће прописати неке друге таблете које би требале помоћи. Ништа не објашњавају. " Поред тога, у одељењу су стизале страшне гласине да су хирурзи додатно плаћени за сваку операцију. Рекла је тати: увриједи. Тата је схватио. Доктор је слегнуо раменима и продужио курс антибиотика два месеца. Неповјерење у доктора Ксенију се сада присјећа као најсмртоноснија грешка у њеном животу. За два месеца, распадање плућа се повећало три пута. Било је потребно више од једне операције, али двије. У том тренутку Ксиусха је постао страшан.

Ксиусха говори о операцијама са срамотом: "петокрака торакопластика и ресекција" - гледајући моју реакцију - да ли ћу бити узнемирен?

То значи: уклонили су фрагменте од пет ивица и одсекли део плућа.

2016 иеар

У апсолутним бројкама, према Роспотребнадзору, у 2015. години у Русији је забележено 77 хиљада нових случајева болести, у 2014. - 78 хиљада. Разматрани су управо случајеви: ако је особа била дијагностикована у претходној години, више не спада у статистику, чак и ако је и даље болестан, стога, у стварности, људи који се боре са туберкулозом су неколико пута више. Највећа инциденција је на Далеком истоку, у Сибиру и на Уралу. Али статистике су охрабрујуће: сада у Русији са туберкулозом, ствари су много боље него средином 2000-их, када је у години постављено до 120.000 нових дијагноза. Током протеклих пет година, стављен је у промет тест који омогућава да се за два сата открије који је одређени облик туберкулозе у човека осетљив на лекове или је отпоран на лекове, што значи да се неопходни третман може наћи брже. Нови режими хемиотерапије значајно су повећали ефикасност опоравка контингента отпорног на лекове. Укратко, ситуација се полако али побољшава. До почетка 2016. године.

Главни фактор у развоју туберкулозе (ако не говоримо о контакту са пацијентом са отвореним обликом) је ослабљени имуни систем. Имунитет може пасти из више разлога: због тешког стреса (развод, пресељење, отпуштање с посла или уласка на универзитет), због дијете или глупих намирница, због хроничног недостатка сна, прекомјерног рада, алкохола. Али постоји барем једно стање у којем пада имуни систем, гарантован је ХИВ. Према СЗО, вероватноћа развоја туберкулозе код особа са ХИВ-ом је 20-30 пута већа него код неинфицираних људи.

Према ВХО, вјероватноћа развоја туберкулозе код особа са ХИВ-ом је 20-30 пута већа од оне код неинфицираних људи.

У јулу 2016. УН је признала Русију као епицентар глобалне епидемије ХИВ-а. Истовремено, руски региони смањили су финансирање дрога за особе заражене ХИВ-ом до 30%. Заменик директора за медицинску јединицу једне од туберкулозних диспанзера у региону Кемерово, Марина М. (име се не наводи из разлога објашњених у даљем тексту) говори нам да је у протеклих шест месеци дошло до изузетно оштрог скока у учесталости туберкулозе међу ХИВ позитивним људима.

Проблем је првенствено изазван недостатком антиретровирусне терапије почетком 2016. године - веза је јасно видљива. У регионима нема довољно новца за куповину лекова, ау оквиру замене увоза, руски лекови су почели да дају: „Пацијенти са тешким стадијумом ХИВ инфекције, који су нормално узимали терапију, сада су толико отровни за руске лекове да морају да откажу и ТБ терапију. људи не могу да узму било коју пилулу. " Готово је немогуће излијечити туберкулозу без сузбијања ХИВ инфекције, али ни Марина ни њене колеге не могу ништа да ураде - проблем није ријешен на нивоу туберкулозних услуга: "Очигледно, постоји недостатак дроге у центрима за АИДС, а то је велики проблем, на које ми не можемо утицати. Други стручњаци у области коинфекције ХИВ-ом и туберкулозом такође говоре о проблемима у комуникацији болница-АИДС-центар-туберкулоза у болници.

За особе са туберкулозом повезаним са ХИВ-ом, неопходне су специјализоване клинике и одељења, али упркос налозима Министарства здравља, они су практично одсутни изван Москве и Санкт Петербурга. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Веома рано, пошто сам тек стигла у амбуланту за туберкулозу, Ксиусха је с чуђењем схватила да је она тамо не само једини студент из Москве, већ и једини становник Хабаровска - њени сусједи окупљени из цијелог региона, ау исто вријеме из Амура и Јеврејских аутономних регија: о стварима које су ми потпуно страним: да је цена хране за краве порасла и како најбоље да се меље косе. " Сусед у хируршком одјелу је била жена из Амура Улцхи - мање од три хиљаде људи је остало у свијету: "Врло тихо, смирено и смирено. Била је из тајге, гдје можете добити само једну сезону за много новца, и стога Провео сам цијелу годину у одјељењу за десет људи, разговарали смо, као у јапанском филму, једном кад сам имао чудан анестетички ефекат и ухватио лош пут - мишићни хипертон, страшна паника, питао сам кроз сузе пристао на другу операцију Ја сам, за шта ", и мислио сам ..: шта свако је другачији и његова историја сам желео да задржи" толерисати.

Да би снимила туђе приче, иако фрагментарне, Ксенија је почела готово одмах. Имала је проблема са прихватањем сопствених емоција током болести: "Особа која је болесна претвара се у лажну гузицу. Цела. Људи једноставно не знају како да разговарају са вама. Нисам могао да издржим када ми је било жао", одмах се наљутио. један од мојих пријатеља је одлучио да се претвара да се ништа не догађа, да се ништа није промијенило у нашим односима. И мој бијес је поново одговорио - како се ништа није промијенило! Умирем! И, као да је супротно, упорније је била заинтересована за емоције и приче других. Једног дана касније, сањала је, написала би књигу Светлана Алекиевицх и назвала је "Туберкулоза. Приче људи."

А онда се Ксенија потпуно опоравила и поново постала смешна коврџава девојка - можда са чврстом намером да промени свет на боље. Вратила се у Москву 2011. године, опоравила се у новинарству. Написао је диплому "Туберкулоза - друштвена болест?" како се болест приказује у медијима. Покренуо сам један блог, а затим други. Истовремено, писала је свим организацијама које се баве туберкулозом на један или други начин: "Здраво, стварно желим нешто да урадим, некако ме искористи." Ксиусха је 2013. године понуђена као администратор полу-запуштене тематске групе на ВКонтакте-у. Пре свега, променила је старо име, које је звучало као “Туберкулоза-микро убица”, у “Туберкулоза: подршка и одговори” (//вк.цом/хопетб) и додало слоган “Бити болестан срамотно!”.

Ксиусха двадесет осам. Три године је створила заједницу која подржава људе са дијагнозом која није у мислима просечне особе

Тамо је Ксенија одлучила да поправи све што јој је недостајало током третмана: могућност поверљиве комуникације и коментаре већ излечених људи који су у стању да подрже и поделе искуство. Корисни линкови на форуме и базу података лекара. Испрва сам морао да се препустим свима - дошло је до радозналости: „Некад сам ишао у подземну железницу, а потпуно непозната особа која је управо сазнала за дијагнозу пише ми у приватним порукама. Али ја нисам психолог! У року од две недеље, вероватно ће проћи паника. "Ја сам, наравно, узео крајњи рок са плафона. Али када неко чује да је његова реакција нормална, често га пуштају након две недеље."

Сада се групу консултују два фтхизијатрија, дечји фтијатизац, адвокат (одговара на питања људи који су приморани да одлазе на рад са неприменом туберкулозе или покушавају да се опораве после опоравка), па чак и психолога који је такође патио од туберкулозе. Постоји брошура са популарним питањима и одговорима. Ксенија свакодневно проверава групу, ако су питања стандардна, она одговара себи, ако је нешто озбиљно или хитно - она пише СМС-у лекарима тражећи брз одговор.

Ово је диван свет, где је анонимна половина учесника анонимна. Чак се и лекарка фт. Мр. М. М. консултовала под претпостављеним именом - према њој, да би дала објективну процену рада колега: "Дешава се да критикујем погрешне задатке или игноришем проблеме пацијената и не желим да касније радим са неким Тврдње се зову. " Марина, као и Ксенија, сама трпи туберкулозу и проводи време добровољно и бесплатно: "Неко треба да чује друго мишљење, пошаље некога у истраживачке институте, обесхрабри некога од неконвенционалних метода лечења. Неко пише уопште из села, где постоји један медицински асистент за стотине километара и не можете добити квалификовану помоћ. "

Група има само хиљаду учесника, али више од двадесет хиљада људи из Русије, Украјине и Туркменистана га читају сваког месеца. Сви ови људи се плаше не само да пишу групи под својим именом, већ и да једноставно додају страницу својим фаворитима: боје се да ће њихови пријатељи и рођаци паничити од саме речи "туберкулоза".

И у неком тренутку, Ксенија је имала све у својој глави: потребно је да направите посебан прелепи вебсајт, где ће се прикупљати стварне приче људи и свеобухватне медицинске информације. Тако да је свака рубрика представљена живом особом: "Здраво, моје име је Миша / Саша / Паша, по професији сам један, био сам болестан са овом врстом туберкулозе и знам све о томе", и могли сте прочитати историју опоравка. Тако да је даље отишао у медицинску секцију, која је херој. Тако да су информације верификоване и постављене на приступачном језику. Да бисте могли да поставите питање и добијете квалификовани одговор. Постоји само један проблем - да би направили такву локацију, потребан вам је новац, време и труд. Или бар новац. И они, уопште, не.

Ксиусха двадесет осам. Већ три године она, паралелно са магистратуром, радом и приватним животом, створила је пуноправну заједницу за људе са дијагнозом која изгледа да не постоји у уму просечне особе. Ксјуша је одушевљена и отворена (између осталог, она живи одгонетавајући интервјуе за разне публикације - а прво питање које је она поставила током састанка је било: “Чуо сам ваш глас толико пута да ми се чините као рођак, могу ли хуг? "). Лако се стиди. Она болно тражи себе. Она себе назива емотивним наркоманом: "Могу много да урадим ако добијем повратну информацију." Ксиусха стварно жели да сви знају о туберкулози у Русији, нико се није плашио њега и сви су добили квалификовану помоћ и подршку. И јако је узнемирена што се то још није догодило: "Понекад помислим: што ако је цијела ствар да сам само лијен?"

Фотографије: Схавн Хемпел - стоцк.адобе.цом, Пакхнушиј - стоцк.адобе.цом, тротзолга - стоцк.адобе.цом, алеокс - стоцк.адобе.цом, Деимос.ХР - стоцк.адобе.цом, примкулов - стоцк.адобе.цом