“Нисам херој”: Како дјеца са церебралном парализом и њихови родитељи живе у Русији и Европи
Ове недеље у Русији изненада су гласно, масовно и отворено почели говорити о проблемима дјеце са посебним потребама, као и о томе како су према њима друштво и држава равнодушни и често окрутни. Разлог је био инцидент у Нижњем Новгороду, који је испричао супермодел и оснивач Фондације за голе срце, добротворне фондације за помоћ дјеци Голи срца. Њена сестра, Оксана, којој је прије неколико година дијагностициран аутизам и церебрална парализа, избачена је из кафића, јер је управа установе сматрала да је она непожељна посјетитељица.
Прича је изазвала брзу реакцију у друштвеним мрежама и штампи, али главни закључак из ње још увијек треба да донесе друштво. Хиљаде болесне дјеце и дјеце са сметњама у развоју, као и њихових породица, свакодневно се суочавају с таквим проблемима, али није уобичајено говорити и размишљати о томе. Питали смо мајку детета са инвалидитетом, Екатерину Шабутску, која живи у Немачкој и ради као физиотерапеут за децу са неуролошким лезијама у Русији, који пут мора да иде и како да помогне посебној деци да постану срећни.
Сваки дан пишем десетине људи из Русије, Украјина, Немачка. Причају своје приче, траже помоћ. Поделићу две приче.
Немачка
"Наша беба је рођена унапред, а лекари су одмах рекли да је озбиљно болестан, да ћемо морати да га лечимо дуги низ година и можда никада неће бити здрав. Да је потребна хитна операција која стабилизује његово стање. Тада ће бити дуг период опоравка. на интензивној њези, а ми ћемо бити у могућности да га однесемо кући најраније за два месеца.
Мој муж и ја смо сједили с њим на интензивној њези сваки дан. Држали су га на грудима, умотани у жице и цеви, љуљали се, хранили, утјешили, спавали у инкубатору, возили у шетњу. Лекари, сестре, физиотерапеути су нас веома подржавали, причали су нам о лечењу и рехабилитацији деце са таквом дијагнозом, учили су нас да се бринемо о нашем сину и да радимо са њим. Дијететичар нам је сатима објашњавао специфичности његовог храњења. Финансијски, све је било прилично једноставно, држава преузима све трошкове за третман, рехабилитацију и техничку опрему такве дјеце.
Од тада је прошло десет година. Наша беба вози супер модно моторизована колица са џојстиком, иде у школу, има много пријатеља и већ има омиљене и невољене учитеље. Наравно, он не може да овлада школским програмом, а ни он не може да га савлада, али игра се са другом децом, игра улоге у школским представама, вози око дворишта на посебном бициклу (бицикл, шетачи и сва остала опрема која му је потребна покрива државно осигурање, и чим је дете израсло из старих година). Кува с пријатељима у школској кухињи. Такође се свакодневно бави физикалним терапеутима у школи и, наравно, путовањима и турама са својом класом широм Европе. Он сам није научио да једе, али његови наставници га хране и воде, мењају му пелене, мењају одећу, ако га прља у шетњу. Имају времена за све, јер има четворо од десеторо дјеце.
Родитељи на игралишту кажу својој дјеци: "Иди играти с дјечаком, он не хода."
Моје дете неће бити здраво, али је срећан. Били смо толико уплашени када се све то догодило: шта ће се десити са нама и шта ће се десити са њим? Али он је срећан, и ми смо срећни, јер се смеје и смеје, и толико много дивних људи нам помаже. Да, држава плаћа третман у болницама, лековима, рехабилитацији и техничким средствима, али нам људи помажу. Насмеју се нашем сину на улици - и помажу. Сипају нам кафу у болницу, уче нас како да је носимо или подижемо, утешимо када смо уплашени - и помогнемо. Подучавају наше дијете и његују га у школи, одушевљено нам говоре о његовим успјесима - и помоћи. Родитељи на игралишту кажу својој дјеци: „Иди играти с дјечаком, он не хода“, и помоћи. Нисмо сами. Можемо радити док је у школи од осам ујутро до четири увече. Наш живот се наставља, а наш син се смеје и плаче. Он га има, овај живот. И пуно вам хвала свима који у њему учествују! Желим рећи мама и тата: не бојте се! Свако ће вам помоћи, а ваше дијете ће вас одушевити сваки дан.
Русија
"Он је рођен, и одмах су ми рекли: он није станар, одустаје. Чак и ако преживи, биће цео живот наказа, ви ћете га повући, неће бити довољно новца. Они су гурали све - докторе, сестре, цимере, Па, ми нисмо могли да оставимо своје дете, одвели су га на интензивну негу, није нам било дозвољено да идемо тамо, седели смо испод врата и нисмо ништа рекли, ништа се није могло препознати.
Онда, када су отпуштени, доктор није разговарао са нама. Нисам саветовао ниједног специјалисте, нисам ништа објаснио - ни како да се храним ни како да дојим. Донијела сам га кући, сјела и плакала, било је тако страшно. Сам сам тражио све информације, захваљујући интернету и другим мајкама такве деце. Показало се да нам је потребна посебна дијета, посебни производи за његу и специјалне вежбе. Много грешака је учињено кроз незнање, на пример, они су масирали, а неуролошка деца нису могла да се масирају, и почела је епилепсија. Исто тако - шта учинити за вријеме напада, сви су сами открили. Први пут кад су позвали хитну помоћ, одвели су га на интензивну негу, и тамо су га везали и нису га хранили, и нико му није пришао. Нисам више звао хитну помоћ. У болницу смо ишли само једном, када је било потребно организовати инвалидитет. Дакле, морате сакупити 150 сертификата да легнете и носите га свуда са собом. И у болници, закључана премало радости, он виче од зачепљења, сестре вичу јер виче. Кажу да су полудели, а ми бринемо.
Инвалидност смо издали брзо, само три месеца у слуцају, рана, среца. Онда је морао да избаци специјалну кола. Отишао сам око пет месеци. Иако је било? Накнада је на нашем подручју - 18 000 рубаља за улицу и 11 000 за дом. Колица коштају 150.000, ако је тако да он може да седи у њему, може да продужи леђа, нема шансе. А онда се испоставило да колица нису потребна, јер чим изађем са њим, комшије одмах почну да вичу на мене: "Држите ваше чудовиште код куће, нема ништа да плаши људе". И момци га бацају, а њихови родитељи се смеју. Једном га је камен погодио у храм, и више нисам ходао с њим.
Дечаци га бацају, а њихови родитељи се смеју. Када га је камен погодио у храм, више нисам ходао с њим
Наравно, не могу да радим, седим код куће са њим. Сам га проучавам, учим да пузим и седим, слова, бројеве, боје - све ја. Неће га одвести у школу. Сложио сам се са једним учитељем, па ће нас посјетити због новца, а онда се надам да ћу наговорити директора школе да нам дозволи да положимо испите. Већ ме чита. Само не могу ходати. И ми нећемо проћи кроз ову комисију, ПМПК: тамо нам је потребно мишљење психијатра, а психијатар даје тестове на којима морате узети ствари својим рукама. Али ја не могу да узмем своје рукама, моји прсти нису непопустљиви, па, психијатар је направио такву дијагнозу, са којом нас чак ни не воде у школу осмог типа. Да, и ми немамо ову школу осмог типа. Не, осим уобичајеног, не. И постоје степенице. Ко ће га носити? И ја.
И још увек имате проблема са лековима, видите, било им је забрањено да их увозе. Шта да радим, никад нећу знати. Где их сада добити? Умреће без њих. Али, тако ми је драго што га нисам дао, немате појма! Па, цео живот бих трпио, да сам својим рукама дао дете на смрт. Не би преживео тамо, али знаш шта се тамо дешава? И тако му сваки дан кажем да волим, волим, а он се смеје, а ја му се смејем.
Имам укупно 254 пацијента, 254 деце са церебралном парализом. И свако има такву причу. Не постоји ниједан самохрани родитељ који се не би убедио да да дијете. Нема никога ко не би говорио о наказама и казни за гријехе. Нема никога у кога не би буљили у улице и гурали прсте. И ја имам такво дете и одвео сам је у Немачку. Тамо иде у школу, сви јој се смеше. Њени лекови се тамо продају, ау Русији су забрањени као хероин. Долазимо у Русију на празнике, и сјећам се како је то, кад вриште у леђа, када су дјеца одведена са игралишта, ако дођемо, кад ми казалишни администратор Образтсова одговори: "Фреакс у циркуској представи, а ми имамо позориште, онда дјеца т ништа да их уплаши. "
Болесно дете је увек трагедија. Али у Њемачкој трагедија је само у томе, и сви око нас помажу, а моје дијете има нормално сретно дјетињство. У Русији, чак и инвалидска колица се одбијају да добију надокнаду једном сваких пет година, и свуда је грубост, и свуда се налази милион комада папира и примерака, и враћају се сутра, нема лекова, ни помоћи од лекара, ни школе, нити рехабилитације. Студирао сам у Њемачкој као физиотерапеут, јер у Русији не знају како се носити с таквом дјецом. И сада, изнова и изнова, стављајући свако ново дете на ноге, запањен сам колико их је могло дуго живети здраво, само да су се они бавили њима. Колико је речено да је епилепсија, рехабилитација генерално немогућа. Нема смисла бавити се дјететом прије годину дана. То је неписменост доктора. Њу надокнађују наше херојске мајке и очеви. Овде само знају све о методама рехабилитације и лова на специјалисте који су углавном доведени из иностранства. Да ли се сећате приче о девојци која је за три дана стављена на ноге у Немачкој? Успут, у једној од најгорих клиника у Немачкој.
Шта можемо да урадимо да помогнемо овим породицама? Стоп интерферинг. Осмехните се овој деци на улици (немате појма колико је ово важно!). Помоћи у транспорту и на улици. Немојте правити препреке за њих посебно - не забрањујте увоз дроге и опреме, немојте их присиљавати да већ мјесецима управљају и прикупљају информације, не вичите на њих, немојте им рећи да се њихово дијете никада неће опоравити (посебно ако нема довољно образовања за процјену) их камењем, немојте их одвести у полицију јер се усуђују да дођу у кафић. Не можемо их додати мукама. Можемо помоћи у обликовању јавног мњења тако да је срамота оставити дијете. Да се стидим викати: "Узми своју ружну!" У почетку, само срамота. И тек тада ће се појавити нови став према њима. Немојте ми рећи: "Али ми немамо ово, овде имамо дечака са церебралном парализом који хода, и нико га не додирује." Помозите, док не остане нико ко ће рећи: "А ово је како је са нама." То је све. Ништа више. Само да би сви то запамтили и проследили.
У међувремену ...
Ја нисам херој. Не могу да живим овако. Спреман сам да радим данима да би моје дете отишло у школу и осмех. И радим данима. За живот у Немачкој.
Фотографије: 1, 2 преко Схуттерстоцка, Тхе Виллаге