Евгениа Воскобоиникова о животу са инвалидитетом у Русији

У децембру је издавачка кућа "Индивидуал" објавила књигу "На мом месту. Прича о једном прекиду", коју је написала Евгениа Воскобоиникова заједно са новинарком Анастасијом Чуковском. Евгенија је ТВ водитељица, активистица и моделица која је, заједно са својим пријатељима, пре десет година упала у саобраћајну несрећу и сада је присиљена да се креће у инвалидским колицима.

У суботу, 21. јануара, састанак са Евгенијом Воскобоиниковом и ТВ водитељицом Дмитријом Игнатовом, који су изгубили ногу док су служили у војсци, одржаће се у "Републици" у "Цветном" у Москви. Дан прије разговарали смо с Еугенеом о томе што није било у књизи, о томе како се њен однос према себи и тијелу промијенио након несреће, као и о перцепцији инвалидности у Русији.

Читао сам твоју књигу два пута. Да ли сте успели да кажете све што сте хтели? 

Многе теме које се покривају могу се претворити у одвојене књиге: о социјалној адаптацији особа са инвалидитетом, о родитељима чија су дјеца у невољи, ио љубави у пару у којем један од партнера има инвалидитет. За књигу, Настја Чуковскаја је интервјуисала скоро свакога кога сам споменуо у причи: разговарала је са мојом породицом, пријатељима, бившим мужем, психологом, директором рехабилитационог центра, где сам некада био, са онима који су ми помогли, са ТВ људима који су о мени је снимао сцене са мојим колегама. Али није било разговора са Алексејем Гончаровом, врло пијаним возачем, с којим смо моји пријатељи и ја ушли у ауто пре десет година. Било би занимљиво сазнати што он осјећа, како живи са оним што се десило, како се оправдава.

Тужили смо га, на првом суђењу није одузео чак ни возачку дозволу. Поднијели смо жалбу сљедећој инстанци, тек тада је лишен возачке дозволе на годину и по дана. Тада је постојао и управни суд, на који сам доносио све чекове за свој третман и поднео тужбу за нематеријалну штету. Суд је одлучио да Алексеј мора платити пола милиона рубаља. Али то се није догодило. Разумијем да се годинама скривао од судских извршитеља, стално мијењајући своје мјесто боравка, и нигдје службено не може радити. Било би занимљиво укључити његов дио приче у књигу, штета је што није успјела.

У књизи кажете да, на пример, у биоскопу редовне глумце често позивају на улогу особа са инвалидитетом. Да ли се нешто мења? Да ли је тема инвалидности видљивија у филмовима, на телевизији иу медијима?

Потешкоћа је у томе што мало људи са здравственим проблемима може да учествује у снимању у највећој могућој мери: на крају крајева, глумци у биоскопу раде дуге смене, понекад и неколико дневно. Не можете си приуштити да кажете: "Момци, не могу, уморан сам", плаћени павиљон, опрема, оператери ће стајати без посла. То је вероватно страх директора и продуцената. Наишао сам на ово: ви се слажете да радите, разумете да сте преузели превише од себе, али не желите да откажете и пребаците било шта, тако да не кажете: „Ох, па, она је у колицима“. И морамо ограничити способност да испунимо све своје обавезе.

Недавно, ја и остали корисници инвалидских колица били смо позвани да свирамо у епизоди руског филма. Били смо статисти. То је била логична одлука да нас позовете, ми истински гледамо у оквир. Надам се да се нешто мијења. Ове године сам био у жирију такмичења „Кино без баријера“ - тамо сам видео многе филмове са учешћем особа са инвалидитетом. Био је филм о човеку са аутизмом, и мој колега поротник је одмах приметио да је јунака глумио глумац без ове карактеристике. Они који знају шта је то, одмах виде замену.

С једне стране, ви сте независна, успешна жена. С друге стране, можда вам је потребна помоћ треће стране у свакодневним стварима. Је ли лако? Како се носиш с тим?

Они око мене никад не питају. Како то да ја представљам књигу, десетине људи у дворани, а већина се диви мојој снази, и након десет минута долазим на излаз из зграде и схватам да не могу ништа да урадим сама? Обично је веома тешко за одраслу самодостатну особу. Али сам се навикао на то, покушавам да га третирам са лакоћом да људи тако поступају. Ако питам странце за помоћ, они тако напорно покушавају све да ураде исправно, што је досадно, па желим да олакшам ситуацију шалама.

У Москви, у животу људи који користе колица, постоје многи неправедни тренуци. Сложио сам се са пријатељима да се нађем у ресторану, ставио сам шминку, направио сам косу, стигао сам. Ресторан има столни сет, али у овом тренутку видите да су ноге стола краће од десет центиметара од колица. И све припреме, радосно расположење - све то је прецртано. Цела вечер ће морати да седи четрдесет центиметара од стола. И не могу кривити своје пријатеље за ово: они једноставно не знају. У таквим тренуцима могао сам да се распламсам и одем кући, али ко би то користио? Морамо да подигнемо. Не желим да привлачим пажњу, да изазивам нелагоду другима.

Понекад под маском анксиозности скрива неспремност да се друга особа узме као равноправна. Како одговорити на ово понашање?

Дешава се да сте суочени са недостатком васпитања. Недавно напуштам једно издање, прилично уски ходник, ту су окретници - јасно је да нећу проћи кроз њих. Стражар је забринут шта да уради са мојом пропусницом и окреће се уреднику, који ме прати: "Шта да радим са њом? Је ли она пролазна или шта?" То јест, можеш да ми покажеш прстом, али да направиш фразу другачије (на пример, "Како се носити са пропусницом твог госта?") Претешко је. Или на аеродрому: "Јесте ли узели своје хендикепиране?" - каже један запосленик о мени другом. Обојица раде у пратњи, и показују ми: "Имате инвалидитет, морате га одвести до четвртог излаза."

Већина ових фраза ми се чини ненамерним. Скоро је немогуће да ме увредите, разумем зашто тако говоре, зашто ме не виде до одређеног тренутка. Могу да се шалим, кажем: "Да, ако не разумеш, ја сам инвалид", и након неколико минута већ разговарају са мном као и свака друга особа.

Веома сам вам захвалан што нисте избегли тему секса у својој књизи. Како се промијенио ваш став према властитој сексуалности?

Све се драматично променило. Био сам манекенка, имао сам момке, младожења. А онда сам шест месеци у болници, никад нисам био обучен, лежао испод плахте, не осећајући своје тело. Када сам схватио да више нећу ходати, одлучио сам да ће то бити крај. Шта може бити секс, која љубав? Одбио сам себе и своје тело. То ме је уплашило. Али имао сам старе навике, и навукао сам се на њих. Направио сам маникир, стајлинг, хтио сам добро изгледати, хтио сам лијепу колица, одјећу. Време је пролазило и ја сам могао да прихватим себе. Тада сам се младићу свидио, и то ми је дало повјерење да ми се то може свидјети. Можеш да живиш, волиш и уживаш. Требало ми је више од три године. Осећао сам како је било градити саме баријере, из којих је онда тешко изаћи. И да моје баријере могу да утичу на другу особу која жели однос са мном и не види препреке. Моја сексуалност зависи само од мене.

Да ли сада треба више времена да се осећате самопоуздано са новом особом?

Требало је доста времена да се некоме повери. Али сада је још теже - са доласком детета, почео сам да процењујем људе који су поред мене на потпуно другачији начин. За мене је много важније како ће мушкарац третирати моју кћер, како ће је прихватити. Квалитет секса ће зависити од тога колико ће повјерење бити наш однос.

Чини ми се да је један од најзначајнијих тренутака у књизи када потпуно случајно помиње пелене. На крају крајева, ово је огроман дио живота особе која је присиљена да се креће у инвалидским колицима. Говорећи о још једној стигматизованој теми - да ли вам је тешко да се носите са менструалним циклусом?

Након повреде, питање циклуса је једно од најтежих. Не уопште, то је обновљено. Имао сам среће, мој циклус је обновљен годину дана након несреће, а након осам година сам могао да родим дете. Траума није само немогућност узимања и одласка, већ и потпуна промена у раду унутрашњих органа. Ово је потпуни шок за тело, неколико функција се враћа у нормалу.

Моја пријатељица Света користи ову метафору: када сте били здрава особа, а онда сте завршили у инвалидским колицима, као да се особа преселила са Земље на Марс. Ви сте као дете које у почетку ништа не разуме, а појављују се и друге сензације које научите да размишљате од почетка. Исти болни осећаји - немам осетљивост испод ребара, али болни осећаји су још увек ту, потпуно су различити. И стомак током менструације боли тако да непријатељ не жели, само потпуно другачији.

Како се иначе брига за себе мијења с инвалидитетом?

Потребно је много дуже. Ујутро прије посла не могу брзо отићи у туш, то ће ми требати барем сат времена. Баш као што се облачим и стављам на ципеле још дуго. Имам оловку на зиду у купатилу коју користим. Нисам желела да бацам стан, покушала сам да смањим количину доступних специјализованих алата. А ова ручка у купатилу је погодна за све.

Након повреде, мора се пазити да мишићи не атрофирају. Колико ја разумем, мозак даје сигнале, а кичмена мождина их не може задржати, али их мишићи и даље добијају. Мишићи се скупљају, истежу се, готово је као грч: нога почиње да се трза, смањује леђа. Мишићи показују да су уморни - и онда се морате загријати и промијенити своју позицију. Дакле, пре него што кренемо од кревета до колица, морам да се протегнем и протегнем своје тело.

А шта је са гардеробом? Да ли је ваша куповина другачија? Које су вам ствари незамјењиве?

За Москву зими кашмир одела, панталоне и џемпери су неопходни за мене - они се удобно уклапају, веома су топли, не ограничавају кретање, не гњече се и не претерују. Куповина није много другачија - волим се понекад препустити нечему посебном, а сада покушавам. Мој брат се шали да могу сама да ходам у патикама до краја живота. Али ја волим ципеле. Обожавала је пете, али су нестабилне на инвалидским колицима, не могу их носити. Имам много балетних ципела, ципела са равним потплатом, патике.

У књизи кажете да се ни у ком случају не можете ослонити на инвалидска колица неке особе. Којим другим правилима бисте се обратили онима који желе да поштују особу са ограниченом мобилношћу? Питајте ако вам је потребна помоћ - да ли је то нормално или увредљиво?

Многи се још увијек ослањају на колица и вјерују да је то у реду ствари. Имам мекани баланс у инвалидским колицима тако да могу да превазиђем препреке тако што ћу подићи предње точкове и, када изненада почну да седе на мојој кочији, осећам да могу да паднем на леђа. Мислио сам да је исправно питати да ли је потребна помоћ. И дошла је до чињенице да смо ми људи, можемо разговарати једни с другима. Ако помоћ није потребна, тако кажемо. Ако је потребно, реците да. Најважније је да особа види вашу жељу да помогне, јер је многима тешко тражити помоћ.

Један од мојих пријатеља, такођер колица, недавно је добро говорио о таквим правилима. Позвана је на догађаје, на крају којих се често налази шведски сто. И како се овде одржавају бифеи? Такви високи столови на једној нози, постоје људи око њих и они једу и пију нешто. Високи столови су десета ствар, али организатори који позивају особу у инвалидским колицима никада не размишљају о томе. Она каже смешно: "Зашто идем тамо, зар ниси дуго видела ове пупке?" Ви комуницирате са особом, разговарате о политици, економији и присиљени сте да га гледате у препоне или пупак. У овом тренутку, врло мало суговорника сумњају да ће наћи столицу за себе или понудити да оду на кауч. Ако постоји позадинска музика, онда још увек лоше чујете оно што вам особа говори.

Чула сам од трансродних жена више него једном да су се мушкарци срели с њима због фетиша. У вашој причи о везама са мушкарцима постојала је епизода када је за вашег партнера било важно да је он „штака“ за вас, да вам је потребан. Како се носите са тим када градите односе?

Дешава се да је мушкарац у вези са девојком са здравственим карактеристикама, а истовремено конзолира његово самопоштовање. То јест, можда је воли, али све је то повезано са његовим егоом. Они ће говорити о њему у друштву као о јунаку: "Погледај шта је младић, он је потпуно вуче". И нико не улази у детаље - можда сам успешнији од њега и не морам да ме вуку, али за друштво је све другачије.

Која правила слиједите да не комуницирате с онима за које сте херојски пројект, квота и тако даље?

Морам да комуницирам са таквим људима, прихватам правила ове игре, учествујем у њој. Она се исплати. Не могу бити увријеђен чињеницом да нетко користи моју позицију. И књига и ТВ канал раде свој посао, ја сам постао медијска особа. Понекад осећам да је важно да неко буде пријатељ са мном, осећам се опуштено, али ништа не остаје. Ово је такав посао.

И како се понашате у пријатељству када јасно видите да не желите да комуницирате са особом, али да ли разумете да се морате држати заједно?

Имамо израз „Сви људи са инвалидитетом су браћа“ у окружењу, што је посебно очигледно у санаторијима где идемо. Људи вас називају "ви". Не желим да изгледам као сноб, али нисам увек спреман за ово. Не мислим на то, исто тако поздрављам одговор, али ми је немогуће да "гурам" особу када га први пут видите. А међу инвалидима, чини се многима да ако смо у истом чамцу, онда не може бити граница.

На енглеском језику постоји изрека "повриједити људе повриједити људе" - они који преживе трауму повријеђују друге људе. Због скоро потпуног недостатка психотерапеутске подршке за људе који су доживели било какву повреду - ви то помињете иу књизи - може се претпоставити да се овај проблем јавља у односима са особама са инвалидитетом. Да ли сте имали такве проблеме?

У поглављу "Добродошли у Саки" ово је добро описано, постоје сцене у којима особе са инвалидитетом вријеђају своје најмилије, проваљују у пријатеље и рођаке, то се свакодневно дешава широм земље, многи пролазе кроз њу. Али не може сватко да се носи, узме се у руке, тражи помоћ стручњака - а стручњаци нису тако лако пронаћи. Особа са повредом пролази кроз различите фазе, укључујући и стадијум беса. Имао сам и кварове, али то се већ сећам лоше. Али гледао сам те сцене више пута.

Да ли се ситуација са психотерапијском помоћи променила у последње време за особе са инвалидитетом?

Имам осјећај да кад сам имао несрећу прије десет година, уопће није било ничега таквог. Нажалост, и данас нема протокола шта да се ради након отпуста из болнице - сви покушавају сами да схвате. Првог психолога сам упознала у рехабилитационом центру три године након повреде. Тада ми је много помогао. Али психолози су одмах потребни - и породица, и онај који је патио. И како то средити? Инвалидност се прави само неколико месеци након повреде. И након његовог извршења, можете питати о квоти за пут до рехабилитационог центра - они су веома скупи. Пре него што особа уђе у специјализовани центар, пролазе месеци. А мало је специјалиста, посебно у регионима.

Желео бих да завршим интервју са питањем о будућности на коју се може утицати. Да ли ваше лично искуство некако утиче на начин на који образујете Марусију?

Дете разуме шта је добро, а шта лоше, гледајући своје најмилије. Само на пример ви му можете нешто показати. Чини ми се да нећу морати да кажем: "Не улази у ауто да би био трезан" - надам се да једноставно неће имати такву идеју.

Фотографије:Безграниз цоутуре