Спартан: Да ли човек мора да буде здрав
Сексизам, агеизам или расизам препознајемо врло лако, али са дискриминација особа са инвалидитетом је компликованија. Једва да смо приметили да су наши културни ставови дизајнирани за свет апсолутно здравих људи, па чак и људи који поштују права других људи у другим областима сматрају чудним одступање од овог правила.
Ова врста дискриминације се назива еимелме - ријеч долази од "способног" или "способног", односно особе без инвалидитета. Неки активисти преферирају термин "дисимине" како би нагласили која је одређена група поражена у правима, али она још није постала широко распрострањена. Важно је да Еиме утиче на веома хетерогену масу људи: то укључује особе са инвалидитетом (на пример, слухом или видом или кретање у инвалидским колицима), и особе са инвалидитетом, и многе друге људе који се не уклапају у "норму". Концепт аидизма појавио се тек осамдесетих година, са развојем покрета за права особа са инвалидитетом - иако је дискриминација, наравно, постојала и раније. Одлучили смо да откријемо како се мијењају ставови према особама са инвалидитетом и како се еуклиме појављују данас.
Онда сада
Вековима се конвенционална физичка форма сматрала гаранцијом "нормалности" - од древне Грчке, где је постојао веома јасан стандард лепоте (они су и даље вођени сликама древних статуа) до модерности. Почетком деветнаестог века, на пример, појавили су се "људски зоолошки вртови" - једна од најпознатијих прича повезаних са Саартијем Бартманом, Африканцем који је доведен у Енглеску да учествује у емисији: публика је била фасцинирана њеним изгледом, који није био толико европски. У Европи и Америци деветнаестог века, наказе су биле популарне, где су публици приказиване сијамске близанке, жене са хирзутизмом, људи са патуљастошћу и не само.
Особе са инвалидитетом и инвалидитетом одавно су жртве сегрегације. На примјер, већ у двадесетом стољећу - 1913. - уведен је чин менталне инфериорности у Великој Британији, због чега се десеци тисућа људи нашли у психијатријским клиникама и посебним установама, јер се вјеровало да се не могу бринути о себи или живјети. са рођацима. У западним земљама, до седамдесетих година прошлог века, такав став је био норма: чак је и чувени драматичар Артхур Миллер послао сина са Довновим синдромом у специјалну клинику и скоро четрдесет година одбио да комуницира с њим и јавно причао о њему. Инклузивно образовање до истих седамдесетих било је потпуно незамисливо.
Истраживање и приступи третману особа са инвалидитетом и инвалидитетом такође су дуго остали еиблистички. На пример, на почетку четрдесетих година, теорија о „хладној мајци“ била је веома популарна: веровало се да је појава аутизма код деце последица недостатка пажње и љубави од родитеља - мајке. Касније, теорија је проглашена неодрживом, али се још увијек примјењују окрутне и недјелотворне методе у односу на особе с инвалидитетом. На пример, у Русији, терапија која се одржава користи се у раду са особама са аутизмом - присиљавајући дете да остане док не жели да комуницира са својим родитељима. Иако се електрични шокови више не примењују на особе са аутизмом, неки настављају да користе казне у терапији.
Многи третирају инвалидитет као једину особину особе, заборављајући да иако је значајка важан дио идентитета, личност је увијек компликованија и вишестрана.
Данас је директна дискриминација постала мање - иако је примјена принципа инклузивности или озлоглашеног окружења без баријера далеко. Особе са инвалидитетом и развојне карактеристике настављају да се играју у биоскопу као обични глумци (студији то често објашњавају рекавши да се ради о "чудесном исцељењу" или хероју који желе да се покажу у "пре" стању). Особе са инвалидитетом се и даље осећају изоловано - чак иу земљама где су инклузивност и приступачно окружење много бољи него у Русији. "У мом омиљеном бару на мојој улици, погодан улаз је још даље низ улицу - и стрма рампа води до врата из којих треба да уђете дубоко у зграду," каже британска Лутиша Доуцетте. "Нема знака, нема камера за надзор, а једном сам Видела сам крвави пешкир на уређају за узбуну.
Многи од нас, а да то сами не знамо, постају извори домаћег аидизма: журе да помогну особи са инвалидитетом, а да га не питају (подразумијева се да му је потребна помоћ по дефаулту, иако то није случај), ослоњена на инвалидска колица или не гледа у очи саговорника у колицима . Многи третирају инвалидитет као једину особину особе, заборављајући да, иако је карактеристика важан дио идентитета, особа је сложенија и вишеструка - и особа има право да бира како да се идентифицира. Други користе еиблистички речник, покушавају да искористе погодности које су осмишљене за особе са инвалидитетом (на пример, посебна паркиралишта), верују да инвалидност увек треба да буде видљива споља или да особе са инвалидитетом треба да буду спремне да у сваком тренутку разговарају о свом стању и да одговоре на било које лично питања - иако није.
По рођењу
Донедавно је питање преноса инвалидности или развојних карактеристика било наслеђено радикално. Чувени случај америчког Врховног суда Бук против Белла 1927. године, на пример, омогућио је присилно стерилисање "инфериорног" народа "како би се заштитило здравље нације". Након што је осудио Царрие Буцк на стерилизацију, судија је изјавио: “Било би боље за цијели свијет ако, умјесто да чекају погубљење дегенерираног потомства за злочин, или да умру од глади због своје менталне ретардације, друштво ће бити спријечено од стране оних који очигледно није погодан за рађање. " Присилна стерилизација у Сједињеним Америчким Државама проведена је до 1970-их. Ово није једини такав програм на свету - најпознатија и најмасовнија је одржана у нацистичкој Немачкој од 1934. године, око 300-400 хиљада људи је постало њеним жртвама. Неколико хиљада (углавном жена) умрло је због операције.
У данашњем свијету, присилна стерилизација је апсолутно неприхватљива мјера: мало је вјеројатно да би било ко икада помислио да забрани жени која има већи ризик од рака дојке због насљедности од рађања дјетета - а ситуација са инвалидитетом је иста. Али могућност генетског преноса развојних особина и болести и даље поставља нова питања за нас. Рана дијагноза, на пример, омогућава трудној жени или пару да одлучи да ли су спремни да одгајају дете са сметњама у развоју или озбиљну болест, приликом уређивања генома и одабира ембриона - како би се спречило преношење наследних болести и добио здрав фетус.
Али већ у самој филозофији ових метода многи виде и опасност од еимелме. "Др. Лејен се посветио проналажењу нових начина да побољша животе оних који су рођени са додатним хромозомом. Он није мислио да ће његова открића помоћи у стварању тестова који ће спријечити наше рађање", рекла је Американка Карен Гафни, активисткиња са Дауновим синдромом, у говору на ТЕД конференцији. . У Великој Британији, 90% трудница, ако се фетусу дијагностикује висока вјероватноћа Дауновог синдрома, имају абортус - и Исланд може постати прва земља у којој дјеца са Дауновим синдромом неће бити рођена у принципу. Лако је погодити шта би се могло догодити: хоће ли друштво водити рачуна о инфраструктури, њеном финансирању и обуци специјалиста, ако постоје само таква дјеца?
Али питање да ли би особе са инвалидитетом или развојне карактеристике саме изабрале такав живот, чак ни активисти не могу дати јасан одговор.
Ово питање нема једнозначно рјешење: радикалне методе не функционирају у оба смјера. У неким америчким државама повремено покушавају забранити абортус ако се утврди да фетус има високу вјероватноћу од Довн-овог синдрома - али ове мјере изазивају протесте чак и међу активистима који заговарају промјену ставова према инвалидитету и развојним карактеристикама. Упркос пролиферационим ставовима традиционалиста, модерно друштво има консензус о трудноћи: како се носити с њом остаје избор сваке поједине жене, јер неко абортус постаје присилно или најхуманије. Чудно је очекивати да ће све жене на исти начин ријешити ово питање - захтијеват ће потпуну забрану абортуса или ће дефинитивно жељети прекинути трудноћу.
Већина је такође убеђена да ће живот особа са инвалидитетом или развојних карактеристика нужно бити тежак и болан - и они који се одлуче да рађају такво дете очигледно га осуђују на патњу и инфериорни живот (на пример, научник Рицхард Давкинс). Еиблист приступ се може пратити иу дискусијама о вакцинацијама и аутизму: многи родитељи радије стављају дјецу на ризик за болест која се лако може спријечити вакцинацијом или чак смрћу, него имати дијете са сметњама у развоју. У таквом систему, координате људи који су спремни да одгајају дете - сопствени или хранитељски - са особинама сматрају се најмање чудним.
У ствари, квалитет живота људи са истом дијагнозом може бити веома различит и зависи не само од карактеристика одређене особе, већ и од инклузивности животне средине. Правдпа, на питање да ли би особе са инвалидитетом или развојне карактеристике саме изабрале такав живот, чак ни сами активисти не могу дати јасан одговор. Бен Маттлин, аутор есеја "Живот с инвалидитетом је живот који живи", дијагностикован је са спиналном мишићном атрофијом као дијете: према његовим ријечима, до недавно, половина дјеце с овом дијагнозом није могла преживјети двије године - нису могли поднијети срце и плућа . Никада у животу није ходао и није сам устао. "За људе као што сам ја, прилика да мирно искусе оно што се дешава је велика победа", пише он. "Али да би наш живот изненада био прекинут, довољно озбиљна хладноћа. Ако су наша плућа пуна слузи, нећемо имати довољно снаге да искажемо." Маттлин каже да је његов живот тежак - али он покушава да искористи прилике које су му пале на максимум. Истовремено, он схвата да не бира свако такав пут, и присјећа се четрнаестогодишње Американке са спиналном мишићном атрофијом Јерић Бохлен: одбила је да умјетно одржава виталне функције - према новинарима, она је била увјерена у помисао на загробни живот, гдје више није морала искусити стални бол и она се може слободно кретати.
Изолација и идентитет
Особе са инвалидитетом и инвалидитетом узимају се као да их треба „фиксирати“ - иначе не могу бити пуноправни чланови друштва. Не изненађује да изолација често постаје резултат. Чак иу деведесетим, људи који су се кретали са колицима, било је тешко напустити кућу: тротоари и јавни превоз нису били прилагођени саобраћају. У Русији је још увијек тешко путовати градом у инвалидским колицима - у правилу је угодно то радити само аутомобилом.
За особе са оштећеним слухом, многе могућности су већ дуго затворене - углавном због недостатка тумача за знаковни језик. Оспособљавање особа са оштећењем слуха сада је контроверзно. Постоје два популарна приступа у свијету: први је учење знаковног језика, други је подучавање дјеце да говоре и читају усне. Други метод се користи рјеђе: иако помаже особама са инвалидитетом да се “уклопе” у друштво и учини да њихова особина буде мање видљива извана, многи људи са инвалидитетом се осећају усамљено и изоловано када покушавају да комуницирају са другима на начин који им је заједнички. Поред тога, многи заговарају знаковни језик и зато што помаже да се развије субкултура особа са оштећеним слухом - то јест, испоставило се да је то важан део њиховог идентитета.
Еиме је испуњен бар чињеницом да он постулира и учвршћује "нормалност", иако не постоји јединствен поглед на свијет.
Нису све особе са инвалидитетом чак и технологије које помажу „исправити“ или „уредити“ инвалидитет сматрати апсолутним благословом, гледајући на то као на еиблистичке мотиве. На пример, крајем осамдесетих, многи људи са оштећењима слуха су били негативно свјесни кохлеарних имплантата: по њиховом мишљењу, нове технологије не само да помажу особама са инвалидитетом да олакшају свој живот, већ и одузму дио њиховог идентитета и промијене идеју о томе што је прихватљиво и „нормално“ .
Не мање тешка питања отварају употребу Браиллеовог писма, развијеног у деветнаестом веку како би се људима са оштећењима вида пружила могућност да читају писане текстове. Сада у развијеним економијама, умјесто фонта, користе аудио записе и сервисе који звуче писани текст: књиге на Брајевом писму су скупе и огромне - Харри Поттер серија, на примјер, узима педесет шест томова. Истовремено, многи стручњаци су сигурни да особе са оштећењима вида које нису проучавале Брајеву азбуку, чак и да су добиле образовање, често остају неписмене у традиционалном смислу: можда им је теже замислити како је текст подијељен на параграфе, збуњени су у правопису. Иначе, способност перципирања информација у писаном облику многи сматрају синонимом за образовање - иако је, на примјер, у Русији питање универзалне писмености углавном ријешено од стране совјетских власти.
Размишља о томе како је наша култура прилагођена идеји "нормалности". Еиме је испуњен барем чињеницом да она постулира и учвршћује ову „нормалност“, иако не постоји јединствен поглед на свијет. Прилично је тешко наћи правично рјешење ако се одлучите између радикалних полова забрана. Али уместо да покуша да "поправи" особу, барем би било добро да се исправи окружење - тако да би одговарало различитим људима.
Фотографије: јојјик - стоцк.адобе.цом, Руслан Бородин - стоцк.адобе.цом, стеамроллер - стоцк.адобе.цом
