"Мама, престани да плачеш!": Рођен сам без прстију на руци
Рођен сам у Уфи 1988. године - није најбоље време за особе са инвалидитетом. На ултразвуку током трудноће мајка није ништа примијетила, речено јој је да је све у реду - али ја сам рођен без прстију на десној руци. Прво, мами је било понуђено: "Да се удавимо или задавимо? Рецимо да је дошло до преплитања кабла, нећете бити мучени." У болници су дјеца спавала одвојено од мајки, али ме је мајка одвела јер се бојала да ће ме ноћу задавити.
И рођаци су ме срели. Мама је рекла: "Сакриј се, пусти га да седи код куће. Нико није показао учешће, рекао је да ће све бити у реду и да ће они помоћи. Једна бака је плакала, друга је била иста. Ни тата није посебно учествовао: никада није ништа питао о инвалидности или како ја живим. Мој старији брат је тада имао пет година, а највише је помагао мојој мајци.
Мама је плакала сваке ноћи након што ме је ставила у кревет. Каже да је са две године, када сам почела нешто да кажем, једне ноћи изашла из кревета, отишла у њену кухињу, ставила руке на рамена и рекла: “Мама, престани да плачеш! Рођен сам да живим. поносан на мене. " Мама каже да сам изговорила апсолутно одрасле, озбиљне ријечи - онда сам је узео за руку и повео да спава. Каже да након тога нисам дуго говорио тако смислено - то је била нека врста необјашњивог тренутка магије.
Развио сам се као друга деца. Када сам имала три године, одвели су ме у вртић, иако је моја мајка била јако уплашена и испрва је остала код мене. Онда је почела да каже: "А ти не желиш да идеш негде? Можда га оставиш на тихи час?" Био сам веома сретан са наставницима - никада нисам био увријеђен у врту. Али у дворишту - да, деца и одрасли су их звали и "без руку". Већ са четврте године, мајка и ја читали смо дјечју Библију на сликама, и стварно ми се допао Исус као суперхерој - мислио сам да је цоол тип. Рекао сам мајци: "Исус је рекао да не знају шта раде." Па, ја сам, у принципу, био активан - могао сам да одговорим, ако су ме звали, стајати за себе, упркос мојој руци.
"И даље ће свирати виолину"
Мој тата је хирург, и некако је сазнао да има операцију на руци. Лекари су рекли да ће се мали прсти пресадити на руку, онда ће одрасти и радити, обећали су: "И даље ћете свирати виолину." Ја нисам хирург, али ја грубо замишљам анатомију и мислим да је резање мојих ножних прстију са ногу и шивање на руци потпуна бесмислица. Чини ми се да они и даље неће моћи да узму предмете: ја нисам гуштер, не могу да растем прсте тако да буду исте дужине као с друге стране. Али из неког разлога тата је веровао. Није учествовао у породичном животу, мајка ме је повукла са братом. Била је веома тешка - и, наравно, хтјела сам вјеровати да би некако могла помоћи дјетету. Разумем је, тата - неоперације на трансплантацији прстију на мјесто несталих или изгубљених прстију су заправо извршене, а њихов главни циљ је да барем мало побољшају функцију руке. Технологије се побољшавају, што повећава вјероватноћу успјеха - иако ни један стручњак неће дати гаранције за позитиван исход. - Приближно. Ед.).
Имао сам четири године. То је била веома скупа операција: продали смо неку врсту СуперТелевизије, тада је било могуће купити стан за тај износ. Болница је била смештена у Пушкину, близу Санкт Петербурга, тамо је било јако прљаво, бубашвабе су пузале, моји родитељи нису имали где да спавају - када сам отпуштен са интензивне неге, моја мајка је спавала на поду у близини. Не сећам се како сам био спреман за операцију. Сећам се да сам са собом носио црвени лонац и моју омиљену играчку, Тимосцхкин жуто-браон пас. Пре операције сам одржавао концерте у болници: свирао сам оно што сам могао, испричао неке бајке, деца окупљена око мене. Сећам се ињекције пре анестезије, сећам се клистира пре операције. Нисам разумела шта се дешава.
Али најсјајније емоције су уследиле. Прво, то је било веома тешко: операција је била експериментална, трајала је осам до девет сати, а тело је било тешко са анестезијом. Била сам у реанимацији са капаљкама, моја мајка је мислила да је све - потрчао сам у цркву да ставим свеће. Не знам како сам чудесно преживио. Сећам се како сам се пробудио: рука и обе ноге су биле суспендоване, око врата је био катетер. Не могу да се померим, све у оделу. Окренуо сам главу - поред девојке која је имала отргнуте прсте: поводник јој је рањен око руке, пас је потрчао у лифт, врата су се затворила и он је отишао. Била је старија - имала је око седам година. Имао сам операцију на десној руци и на њеној левој страни. Сећам се да је то било страшно досадно и размијенили смо слаткише преко стола.
Мама каже да сам изговорила апсолутно одрасле, озбиљне ријечи - онда сам је узео за руку и повео да спава
Родитељима није било дозвољено да уђу у јединицу интензивне неге, али је мама некако успела да прође. Тешко ми је да се сетим овога, моје памћење је било замагљено због анестезије. Али добро се сјећам одијевања, није ме толико бринула рука (увијек је била), колико ногу: уклањају облачење - и све су прекривене крвљу. Био сам зашивен коњском длаком, а гомила нити се заглавила из меса. Мама на првом оделу се онесвестила од страха. Бојао сам се да ће се моје ноге раширити на пола због чињенице да су зашивене косом.
Онда сам се вратио у Уфу. Рехабилитација је била дуга: масирала је цијело тијело - стално лажете. На мојој руци и на обје ноге моја мајка је направила маске од парафинске глине. Ноге су се морале развијати: котрљати лопту, цртати оловкама. Почео сам да ходам, али полако - хвала Богу, ноге су ми се опоравиле, али је требало неколико месеци. Мама се некако носила са свиме (а имала је још једно дијете), не сјећам се татине помоћи.
Готово одмах је постало јасно да је операција била неуспјешна, а прсти нису радили: пали су, али су морали стајати усправно. Када сам имао шест година, одлучили су да морам обавити другу операцију - и она ми је сломила много више од прве. Нисам могао да идем са својом мајком, мој отац ме је носио са собом. Током друге операције ја сам, колико сам схватио, стегнуо живце и мишиће. Деца у болници нисам волела, атмосфера је била лоша, мој отац се није добро понашао - два дана после операције повео ме је у шетњу Петром, а ја сам се разболио. Прсти су безнадно пали. Разговарало се о трећој операцији, али ја сам већ имао шест година, помислио сам и рекао: "Ако желите да радите на некоме, онда дајте себи себе."
Било је лакше опоравити се од друге операције, али сам био морално сломљен. Нисам имао кога да подржим. Операција је повредила више од инвалидитета - навикнете се на инвалидитет, живите с њим. Операција је била потпуно сувишна: прсти не расту, не раде, не могу их ни померити. Могу ставити игле у прст и ништа не осјећам. Више и ноге су оштећене због тога.
"То не ради"
Имам ограничења, не могу све. На пример, не могу нормално пусх-упове. Тешко ми је да урадим много код куће - рецимо, прање подова, јер цијеђење крпе је цијела знаност. Чистим кромпир посебним уређајем, притискајући га за сто, иначе не могу. Врло пажљиво сечем храну и користим крпу: увијек постоји ризик да их нећу држати десном руком. Возим аутомобил мирно, имам аутоматски мењач - нема проблема. У подземној жељезници, ако има нешто у мојој лијевој руци, не могу се држати рукохвата.
Најтеже ми је била адолесценција. Почињеш да гледаш дечаке и схваташ да ниси као сви остали. Почињеш да сакриваш руку. Ово радим већ дуго времена, а ово је страшно. Нико не каже да можете бити оно што јесте, треба вам времена да дођете до овога. У институту сам непрестано скривала своју посебност - неколико година сам могла комуницирати са људима, али они можда не знају шта ми се догодило. Нисам носила посебну одјећу, ишла сам с кратким рукавима, али увијек сам знала како правилно сједити, како говорити, када бих махнула руком тако да их не би примијетили, и уклонили.
Добар сам у праћењу реакција и увијек знам у којој точки особа примјећује руку. Ово је страшан стрес. Сваки пут кад помислиш: они ће сазнати шта сам ја, они ће ме прихватити, а онда ће видјети руку, и неће им бити стало. Али то не функционише. Догодило се да су ме људи препознали, а онда су видјели моју руку, мислили да сам непрестано лагала и нестајала. Колико људи је престало да комуницира са мном, иако су ми се у почетку свиђали док ми је било неугодно и сакривено. Разговарали смо с једним типом два мјесеца, већ сам познавао његове пријатеље, али кад је видио моју руку, нестао је - не ријеч, нити текстуална порука. И тако са свима: могли су рећи да сам супер цоол, спреман да се оженим, а онда сам једноставно нестао.
"Не бих желео да се родим са обичном руком"
У једном тренутку схватио сам да је време да признам себи да сам инвалид. Требало је доста времена, дошао сам на ово само двадесет пет година. Хелпед дравинг. За свој рођендан сам себи дао курс медитативног цртања зена и укључио се. Један од задатака је био да се нацрта рука - ја сам, наравно, планирао да нацртам леву, а онда сам схватио да поново желим да сакријем своју посебност. Схватио сам да обе руке заслужују да их привуку, јер су различите. Сједио сам до три ујутро, јер ми је било важно да ме не прекидају. Испоставило се да је кул: гледам слику и видим шта је дивна рука - у шљунку, у драгуљима. Тада сам се осетио као да сам се одгурнуо од дна - почео сам да цртам, да препознајем себе, жељу да живим, стварам, вратим. Уронио сам у цртање и дизајн - радим то сада, иако сам раније водио пројекте за развој бренда оглашивача. Генерално, радна неспособност ме никада није сметала.
Признао сам себи да имам особину која утиче на мој живот и како сам. И не могу да кажем да је ово лоше - не бих желела да се вратим у прошлост и да се родим са обичном руком. Почео сам да се мењам - да објављујем фотографије на којима је моја рука видљива, иако нисам могла ни да размишљам о томе раније. Дуго сам је скривала рефлексно, али сада сам почела да се присиљавам да је ставим на сто. Још увек радим на овој рефлексној реакцији.
Мислим да никада нећу у потпуности прихватити како људи реагују на моју посебност по први пут. Примјетио сам то недавно: постојао је случај када сам морао сусрести многе људе, руковати се с њима, али због гласне музике нисам могао “угладити” њихову реакцију комуникацијом. Знам да је за друге тешко: они не очекују да имам инвалидитет. У тој ситуацији нисам могао ништа рећи, само нисам могао чути - људи су били шокирани, било ми је неугодно, хтјела сам побјећи.
Могли су рећи да сам супер отмјен, да су спремни да се удају, а онда су једноставно нестали.
Сви реагују другачије. Неко неће трепнути око: приметио је - а ми даље комуницирамо. За неке је то стрес: особа се трза, повремено завија, јер се мора навикнути. Али онда, људи више не падају у мој живот, који могу нестати након што сазнају за руку - више је не кријем.
Не смета ми речи "инвалидитет" или "ограничене могућности". Какве везе има како то назвати? Још увек не можете ништа да урадите. Јасно је да никада нећу возити мотоцикл, али их не волим - имао сам среће. Најважније, могу и желим да живим. Тешко је сакрити део себе. Иако, због ваше особености, доживљавате живот на потпуно другачији начин. Други људи не разумеју како је то рећи себи: "Хвала вам што сте везали моје везице! Хвала вам што нисте остали код куће, већ радите, покушавам нешто да постигнем."
Написао сам пост на Фацебооку о свом искуству, јер се надам да ће то помоћи некоме да прихвати и воли себе. Не знам да ли су ове операције на руци успјешне (нисам проучавао питање) - али мислим да родитељи морају размишљати рационално, а не доносити такве одлуке о емоцијама. Не разумијем зашто да наудим другим екстремитетима, покушам преобразити дијете и прилагодити га стандарду.
