Стоп Феаринг: Лоши митови о људима са Довновим синдромом
СУДБИНА ЉУДИ С ДОВН СИНДРОМОМ ДАНАС НИЈЕ СВАКА, као и прије педесет или двадесет година: трајање и квалитет њиховог живота се увелико повећао, а инклузивно друштво више не изгледа као нешто фантастично. Ипак, синдром и даље окружује многе стереотипе и митове. Схватите где је истина.
Довнов синдром није болест
Довнов синдром је први пут детаљно проучио британски научник Јохн Лангдон Довн 1866. године, али је описан тек након скоро стотину година 1959. године. У људским ћелијама, по правилу, 46 хромозома: 23 од мајке и 23 од оца. Особе са синдромом имају додатни 21 хромозом у свакој ћелији - све карактеристике њиховог изгледа и здравственог стања су повезане са њим.
Довнов синдром се дијагностицира код једне од 700 (према другим подацима - 800) новорођенчади. Најчешће, то није повезано са наслеђем и представља насумично кршење - иако се у неким случајевима то објашњава наследном генетском аномалијом код једног од родитеља. Седамдесетих година прошлог века почели су се пренатални тестови, а 1980-их су почеле да се предвиђају могућности да се дете са Довновим синдромом појави код мајке.
Увођењем технологије и новим етичким питањима. Многе жене, након што су сазнале да ће њихово дијете имати такав синдром, одлучити да прекину трудноћу - Исланд може постати прва земља у којој такви људи неће бити рођени у принципу. Све то може довести до још веће стигматизације носилаца синдрома. У руским медицинским круговима, Довнов синдром се још увек зове болест, али га активисти не препоручују - баш као да кажу да особа „пати“ или „пати“ од њих. То је стање које се не може заразити и не може се излијечити, а особа којој је дијагностициран може живјети пун и занимљив живот.
Довн синдром код дјетета није повезан с поступцима мајке
Што је жена старија, већа је вероватноћа да ће имати дете са Довновим синдромом: на пример, према подацима Националне здравствене службе Енглеске, то је 1 од 1500 за 20-годишњу жену, 1 за 800 година, од 1 до 100 година и 1 за 45-годишњака. Ипак, не може се рећи да је једини разлог ово: дијете са Довновим синдромом може се појавити код жене било које доби. Према Довн Синдроме Интернатионалу, добротворној организацији, дјеца са синдромом имају већу вјероватноћу да се роде од млађих мајки - једноставно зато што жене у овој доби, у принципу, рађају чешће. Осим тога, нема доказа да било какве радње мајке прије или током трудноће могу утјецати на појаву синдрома код дјетета.
Људи са Довн синдромом изгледају другачије
Одређени спољни аспекти су заиста повезани са Дауновим синдромом: малим носом, малим устима, од којих многа деца често имају испупчен језик, широко постављене очи, уски врат, и краће прсте и удове него људи без синдрома. Новорођенчад са Довновим синдромом су мања од других беба, међутим, ова разлика се изједначава са годинама. Поред тога, многи имају смањен тонус мишића.
У исто време, немогуће је рећи да сви људи са Дауновим синдромом изгледају исто: могуће је да се појаве изгледају другачије и да свака особа са Дауновим синдромом неће имати комплетан сет ових карактеристика. На исти начин, немогуће је поставити дијагнозу само о изгледу детета: такве карактеристике захтевају прецизнију дијагнозу. Поред тога, деца са Дауновим синдромом, као и сваки други, више су као родитељи и рођаци.
Беба са Довн синдромом ће моћи да доји
Код деце са Дауновим синдромом, мишићни тонус се често смањује (овај феномен назива се мишићна хипотензија), што у великој мери утиче на моторичке способности. Са годинама, захваљујући специјалним вежбама и тренинзима, стање детета се може побољшати, али у детињству може проузроковати додатне потешкоће - једна од њих се односи на дојење.
Британска глумица Салли Пхиллипс, чији је син добио дијагнозу синдрома, присјећа се: "Бебе са Довновим синдромом често имају низак тонус мишића и теже пију мајчино млијеко. Нисмо спавали ноћу
Покушао сам га нахранити, али десет дана након рођења беба је пала са 3,6 кг на 1,3. Али сви су ми говорили: “Ово је ваше прво дете, зато сте тако забринути. Деца увек губе на тежини. "" Халеи Голениовска, мајка девојке са Дауновим синдромом, верује да многе бебе са синдромом могу јести мајчино млеко. Требало јој је три месеца да научи ово: "Заправо, захваљујући овоме Имао сам пуно тога да се концентришем током свог кратког боравка у болници. Због тога се више нисам осјећао тако беспомоћно. "
Сматра се да дојење може помоћи развоју чељусти и мишића лица код новорођенчета са Дауновим синдромом - иако, наравно, одлука о томе да ли ће дојити или мешавина, свака породица узима самостално, у зависности од својих могућности и потреба.
Живот са Довн синдромом неће бити тежак и болан
Један од главних стереотипа о Довн синдрому је да је пун живот немогућ са њим. Развој одређених болести је заиста повезан са синдромом. Особе са Довновим синдромом често се рађају недељу или две раније; могу дијагностиковати болести срца, поремећаје крви, проблеме са пробавним системом, штитном жлијездом, слухом и видом; они могу имати деменцију у ранијим годинама. Често, особе са Довновим синдромом пате од више инфекција јер су имуни системи слабије развијени, а у детињству, поред обавезног курса вакцинације, лекари могу препоручити да раде додатне. Али упркос чињеници да је синдром повезан са одређеним болестима, они се не јављају нужно у сваком детету и одраслој особи у потпуности. Лекар треба да обрати посебну пажњу на стање такве особе како би што раније открио могуће здравствене проблеме - али сваки случај је различит.
Ово укључује и идеју да људи са Дауновим синдромом не могу сами да живе. У прошлости, многи од њих, чак иу одраслој доби, заправо су остали код својих родитеља: просјечан животни вијек људи са синдромом био је кратак, па су родитељи мислили да ће највјеројатније наџивјети своју дјецу, а само су интернати биле алтернатива. Сада, уз одговарајућу медицинску негу, особе са Довновим синдромом живе много дуже (ако је њихов животни век 1983. године био 25 година, данас је 60), а многи од њих у некој фази одлучују да то ураде сами - или скоро самостално, уз помоћ родбине или социјалних радника.
"Видим га неуморно тренирајући да игра фудбал у башти, покушава да побољша свој рукопис или ради на правопису - и знам да ће му његова жеља за успехом помоћи да постигне све што жели", рекао је његов син са Довновим синдромом. Царолине Вхите, аутор познатог блога. ”Сигуран сам да ће Себ одрасти и наћи посао, живјети ће независно од нас - можда уз подршку - упознати ће вољену особу и његов живот ће бити бољи. постижу своје циљеве. " Особе са Довновим синдромом бирају различите професије: неке постају глумци или модели, неко постаје "традиционалнији" начин. Истина, у Русији је запошљавање особа са Дауновим синдромом и даље проблем: мало људи је и даље службено запослено.
Деца са Довн синдромом могу да уче
Дуго су се деца са Довн синдромом сматрала необученим. "Овај мит је активно подржан истраживањима у затвореним специјализованим институцијама, али тамо свако дете не може ефикасно да се развије јер је лишен главног подстицаја - родитељске љубави", - наводи се у фонду "Довнсиде Уп". Деца са Дауновим синдромом се развијају спорије од деце без ње: можда им треба више времена да науче да седе, стоје, ходају и разговарају - али на крају ипак добијају све потребне вештине. Брзина учења зависи од конкретног детета. Поред тога, многи примећују да су деца са Дауновим синдромом добра
развијају се емоционална интелигенција и емпатија. Данас се у свету деца са Дауновим синдромом третирају индивидуално за своје потребе, у зависности од њихових потреба. Можда ће бити угодније да нетко студира код куће, за некога у специјализованој школи гдје је тај процес прилагођен потребама дјеце са таквим развојним карактеристикама, некоме у редовној школи с различитом дјецом. "Доктор је рекао да ћу имати среће ако научим да везујем везице или напишем своје име", рекла је Карен Гаффнеи, Американка којој је дијагностикован Довнов синдром. Сада има диплому и почасни докторат.
Особе са Довновим синдромом нису агресивне
Што се тиче природе људи са Довновим синдромом, постоје два поларна мита. С једне стране, многи сматрају да могу бити опасни за друштво и агресивни. С друге стране, особе са Довновим синдромом често се називају "сунчаним": вјерује се да су, напротив, увијек радосне и добронамјерне.
"Коментар да су људи са Довновим синдромом агресивни највјероватније се може чути од особе која или не познаје добро специфичности развоја дјеце са Довновим синдромом или има искуства у раду са особама са синдромом који су у владиним институцијама - домовима - интернати, психо-неуролошки интернати: тамо можете упознати особу која је у потпуности повучена у себе, очајнички жели примити неку врсту људске пажње (да не спомињемо подршку), која је опрезна у свему непознатом због свог Нијанса ограничено друштвеног искуства, и зато оштро реагује на све ново, "- рекао је директор породичне подршке Центра" Довнсиде Уп "Татиана Нецхаев. С друге стране, према њеним ријечима, особа са Дауновим синдромом, као и свака друга, може показати агресију као одговор на провокацију, негативан став који није подржан ни у чему, да би се заштитио.
Према Татиана Нецхаева, за агресију од дјетета са Дауновим синдромом могу се прихватити и случајеви када реагује на чињеницу да га не разумију: „Мала дјеца са Дауновим синдромом већ имају социјално искуство, утиске из вањског свијета, али разумију и знају много више него што они могу рећи. Ако замислимо да мала особа са Довновим синдромом покушава нешто рећи са средствима која су му на располагању, а они око њега не разумију, он ће бити увријеђен. Може се почети љутити и реагирати на такав начин да ће се сматрати агресијом. .
Татјана Нечаева сматра да у појму „деца сунца“ постоји зрно истине. Дакле, истраживачица Дебора Фидлер је приметила да се деца са Довновим синдромом, у поређењу са другом децом, са или без развојних карактеристика, смеју много чешће и да су у добром расположењу, али до 10-11 година, ове цифре су исте као и друга деца. "Можда можемо рећи да су људи са Довновим синдромом задовољнији од других људи, али то не значи да никада не доживљавају друга осећања, као што су горчина или жаљење, не љуте се и не љуте се. Распон емоција које доживљава особа са синдромом Довн ће бити исти као и други људи, каже Татјана Нечајева.
Фотографије: Сретне чарапе (1, 2), Монки
