"Не могу да поднесем реч о писму" у "": Како живе мали људи
Они који нису чули са колегама из свих лекција руске књижевности, израз "мали човек" ће вас највероватније подсетити на Гоголов "капут" - али у 21. веку овај термин значи нешто сасвим друго. “Мали људи” је траг од енглеских “малих људи”, политички коректан запис за све људе са патуљастошћу (према удружењу Мали народ Америке, њихова висина је обично од 81 до 142 центиметара). Атипични раст и пропорције тела нису резултат једне болести: лекари повезују патуљастост са две стотине дијагноза, од којих свака има своје карактеристике. Међу њима су и наслеђене болести и насумичне генетске мутације, као и хормонални и метаболички поремећаји - у једном или другом облику патуљастог рођења, који се рађају од једног до 15 хиљада до једног од 40 хиљада беба.
Покушали смо да схватимо како мали људи у Русији и иностранству живе и са каквим се проблемима суочавају - и разговарали су са два Московљана о њиховим активностима, ставовима и плановима за будућност.
"Невидљива" дискриминација
Већина малих људи сматра ријеч "патуљак" увредљивим - и лако их је разумјети: овај термин (на енглеском језику - "патуљак") снажно је повезан са срамотним епизодама из древне и новије историје. Минијатурни робови који су били високо цењени у древном Риму, људи које су монархи ренесансе дали као егзотичну играчку, дворске луде, експонате из "збирки чуда" и заробљенике "људских зоолошких вртова" КСИКС века - атипично тело, систематски су постали прилика за понижење, и понекад кошта малог броја њихових живота. У ери бодипозитивних, наказа се чине незамисливим архаичним, а трговина робљем је забрањена неколико векова, али се њихови одјеци и даље јављају - у Кини, на пример, постоји тематски парк који се зове Краљевство малих људи, где живи и забавља се око стотину људи. у патуљастости, у Мексику постоји "патуљак", ау прогресивним земљама као што су Аустралија, Француска и САД још увијек покушавају да оспоре забрану бацања малих људи (сјетите се сцене из "Волка са Валл Стреета"?).
Данас су људи са патуљастошћу ријетки, али се и даље суочавају са директним ограничењима - на примјер, у Русији не могу возити аутобусе и камионе, иако не постоје статистике које потврђују везу између раста и вјештина вожње. Чак и ако мала особа не сања о каријери шофера и не воли да вози тобоган, може искусити егзотичност и фетишизацију патуљастости, која је укоријењена у култури - на примјер, стереотип о склоности насиљу или сумњичавости на дјетињство. Они су највјероватније повезани с чињеницом да у митологији људи неуобичајено малог раста често персонифицирају “примитивне инстинкте” и “необуздане силе природе”. Очигледно, одатле је постојао стереотип о ниској интелигенцији, што нема никакве везе са стварношћу: патуљастост нема никакве везе са интелектуалним развојем и менталним здрављем. Већина људи са патуљастим инвалидитетом има инвалидитет, али је додељена не због малог стаса, већ због урођених или стечених болести, углавном ортопедских.
Од наказа до Златних глобуса
Мали се често суочавају са превеликим бројем странаца. Американка, Кара Рееди, у колумни за ЦНН, напомиње да се сваки дан осећа као "врхунац програма у циркусу": "Када идем да купим намирнице, када купим тампоне у апотеци, то је као да сам славна особа, а сви други људи су папараци." Можда су, због ове претеране радозналости, мали људи заступљенији у поп култури од других људи са посебним карактеристикама - а то изгледа добро, али њихова линија је најчешће ограничена на скуп карикираних или фантастичних ликова.
Најпознатије улоге глумца и каскадера Верне Троиера, једног од најуспјешнијих малих људи у Холивуду, су Мини-Ве, клон др Евил из серије Аустин Поверс, и гоблин Цроокватцх од Харрија Поттера, и он је започео своју филмску каријеру с њим комедија "Беба на шетњи", где је био дупли дечак од девет месеци. "Озбиљне" драматичне улоге малих глумаца могу се рачунати на прсте - први који ће се сјетити је Петер Динклаге, који је добио Златни глобус за улогу Тириона Ланнистера у игри престола. У совјетској и руској кинематографији нема очигледних суперзвијезда са дварфизмом, али се можемо сјетити Виктора Бесхлиагија, који је глумио Албертов криминални ауторитет у филму "Асса", и Владимира Федорова, познатог нуклеарног физичара и глумца, који је постао познат као Црни Сеахорн у филмској адаптацији "Руслана и Људмиле".
Холивудски глумац Билли Барти 1957. године основао је организацију Литтле Пеопле оф Америца, која представља интересе младих људи у Сједињеним Државама, укључујући заговарање њиховог адекватног приказа у поп култури и медијима. Сада постоји десетак представа које говоре о животима малих људи са хумором и без понижавајућег уживања: серија "Мали људи, велики свет" на ТЛЦ-у, стварност "Мали чоколадари" о породичном посластичарском послу, "Мали пар" о пару покушаја да имају бебу, "Мале жене: Њујорк", о друштву малих жена које раде и друже се у Њујорку. А за оне који су још увек прерано да гледају стварност, постоје књиге - на пример, роман Лизе Графф Сометхинг абоут Георгие. Његов главни лик је дечак са дварфизмом, али уопште књига није о томе уопште.
Илизаров уређај и дугме у лифту
Већина дијагноза које се односе на патуљастост, укључујући и најчешће - ахондроплазију - имају генетске разлоге који се не могу утицати након рођења дјетета. Једно од тешких питања, у којима нема консензуса међу руским или западним стручњацима, је операција за продужење удова. Они су релевантни за оне облике дварфизма, које научници конвенционално називају непропорционалним: карактеришу их "просечне" величине тела и главе, а ноге и руке су приметно краће него код мушкараца просечне висине. Операције продужења екстремитета најчешће се спроводе у складу са техником коју је развио совјетски ортопедски хирург Илизаров педесетих година прошлог вијека уз помоћ познатог апарата који се састоји од металних прстена и игала за плетење уметнуте у кости. Ово је болно (јер су кости разбијене пре дистракције) и дуго: процес заједно са рехабилитацијом траје најмање годину дана, а за добар резултат препоручује се да се поступак спроводи у детињству, када су ткива еластичнија.
Многи активисти и родитељи дјеце са ахондроплазијом се противе операцијама, вјерујући да се физичка и психолошка траума не би требала наносити дјетету како би његов раст постао „друштвено прихватљив“. Новинар Дан Кенеди, аутор невероватно дирљиве књиге о малим људима посвећеној својој кћери, позива "да не покушавам поправити људе који нису сломљени".
У Русији, гдје су операције за продужавање удова уобичајена пракса, постоје и њихови противници - међу њима и оснивач групе Литтле Биг, глумица и модел Анна Цастелланос. Она примећује да се хормони раста често купују и узимају неконтролисано, а операције помоћу технике Илизаров могу довести до проблема са зглобовима, мишићима стопала и другим компликацијама. "Са уређајем, деца проводе пет година у болници", каже Цастелланос. "А након тога, нормално детињство - пливање, бициклизам - не долази у обзир. А за разлику, они се протежу десет центиметара. Уместо да уче дете, деци је потребна подршка од рођења, а не козметичко побољшање. "
У Русији се Кургански истраживачки институт експерименталне и клиничке ортопедије и трауматологије (КНИИЕКОТ) назван по самом Илизарову сматра главном институцијом која обавља операције на продужењу екстремитета. Судећи по бројним групама у друштвеним мрежама, бивши пацијенти центра третирају свој боравак у болници са својим вршњацима отприлике као промјену у дјечјем санаторијуму: у заједницама попут "Живот након сусрета с Илизаровом" шире се носталгични видеозаписи, расправљајући о томе тко је у десет одјељења лежао пре неколико година, и тражећи "дипломце".
Многи људи који су подвргнути операцији тврде да је то драстично промијенило њихове животе: понекад, само неколико центиметара може одлучити да ли ће особа доћи до гумба у лифту или купити одјећу у одјелу за одрасле. Људи малог раста суочавају се са многим свакодневним проблемима на које се могу прилагодити, али им и даље одузима снагу - лако је разумјети оне који желе мирно повући новац с банкомата, видјети се у огледалу у купатилу или наручити због шанк-пулта. Наравно, било би коректније правити шанк, купатила и банкомате који су удобни за свакога него обављати болне операције за хиљаде дјеце - међутим, то није питање за мале људе.
Сада студирам на четвртој години Ветеринарске академије, у исто време сам и на клиници. Имамо неке момке из друге године ићи на посао, а ја сам га одложио за дуго времена, јер сам се бојао да нешто неће успјети. Испоставило се да се боји узалуд - ја се носим са свиме. Сада ћу завршити курсеве ветеринарског неуролога, мислим да ћу остати у истој клиници где сам сада на пробном раду. О овој професији сам сањала још од дјетињства, стварно је цоол, а ветеринари немају проблема са запошљавањем.
Људи реагују другачије. Постоје "храбри људи" који постављају многа питања - ја не оклевам и питања су обично отворена. Реакција дјеце је увијек смијешна: некада су говорили "погледај што дјевојчица с одраслим лицем", а сада је чак називају "мала мама". Старост није радост.
Имам величину 31. ноге, па купујем ципеле за расадник, нема довољно разноликости - наравно, нико не ради ципеле за девојчице са пет центиметара високих потпетица. Теоретски, овај проблем се може ријешити израдом обуће по наруџби, али она је и даље скупа. Суштина наше болести, ахондроплазије, је у несразмерном расту екстремитета, тако да одећа мора да се побољша: купујете панталоне, секајте ноге - нормално седи, купујете јакну - сечите рукав, све је нормално. А са мајицама и кратким хлачама уопште нема проблема. Генерално, да будем искрен, све је супер, не знам ни на шта да се жалим.
Наша болест се не лијечи: нема лијекова, нема посебних упута - управо таква мала особа постоји. Једина ствар која се може урадити је пластична хирургија уз помоћ апарата Илизаров. Отишао сам у болницу када сам био у осмом разреду, и двије године сам ишао с овим апаратом. Раст који сам повећао за петнаест центиметара, ово је цоол резултат. Ово не доживљавам као некакав тежак период у мом животу, моја болница се повезује са новим пријатељима и новим утисцима.
Да, болело је, да, било је тешко, али вредело је. Да није било овога, ја бих био 117 центиметара, а не 140, као сада. 117 уопште није капија. Нисам могао безбедно да користим лифт, интерфон, па, како можете да живите. Али, наравно, човек мора сам одлучити. Сјећам се једне дјевојчице у болници са мном, имала је око осам година, а за њу је то био страшан стрес. Не сећам се тачно како ми је понуђена операција: једном, и отишли смо да разговарамо о свему са лекарима. Али нико ме није присилио.
Сам сам у породици тако мали - генетски неуспех. Много зависи од тога како се родитељи понашају, како вас виде. Моји рођаци никада нису рекли да нешто није у реду - не сећам се ни када сам схватила да сам другачија од својих вршњака. Када вас почну третирати као особу са осебујностима, то је непријатно: имам пријатеља који, да би разговарао са мном, почео да се сагиње, иу тим тренуцима мислим: „Опет, шта је ово! Не, не треба ми молим вас! "
У друштвеним мрежама постоји неколико заједница малих људи. На пример, познајем групу "Метер са капом" на ВКонтакте мрежи, као да ју је Анна Цасте организовала. Активно се залагала за дружење, дружење, али онда сам била премала да одем негде. Уопштено, не разумем зашто је то неопходно. Дељење искуства - како? Можда се у Америци мали људи могу окупити и нико их неће гледати постранце, али са нама ће бити ... па, то ће изазвати непотребну пажњу. Ја нисам за мале људе који се друже једни са другима. Не упознајем се са малим дечкима, не узимам их - имам такав проблем. Прво, то је наследна болест са 50 процената шансе да се пренесе на децу - која је сврха да се ово уради? Желим здраву децу. Наравно, малим људима је теже наћи партнера. Имамо такав менталитет: они ће показати прст, они могу одобрити, или можда неће одобрити, не сваки родитељ ће реаговати са разумевањем. Ово се односи и на људе са „погрешном“ оријентацијом, „погрешном“ бојом коже.
Сви имамо инвалидитет - не због раста, наравно, већ због болести. Ово није лоше - даје додатни новац, бесплатан паркинг. Возим кола и осећам се удобно без икаквих адаптација. Пре него што сам отишао да добијем права, размотрили смо различите опције: можете повећати педале, користити неку врсту помоћних механизама, али никада није успело.
Пријатељ из Гаме оф Тхронес, којег игра Петер Динклаге, омиљени херој готово свакога, је пријатан. Ту је и Ст. Петерсбург група Литтле Биг, ту је била само Анна Каст, сада Олимпиа Ивлева остаје. Она ме такође инспирише, кул карактер. Мислим да би мали људи требали бити више у медијима и кинематографији - како би нас третирали лакше, а не као нешто необично. Уопштено, поштујем више професија у којима остварујете све са мозгом и рукама, а не појаве: није узалуд да модели престану да раде рано, а каријера доктора је дуго времена.
Моја породица је једна мајка, она, наравно, жели само добре ствари за мене, али вјерује да мора добити високо образовање. Ући ћу у казалишни институт овдје у Москви, али морам се добро припремити. Дакле, док ја добијем искуство на сету и пролазим кроз различите курсеве.
Много је понуда за мале људе - има пуно глумаца, стално идемо на цастинг, имамо јаку конкуренцију. Имам необичан изглед, ја сам пумпајућа патуљак, па се често не придружујем типовима који су потребни за снимање. Наравно, ми обично свирамо мале људе - они ме воде као згодног, или мафија, или гопника. У основи, наравно, свако смеће. Одмах се понудио да свирам у порнографији - сви смо одмах понуђени, уобичајена ствар. Свако има различит укус, али покушавам да се држим даље од њега.
Не смета ми реч "патуљак" - то је истина. Многи људи не желе да понижавају и да су пријатељски настројени. Знам да вређа друге, али добро сам.
Раније је, наравно, раст био јако ометен у комуникацији са девојкама - посебно у школи, а пре тога у вртићу, понекад су их увредили, задиркивали. Мислим да је то отежало мој карактер. Сада девојке често обрате пажњу на мене, али нема озбиљне везе, све је пријатељско. Генерално, девојке често долазе до мене, не знам, можда се њихов мајчински инстинкт буди кад ме виде.
Мислим да је већина проблема малих људи из сумње у себе: од детињства вам се каже да нисте такви да вам је нешто немогуће. Направио сам супротно, јер сам као дете уживао у спорту. Био сам ангажован у рвању и могао бих дати промене, али уопште не волим да се борим. Шаке махне, без замаха. Али, с друге стране, ја тежим 60 килограма са висином од 138 центиметара - а противници су углавном мршавији и виши, због тога што ми је тешко да легнем. Притиснем дворучни утег 130 килограма, тешко, али испада.
Показујем емисије у клубовима - позирам, показујем тело, шалим се. Ми хумор много - по нашем изгледу изгледа органски. Па, плес, наравно, цловнинг, циркус - вјерује се да ако су патуљци, онда циркус одмах негдје у близини. Трудим се да не престанем, да стекнем нове вештине, да измислим нешто - чак постоје и мисли да напишем књигу. О човеку будућности, који живи без обзира на изглед, висину, главно је оно што је у њему.
У детињству су ме узимали на тестове, али нису били посебно третирани, максимално су добијали витамини. Сви имамо инвалидитет, сада имам трећу групу. Понуђене операције, продужити ноге апарата, али је ризично, није јасно шта ће се десити, а ја сам одбио.
Наравно, постоје неке потешкоће - када је потребно нешто добити одозго, аутомобил је неудобан за вожњу. Добро је што сам рођен у тренутку када можете контролисати само дугмад на волану. Тешко је покупити одјећу: расадник ми не одговара, јер су рамена широка, па купујем велико и скраћујем. Са ципелама, превише чудно - нога је широка, носим 41. величину и изгледа непропорционално.
Прво сам се бавио хрвањем, већ сам имао прилично мишићаво тијело, мислио сам да је потребно некако користити га, на примјер у моделирању. Полако, постоје предлози, али до сада није било великих пројеката. Радим са агенцијом и покушавам да се упознам са људима у овој области. Генерално, волим да будем пријатељ са свима, имам такав карактер.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
