Како сам се борио против Ходгкиновог лимфома: од првих симптома до ремисије
Као дете волела сам да лежим са мајком у загрљају, закопан у својој пепељастој коси. Помиловала сам јој главу и погледала ожиљак на мом врату, питајући се одакле је могао доћи, измислио невјеројатне бајке, а моја мајка се увијек слагала и дивила се мојој фантазији. Док сам остарила, у глави су се појавиле успомене: исцрпљено тело моје мајке, невољкост да устанем и ценим моје ЛЕГО ремек-дело, њене ноћне грознице, наглу промену косе. Годинама касније, као што је типично за адолесценте, поставила сам директно питање и добила свеобухватан одговор: "Лимфом". Био сам шокиран, али сам у исто време престао да се мучим нагађањима. Од тада, повремено се појављују вијести о пацијентима с онкологијом, био сам јако узбуђен и лудо дотакнут, јер је болест била врло близу. Био сам веома поносан на своју мајку, али прешутним договором одлучено је да се о томе не расправља у породици и ван ње.
У пролеће 2015. почео сам да имам ноћне море о мртвим животињама, ларвама, болничким одељењима и операционим салама, падајућим зубима. У почетку нисам обраћао пажњу, али касније, када су снови постали регуларни, имала сам опсесивну идеју да одем у болницу на потпуни преглед. Поделио сам са својим рођацима мисли да би мозак могао послати сигнал о болести на тај начин, али био сам убеђен да не треба бити сумњичав и измишљати бесмислице. И смирила сам се. Љети сам испунио дуг сан из Америке аутомобилом од океана до океана. Моји пријатељи су били одушевљени, а мој утисак је био замагљен осјећајем дивљег умора, сталним недостатком даха и болом у грудима. Све сам окривио за лењост, топлину и фунте које сам добио.
У октобру сам се вратио у осунчану Москву, и чини ми се да би требало да будем пуна утисака и снаге након одмора. Али само сам се сагнуо. На послу је било неподношљиво, умор је био такав да сам након радног дана само сањао да сам у кревету. То је било мучење у подземној железници: глава ми се вртела, стално ми се смрачило у очима, онесвестила сам се и зарадила неколико ожиљака на слепоочницама. Било ми је мука од мириса, било да је то парфем, цвијеће или храна. Повукао сам се и прекорио због чињенице да једноставно не могу ући у уобичајени животни ритам.
Једну од тих вечери сам провео са пријатељем којег нисам дуго гледао: вечеру, вино, вицеве, успомене и бескрајне петље разговора због којих сам остао преко ноћи. Следећег јутра, скупљајући моју дугу косу пре прања, опрао сам врат и приметио тумор величине наранџе. У истој секунди, она је изнела тачну претпоставку да је била, али је остала изненађујуће мирна, а затим се повукла речима: "Не, то се може догодити свакоме, али не мени." За време доручка, пријатељ је приметио тумор и предложио да може бити алергија; Сложио сам се, али успомене су почеле да ми бљесну у глави, гурајући се за ријеч "рак".
На путу до посла, коначно сам схватио озбиљност онога што се дешавало и схватио да треба одмах отићи до доктора. Сјетио сам се мајчиног ожиљака - точно гдје је мој тумор. Кроз гомилу чудних мисли, чуо сам пријатеља како покушава да ме орасположи и апсурдно се шали, али то ме погоршало, и осетио сам како ми грло долази до грла и сузе су ми долазиле у очи.
Неколико сати касније, без икаквих емоција, сједио сам у хладном ходнику на клупи у окружној клиници. Након неке конфузије, терапеут је закључио: "Највјеројатније сте алергични - немојте се бринути, пијте антихистаминик." Рекао сам за мајчину болест, сугерисао да је вредно обавити ултразвук, али у одговору доктор је рекао фразу која ме је ставила у ступор: "Имамо све упутства о квотама, изгледаш здраво - какви су црвени образи - немам разлога за то. дај ти га, иди. " Касније сам се још увијек много пута суочавао с равнодушношћу, некомпетентношћу и немарношћу лијечника у јавним клиникама.
Винтер Све је почело да се окреће након што сам ја, без слушања било кога, ипак урадио ЦТ скенирање. На слици су јасно приказани конгломерати огромних лимфних чворова у врату и грудима, увећаном срцу и слезини. Радиолог ме послао онкологу, а онкологу хематологу. Овај ме је похвалио због упорности и будности и потврдио ми нагађања, снажно савјетујући ми да исечем дио тумора за истраживање (тачна дијагноза се поставља након биопсије и хистолошког прегледа). Након операције чуо сам медицински код "Ц 81.1", што значи моја болест. Морао сам много тога да превазиђем да бих коначно сазнала исправну дијагнозу и започела дуго очекивани третман.
Ходгкинов лимфом (који се назива и лимфогрануломатоза) је онколошка болест. Занимљиво је да се у медицинској заједници не назива рак, јер се тумор рака формира из епителног ткива, а крвне ћелије и лимфоидно ткиво из којег настаје тумор лимфома не припадају њима. Али у њиховом развоју, ток и ефекти на тело лимфома су агресивни, као и рак, и могу да утичу на друге органе и системе који нису имуни. Према томе, ако се не бавите медицинским терминима, они кажу да је то "рак лимфног система". Лакше је разумети шта је у питању и колико је озбиљна болест. Тачан узрок Ходгкиновог лимфома још није идентификован, понекад је болест повезана са Епстеин-Барр вирусом. Лимфогрануломатоза се сматра болешћу младих, јер први пораст инциденције пада на 15-30 година. Тренутно, пројекције преживљавања за рано откривање болести су прилично позитивне. Можда сам због тога био сигуран од самог почетка да ће ми све радити, а можда је мој мајчин примјер помогао.
Било ми је важно да схватим кроз шта морам да прођем. Замолио сам да ми покажем резане лимфне чворове, објасним индикаторе тестова и механизам деловања лека
Одмах смо се обратили мајчином доктору у РЦРЦ. Блокхин, али, нажалост, до децембра су квоте за бесплатан третман већ завршене. С обзиром на бирократију, нове квоте би се појавиле почетком наредне године, након новогодишњих празника - то је, према најбољим прогнозама, двадесетог јануара. Нисмо могли чекати - моје стање се погоршало. Одлучио сам да се лијечим уз накнаду. Доктор и клиника сам нашла пријатеље. Вадим Анатолијевич Доронин, хематолог, директор Научног друштва за медицинске иновације, постао је мој водећи доктор. Од првих минута разговора схватио сам: ово је мој доктор, коме могу да верујем. Он ми је јасно поставио задатке, изнио план третмана и рекао да вјерује у мене.
Сложили смо се да ћемо се понашати отворено, јер сам хтјела знати све детаље и цијелу истину о прогнози и тијеку лијечења. Мама је касније много пута рекла да се диви мојој храбрости, јер није хтјела ништа чути о тој болести, само је хтјела да се брже излијечи. Али било ми је важно да схватим шта ће се десити са мојим телом, кроз шта морам да прођем. Тако да сам могао ментално да се припремам, доносим одлуке самостално и пажљиво, и било би лакше пренијети сав бол и нуспојаве третмана. Поставио сам бесконачан број питања, тражио да ми покажу пресечене лимфне чворове, објасним шта значе резултати теста, и да опишем механизам деловања хемотерапијских лекова.
Био сам веома сретан са свим докторима и медицинским особљем: сви су били изузетно пажљиви, давали су ми повјерење, шалили се и причали приче. Хемотерапија је давана свака два тједна, а ја сам завршио све курсеве за пет мјесеци. Месец дана касније добила сам контролну томографију, а након бројних консултација и консултација одлучила сам да "завршим" болест радиотерапијом. Хемотерапија није нешто натприродно, као што многи мисле; то су једноставно капаљке са моћним хемотерапијским лековима који убијају ћелије рака. Радиотерапија је поступак у којем је тумор рака циљано убијен ионизирајућим зрачењем.
Радио сам на радиотерапији на клиници Руске медицинске академије за постдипломско образовање, где су Константин Андреевич Тетерин и Елена Борисовна Кудриавцева постали моји водећи доктори. Радиолог и физичар су ме свакодневно поздрављали са осмехом, питали су се о нежељеним ефектима, уз страх ставили марку за зрачење и избацили квоту за најбољи уређај. Могу да позовем свог доктора у било које време, да добијем јасан и ефикасан савет. Разумем да сам заиста сретан, ако је прикладно да говорим у својој ситуацији. У градским институцијама, људи прво чекају квоте, онда прикупљају новац за нестале лекове и плаћене процедуре, чекају да операција буде неподношљиво дуга, сваки пут када се спусте низ зид у великим линијама за хемотерапију, не могу да добију хитну медицинску негу за најјаче споредне ефекте, а понекад чак и да сазнају да је дијагноза нетачна и да се третира поново, према другачијој шеми. Третман траје годинама. Врло брзо сам пуцао - за годину дана.
Ујутро сам дошао на хемотерапију, дао детаљан тест крви и ако су индикатори били прихватљиви за хемотерапију (то јест, моје тијело је могло издржати), била сам хоспитализирана. Сама капаљка је релативно безболан процес. Постоје неки трикови који се временом разумеју или уче од искуснијих пацијената. На пример, никада нисам јео пре хоспитализације, јер сам био ужасно мучан, чак и упркос анти-еметичним и аналгетским лековима који ублажавају токсични ефекат. Постоји лек хемотерапије црвене боје, који се код пацијената оболелих од рака назива другачије - или „компот“ или „слатко“. За време његовог уласка вреди пити ледену воду да би се избегао стоматитис. Дешава се да почиње да спаљује вене, то је дивљи непријатан осећај - онда је вредно успорити стопу инфузомата. Многи су стављали луке да би избегли спаљивање вена, али су ми вене успеле. Наравно, они су постепено нестајали, а до последњих течајева руке су биле апсолутно без вена: бело-зелене, све модрице и спаљене. Након капања, можете остати неколико дана под надзором доктора или отићи кући. У једном дану, најзанимљивије је почело: повраћање, бол у костима и унутрашњим органима, гастритис, стоматитис, несаница, дијатеза, алергије, погоршање стварања крви, поремећени пренос топлоте, и наравно, губитак косе.
Дрога потпуно мења перцепцију света. Мој слух се погоршао хиљаду пута, осећај укуса хране се променио, мирис је радио боље од било ког пса - то у великој мери утиче на нервни систем. Већи део времена између инфузија лека се узима за борбу против нежељених ефеката. Морао сам пратити крв јер сам имао трајну леукопенију и тромбоцитопенију. Дао сам ињекције у абдомен, стимулишући рад коштане сржи, како бих повратио све индикаторе пре следеће хемотерапије. У просјеку, било је три или четири нормална дана између убризгавања дроге, када сам се могао кретати и служити без помоћи, гледати филм и читати књигу.
У то време су ме посетили пријатељи и испричали о спољашњем свету, који за мене једноставно није постојао. Недостатак имунитета није ми дозволио да изађем - то је било опасно по живот. Постепено се тело навикава на хемотерапију, као и на све остало. Научио сам да продуктивније проводим вријеме, не обраћајући пажњу на нуспојаве. Али са овисношћу долази психолошки умор. Ја сам то изразио у чињеници да сам почео да се осећам веома болестан неколико сати пре него што сам био хоспитализован, када још нисам ништа урадио, али тело је већ унапред знало шта ће му доћи. Ово је веома тужно и исцрпљујуће.
Било је мање нежељених ефеката од радиотерапије. Обећано ми је повраћање, опекотине, грозница, стомачни и цревни проблеми. Али имао сам само температуру и на крају опекотину слузокоже ларинкса и једњака. Од тога нисам могао да једем: сваки гутљај воде или најмањи комад хране се осећао као кактус. Осетио сам како се полако и болно спушта у стомак.
Најстрашнији тренутак је био када нисмо успели да пронађемо неопходне припреме - они су једноставно завршили у Москви. Ампуле смо сакупили буквално по комаду: једну је дала девојка која је завршила третман, преостале три су донели колеге из Израела и Немачке. Месец дана касније, прича се поновила и из очаја, узели смо руске генеричке лијекове (аналоге страних дрога) према систему обавезног здравственог осигурања - то се претворило у четверодневну ноћну мору. Нисам мислио да би особа могла искусити такав бол. Нисам могао да спавам, почеле су халуцинације и делиријум. Болесници против болова нису спасили, хитна помоћ је направила беспомоћни гест.
Други ударац је био закључак контролне позитронске емисијске томографије (ПЕТ). Слике су откриле процес уништавања фемура. Почео је низ бројних провјера, нагађања, процедура и операција. Рекли су да је то био потпуно непромишљен лимфом, да сам у почетку имао четврту фазу, али овај центар болести није примећен. Затим су изјавили да је то остеосарком (рак костију) и да су потребне протезе. Управо у том тренутку јасно сам разумео суштину фразе "Нема ничег важнијег од здравља" и схватио да умиру од лимфома. На крају, лекари су уверили да то није ни једно ни друго, и одлучили су да се придржавају. Још увек нисам добио дефинитиван одговор.
Стални ток позива од пријатеља ме терао да понављам исте вести безброј пута. Одлучио сам да направим инстаграм у којем ћу учитати фотографије и новости за моје пријатеље. Доктор је подржао ову идеју, јер сам имао доста утисака, емоција и мисли које сам задржао унутра једноставно зато што нисам желео да се моја мајка још једном узруја и нервозна. Упркос мојој позитивности и упорности, желела сам да разговарам о горућим питањима, постављам узбудљива питања, или само разговарам и смејем се на своју позицију. Кроз ознаке и локације, пронашао сам људе који су ме потпуно разумели. Одговарајућа подршка је веома важна за пацијента са раком: лиспинг и неселективно блиједи су ужасно досадни, а занемаривање и равнодушност су депресивни. Мислим да рођаци и пријатељи морају да објасне како да се понашају, тако да особа која пролази кроз таква суђења може остати особа: није упао у хистерију и агресију, али се није одлепио.
Немогуће је ушуткати се, бојати се дијагнозе и на сваки могући начин негирати. Важно је разговарати о томе, борити се против незнања и страха. Са овим можемо спасити многе
Постоји још један екстрем: сећам се, понекад нисам могао да направим разлику између бола карактеристичних за хемотерапију, и оних које вреди обратити пажњу, не толеришу и одмах обавештавају лекара. Све сам толерисао, а за то су ме доктори критизирали. Такве ситуације су опасне - и то се мора објаснити болеснима. Понекад је веома тешко трезвено процијенити ситуацију и одржати равнотежу - за то морате отворено разговарати о проблему, комуницирати с људима који су путовали овим путем, и не бојте се питати за савјет или помоћ. У нашем друштву има превише митова о онкологији и етикетама које су на њој обешене. На пример, неки од мојих пријатеља су престали да комуницирају са мном јер су мислили да ћу их заразити капљицама у ваздуху или чак психосоматски. Могу се само осмехнути таквим изјавама.
Мислим да сви знају да током третмана коса особе испада и да може да изгуби на тежини, али чешће, супротно уобичајеном мишљењу, многи људи добијају на тежини због употребе хормонских лекова током терапије. Изгубио сам део косе и приметио да се опоравим. Морам рећи да сам ушла у мали проценат пацијената чија коса не испада одмах и потпуно. На крају третмана, изгледао сам као некакав млохави бајкер из Луизијане: имао сам огромну ћелаву тачку на врху главе и имао сам дугу косу свуда около. Моја сестра и ја смо се јако забавили. Када сам их сакупио у лепињу, лако сам могао ићи на посао и никога не изненадити својим изгледом.
Након уживања у слици, обријао сам главу и осјетио право задовољство. Речи не могу да пренесу како сам волела да будем ћелав! У мени бјеснио је ентузијазам, дрскост, невјероватан понос и самопоуздање. Свидјело ми се када су ме људи зурили, нисам се бојао питања и нисам се стидио. Наравно, морао сам се суочити са увјерењем, и пар пута са отвореном агресијом. Људи су могли нешто повикати, претити прстом, гурнути, направити примедбу. Могао сам их само сажаљевати, јер ако су ми рекли за дијагнозу, они би се највјеројатније срамили њих. Био је смешан случај: био сам на терапији зрачењем, ћелав, у хаљини, са ознакама на грудима, али напротив у тролејбусу биле су две жене старе шездесет година. Слушао сам музику, али сам у једном тренутку случајно чуо одломак из њиховог разговора: "Не гледај у њу, видио сам такве људе - ово је сотониста! Погледај знакове на њеним грудима!" Гласно сам се насмејао - нисам могао помоћи.
За мене, психолошки, најтежа ствар није хемотерапија и радиотерапија, не операције и коси очи, већ контролна томографија након третмана. Сада сам у ремисији, али ћу бити потпуно здрав само за пет година. Постоји термин "петогодишње преживљавање" - то значи да постоји вероватноћа рецидива (повратак болести). Обећава комплекснији и агресивнији третман, као и трансплантацију коштане сржи. Све ово је веома тешко пренијети. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Мислим да је важно бити у стању да се повучете и дате себи времена. Неће се моћи одмах вратити у уобичајени темпо - постоји опасност од ометања још увијек крхког организма. Тешко ми је да то прихватим, јер волим да живим активан живот. Понекад је у таквим случајевима потребна психолошка рехабилитација. Из неког разлога, многи сматрају да је то срамота. Мислим да је то неопходно, али може бити другачије: то може бити разговор са психологом или само ходање, путовање, спорт или било који други хоби.
Најважнија ствар: не можете се ушуткати, бојати се дијагнозе и на сваки могући начин то порећи. Важно је разговарати о томе, борити се против незнања и страха. Са овим можемо спасити многе. Сада покушавам, кад год је то могуће, да помогнем онима који ме нађу кроз друштвене мреже, као и да учествујем у добротворним догађајима. На пример, пријатељ сам са девојкама из Рака. Цонфессион Контрола: снимали смо фотографије и видео канал, предложили су да водим пројектни разговор. Волео бих да урадим више и да доведем више људи, јер су они који су суочени са дијагнозом много више него што се обично мисли, и сви они чекају на подршку.
Фотографије: персонал арцхиве
