"Волите ли хорор филмове?": Како живим са мултиплекс склерозом
ПОКРЕТАЊЕ "СЦАТЕРИРАНОГ СКЛЕРОЗА" СВЕ ПОЗНАТИ,али мало њих зна шта је та болест. Често се помиње као шала у вези са заборавом или одсутношћу и генерално се сматра нечим као сенилна деменција - иако је у стварности неизлечива болест која се јавља у младом, па чак иу детињству. У Русији се мултипла склероза јавља у око 40-60 људи од сто хиљада. Тачан узрок болести још није установљен, а његов механизам је повезан са кршењем преноса импулса дуж нервних влакана. У овом случају, у мозгу се појављују тзв. Жаришта склерозе (ожиљно ткиво), насумично разбацана, отуда и име болести. Болест се манифестује на различите начине: оштећење вида, проблеми са бешиком, обамрлост и пецкање удова, поремећаји у ходу.
Типичан ток МС је егзацербација која се јавља сваких неколико месеци или година, и периоди ремисије. Након сваког погоршања, тело није у потпуности обновљено, а након 20-25 година, многи људи имају болест која доводи до инвалидности: особа може изгубити способност да хода и нађе се у инвалидским колицима, понекад не може говорити, писати или читати, постаје потпуно овисна о помоћи. Очекивано трајање живота уз континуирани третман није значајно смањено, али његов квалитет може бити озбиљно угрожен: мултипла склероза је често праћена депресијом. Данас је немогуће излијечити мултиплу склерозу, иако постоје лекови који помажу у продужењу ремисије. Ирина Н. из Новосибирска говори о томе како живи са мултипле склерозом, како лечи и како болест утиче на њен живот.
Имам четрдесет година али прве манифестације болести појавиле су се на осамнаест година - иако сам то схватио много касније. Кршење координације приписано је неким неразумљивим стварима - препоручена ми је масажа, ињекције, рекли су да сам једноставно претерана. Године 2005. привремено сам био заслепљен једним оком, али чак ни тада дијагноза није одређена. Тек 2010. године, када ми је десна нога једноставно одбила, коначно сам отишла код неуролога. Показало се да су губитак вида и немогућност померања ноге били погоршања мултипле склерозе. Сада нормално видим и могу да ходам, иако је ово друго тешко за мене.
Нажалост, систем је дизајниран на такав начин да лекар опште праксе треба да се обрати неурологу, а они терапеути којима сам једноставно не размишљао о мултиплој склерози нису могли да га посумњају. Старији доктори “старе школе” чешће раде у обичним поликлиникама - чак и сада, када видим једног од њих, они се изненаде и кажу да не могу имати мултиплу склерозу, јер сам “тако млада”. Једном се млади доктор појавио у клиници, који се није устручавао да директно каже да не зна шта ми се десило. Иако је било јасно да проблем није у зглобовима, он је предложио да, за сваки случај, одем код реуматолога у приватну клинику - и он ме је одмах послао неурологу.
Седам година знам шта се дешава. Мултипла склероза је дијагноза која ће увек бити код мене. Иако мој доктор каже да болест напредује споро, приметио сам да сам почео да се осећам много горе. Волела сам да ходам јако пуно, али сада ми је тешко: ходам несигурно, тетурајући и већ после три стотине метара на асфалту нисам довољно јак - и неке стазе у парку могу лако да ме доведу до суза. Радим у рекламној агенцији, са штампом, и имам веома добру колорну визију - била је таква да не могу лако разликовати белу од двадесет бијелих листова. Када сам први пут ослепео на једно око, био сам веома уплашен. И схватио сам да морам да гледам у овај свијет што је више могуће, упијам његову љепоту, док имам прилику. Вероватно ћу за неколико година седети у инвалидским колицима - што значи да морам да ходам док још могу.
Приметио сам да сам почео да се осећам много горе. Веома сам волела да ходам, али сада ми је тешко: Нисам сигуран, нисам сигуран, и после три стотине метара на асфалту нисам исцрпљен
Ињекциони лекови, које третирам, користе се континуирано, без прекида. У почетку је то био лек који је примењиван интрамускуларно једном недељно. Сећам се како сам неколико недеља долетела у Санкт Петербург и са собом носила три шприцеве са дрогом, а то је цела прича, почевши од потребе за хладнијом торбом, и завршавши са пуно споредних погледа и питања на аеродрому. Наравно, имао сам сертификат од доктора који је објаснио шта је то и зашто је било потребно. Сада су ињекције свакодневно, а ја немам појма како, на пример, да одем на одмор на неколико недеља. Упркос свему томе, и даље се плашим игала. Поред тога, тренутне ињекције су веома неудобне, потребно их је урадити субкутано у задњем делу рамена, у подручју трицепса - и једном слободном руком једноставно је немогуће стегнути кожни прегиб и убод. Ињекције врши моја жена, која се сваки пут смирује. Она ме веома подржава. Уопштено говорећи, ток мултипле склерозе директно зависи од емоционалне позадине, и, углавном, једноставно се не могу узнемирити, тужно, плакати, може се погоршати.
Дијагноза ми је дата до краја живота, а третман ће се наставити и до краја - а ипак рецепт важи мјесец дана, а да би га добили, потребно је провести два пуна дана. Не говорим о гњаважи на клиници, о времену у редовима - имамо одличног неуролога, али она не може у потпуности прегледати пацијента и попунити све листове папира за дванаест минута, који су званично додељени овоме. Пре годину и по дана обећали су нам да ће бити могуће добити рецепт најмање једном у три месеца - али ствари су још увек ту. На послу се то такође одражава: не само да сам редовно на боловању, већ и два дана месечно на добијање лекова.
Имала сам депресију три пута, срећом, не јако тешко - доктори су ме извукли без лијекова. По први пут, лекар је строго рекао како да се лечи и са којим се правилностима јавља - али што је најважније, забранила ми је да читам о болести на Интернету и да правим независне закључке. Помогло је. Други пут сам дошао до младог неуролога, који је изненада рекао: "Ирина, увек си имала тако лијепу маникуру, шта се догодило?" - Погледао сам своје запуштене нокте и схватио да више није могуће, развеселило ме. Трећи пут су ми прописали антидепресиве, али нисам хтела да их узимам и тражила сам психотерапију. Доктор је формулисао мој став према болести као гледање филма о хорору. "Волите ли хорор филмове?", Питао је, а ја сам рекао не: "Али си смислио филм о хорору за себе, гледај га бескрајно и веруј у то." Схватио сам да је био у праву и није морао ништа да измисли и да се плаши будућности.
Колико год да звучи парадоксално, али захваљујући мојој болести, развио сам укус за живот. Дешава се да је расположење на нули, желим да одустанем - али моја жена узима моју руку и каже: "Идемо"
Растали смо се са првом женом - била је уморна од мене, јер болест озбиљно мења карактер. Некада сам био нешто спонтанији, али сада све треба планирати. Постоје многа ограничења: не могу само да идем у шетњу или да купим алкохол, у што нећу бити сигуран. Забрањен сам на плажама - уопште не може преживети сваки партнер. Са свима смо заједно две и по године, овде је све мирно. Подржава ме, вуче ме све време за неке догађаје, чини ме жаљењем за себе. Често идемо у позоришта, на изложбе, само на предивна места. Била је таква да су се изненада спаковали и отишли у Об море како би сакупили морски кркавац - ми га не једемо, али само искуство је било јако цоол. Колико год да звучи парадоксално, али захваљујући мојој болести, развио сам укус за живот. Дешава се да је расположење на нули, желим да одустанем - али моја жена узима моју руку и каже: "Идемо." Идем и видим да имам нешто за што треба наставити третман, а живот није толико дуг да се губи вријеме на тугу.
Болест је утицала на односе са људима: више немам контакт са онима који само узимају енергију. Код мултипле склерозе је важна подршка других пацијената, а често и људи са овом дијагнозом имају тенденцију да комуницирају једни с другима. Помаже да се одговори на нека свакодневна питања и, на срећу, већина људи са МС је оптимиста. Истина, постоје они који се стално жале и траже сажаљење од других, али с њима покушавам да одржим комуникацију на минимуму.
Постоје неугодне ситуације када бака у транспорту почиње да се љути што сам тако млада и не одустајем од тог места. Или, на пример, директор на послу, чак и знајући за дијагнозу, није могао ни на који начин да разуме да заиста ходам веома споро и да не морам бити упућиван на било какве активности везане за планинарење. Мислим да је то због недостатка основних знања и недостатка посматрања. Мој други директор има тету са МС годинама - и чак дуго времена није узимао ову болест као нешто озбиљно. Када особа има рак, сви, прво, схватају да је то нешто страшно, а друго, обично је веома приметно споља: особа која прима хемотерапију, која се слабо толерише, пролази кроз озбиљне операције. Код мултипле склерозе нема таквих спољашњих манифестација или нису увек јасне - па, постоји особа са штапићем и ко зна зашто. Нема довољно знања, нема довољно симпатија, људи не разумеју зашто сам усред дана већ исцрпио сву физичку снагу, не схваћам озбиљно дијагнозу.
Цовер: Викимедиа Цоммонс