Како живим са витилигом
Витилиго - једна од најзапостављенијих појава у медициниТо је стање у којем се на различитим дијеловима лица и тијела јављају подручја много лакшег природног тона коже. На избељеним жариштима нема меланина, тако да се једва замрачују на сунцу или се могу одмах опећи. Најчешће се мрље појављују и расту под утицајем доживљеног стреса, али да би се рекло зашто се то догађа, нико не може поуздано.
Витилиго се јавља у свега 0,5-1% свјетске популације, не изазива нелагоду и трује животе својих власника само зато што не одговара конвенционалном концепту љепоте. Витилиго се не може заразити, не изазива рак коже, а нема потврђених доказа о повезаности са наслеђем. Све то понекад није очигледно за околину људи са овом особином - често се плаше, избегавају или заспе са увредама. Модел и фотограф Анастасиа Оленицх причала је о свом животу са витилигом, о непријатељском окружењу и како одржати самопоуздање у таквој ситуацији.
Имам двадесет три године, а три од њих живим са витилигом. Радио сам као консултант у продавници одеће, и једног дана шеф је викнуо на мене у присуству неколико посетилаца. Рекао је да сам ја лош радник, да нико не жели да ради са мном - све је то пред клијентима који су се окренули и само отишли. Ова ситуација ме је довела у стање дивљег стреса, а реакција је била монструозна алергија - црвене тачке по целом телу које су ме сврле, спречавале су нас да спавамо и нормално се крећемо.
Прво сам се лечио због алергија. Када је свраб и црвенило коначно прошло, приметио сам да је моје тело покривено светлим тачкама различитих величина. Пеге нису изазвале физичку нелагоду: нису повређене, сврабле и нису се огулиле. Већина их се манифестовала одмах, али касније сам приметила да се под јаким стресом могу истезати и променити. Тада нисам знао да имам витилиго и закључио да су то посљедице алергија. Почео је да чека када све прође сам. Тједни су пролазили и мјеста нису нестала.
Мислила сам да би ми соларијум могао помоћи: препланулост би кожи пружила равномјернију нијансу. Али кожа без меланина је без обране од ултраљубичастог зрачења, тако да сам добио јаку опекотину. Било је невероватно болно. Оно што се десило, натјерало ме је да претражим читав Интернет у потрази за одговором на питање што ми се догађа. Онда сам заказао састанак са дерматологом. Платио сам пристојну своту новца, прошао много истраживања. Резултат је био разочаравајући, морао сам да чујем: "Ово је витилиго. Не третира се, трпи га."
Резултат је био разочаравајући, морао сам да чујем: "Ово је витилиго. Не третира се, прихвата"
Моја породица и пријатељи никада нису дозволили себи да говоре лоше о витилигу. Напротив, они су ме подржавали, саосећали са мном и бринули се за мене. И моји пријатељи су ми пуно помогли тако што сам стално смањивала све на смијешне шале и не обраћала пажњу на промјене у изгледу. Што се тиче повремених људи, ово је друга прича, компликованија. Увреде и погрбљени погледи од странаца били су веома велики. Људи ми нису дали дјецу на плажу, сјели неколико пута у подземну од мене. Једном су ме чак и замолили да покријем ноге, али најсмјешнији инцидент у мојој меморији догодио се када је један непознати одрасли човјек оставио такав коментар под мојом фотографијом: "Шта је лијепо у лешу са кожом?"
На позадини такве аверзије, почео сам озбиљну депресију. Мисли су биле другачије. Искрено сам се сматрала ружном. Затворила се на себи, два или три мјесеца се удаљила од људи, изашла на улицу само кад је било потребно. Због огромног притиска из мог самопоштовања, изгубио сам вјеру у себе. Мислио сам да је моја кривица што сам то заслужио. Онда нисам схватио да је такав став према мени грешка и само погоршана депресија. Носити се са ситуацијом помогла је, као што сам рекао, подршку рођака и пријатеља који су ме одвели. Одлучио сам да одем у школу модела да почнем да се борим са својим комплексима. Тамо је један регрут привукао пажњу на мене, који је понудио кастинг у модел агенцији. Било је немогуће одбити такву шансу.
У прва три мјесеца рада као модел, моје мишљење о многим стварима се драматично промијенило. Када сам почео, на другом крају света, Цхантел Винние је стекао огромну популарност. Захваљујући њој и њеном примјеру, људи су постали симпатичнији према онима са витилигом. И сада, опћенито, дошло је доба у којем су модели с необичним изгледом који се разликују од канона природним подацима постали све више тражени него комерцијални типови. Генерално, витилиго је био последња сламка која је надмашила равнотежу у правцу одлуке да се започне модел каријере. Сада агенције реагују прилично мирно, јер је све у питању. Много више пажње се посвећује расту или фризури.
Један одрасли мушкарац је оставио коментар под мојом фотографијом: "Шта је лепо у лешу са шугавом кожом?"
Када сам почео да учествујем у професионалном снимању и размени фотографија са мном на Вебу, почео сам да примам поруке од људи из целог света. У овим порукама, људи пишу речи захвалности за чињеницу да се показујем и не оклевам. За многе сам био мотиватор и примјер. Једног дана, један од мојих саговорника је подијелио идеју: било би сјајно када би на интернету постојао пројекат о људима витилига. Упалила сам ову мисао и постала је мој сан. Тако се појавио мој фото-пројекат, за који снимам оне који живе са витилигом.
Укључује људе различитих занимања и узраста. Пројекат не стоји: стално сам у потрази за новим ликовима и причама. Да будем искрен, прилично је тешко наћи храбре људе који су спремни да стоје испред објектива и покажу се какви јесу. И многи од оних који ми пишу живе у другим градовима, а ја немам прилику да их снимам не у Санкт Петербургу. Сада понекад превладавам себе и приближавам се људима на улици - али понекад се постидим, и они се одмах изгубе и одбијају. Они који се сретну, постају моји хероји. Из мог искуства знам колико је тешко прећи преко себе, тако да сам изузетно захвалан сваком учеснику. У будућности бих желео да направим малу изложбу фотографија посвећену витилигу.
Што се тиче неке специјалне неге коже за витилиго, теоретски не би требало да се отвори на сунцу, јер би се у супротном могло појавити опекотина. Моје искуство је веома велико. Сваког љета се одморим у Бугарској са својим родитељима - а сунце тамо, наравно, много је активније него у Санкт Петербургу. Креме за сунчање не помажу посебно, чак и ако имају висок фактор заштите. А ипак не покушавам да затворим тачке - мој витилиго реагује прилично добро на сунце, ако се не злоупотребљава. Захваљујући опекотинама од сунца, у врло кратком времену, више од половине мрља се потамнило и потамнило.
Витилиго није заразна болест, не вирусна инфекција, а не одступање од норме - то је само козметичка особина
Ако се витилиго и даље преноси генетски, а моје дете једном има мрље, објаснићу да је ово само таква особина. Шта је Сасха, на пример, пеге, Масхин мадеж, и он има витилиго. Не можете се сажалити особи у таквој ситуацији - она убија самопоштовање и чини га веома слабим, посебно у дјетињству.
По мом мишљењу, са свим обиљем информација на Вебу, не постоји довољно таквих да би се код људи без ове особине појавила јасна идеја да витилиго није заразна болест, а не вирусна инфекција, а не одступање од норме - то је само козметичка особина. Не треба га се отарасити, не угрожава ништа и, најважније, не може бити разлога за исмијавање и увреду.
Само три године након појаве спотова, успјела сам прихватити витилиго као дио себе. И не бих желио ништа промијенити. Драго ми је и захвалан што ми се то догодило. Током ове три године, схватио сам неколико важних ствари: само блиски и драги људи могу показати истинско саосећање и разумевање. Не можеш се окривити за себе, окривити себе за оно што се догодило. И још увијек вриједи покушати изаћи из зоне удобности, показати себи и својим мјестима другима - поступно, тако да не доноси значајну психолошку нелагоду. Најважнија ствар коју треба запамтити: витилиго није болест, већ особина.
Фотографије: Ефим Шевченко, Светлана Боинович
