Фибромијалгија: Како живим са упорним болом
Мало мање од пре месец дана, рекла је Лади Гага на Твиттерукоји пати од јаког бола због фибромијалгије; певач је морао да оде у болницу и откаже део планираних концерата. Фибромијалгија се назива "невидљивом болешћу" јер нема спољашњих манифестација осим оних које је доживио пацијент: стални бол у мишићима и костима цијелог тијела, умор и поремећаји спавања.
Одакле долази ова болест, још није познато - постоји хипотеза да, у фибромијалгији, мозак погрешно обрађује нервне импулсе, умножавајући сигнале бола више пута. На тестовима или радиолошким прегледима нема никаквих промјена, а дијагноза често не може бити испоручена годинама. Аниа Кузминикх нам је рекла шта особа са фибромијалгијом осећа и са каквим се тешкоћама она и њена породица суочавају.
Имам двадесет и три године, сада живим у Нижњем Новгороду: цртам, пишем сценариј и пролазим посматрање од стране лекара - психијатра и психотерапеута. Пре неких четири године, када сам студирао на ВГИК-у, болела су ме леђа - наравно, одлучио сам да је проблем у лошем душеку, и купио сам нови - нагомилан, за принцезе на грашку. Са блаженством је лежала на њему свако вече, али бол није ишао нигде. Тада сам био највише забринут за леђа и врат.
Напад на лекаре трајао је више од годину дана - у центру Дикула дијагностикована је остеохондроза, а неколико месеци сам ишла код њих на процедуре: вежбање, мануална терапија, физикална терапија. Почињем када се сјећам: сваки дан након студирања, који сам тешко подносио због бола, морао сам узети торбу са спортском униформом и отићи негдје у подземној жељезници, с трансферима. За особу са фибромијалгијом, ово је пакао - али онда нисам знао да сам са собом чекао нешто што би ми помогло, мислио сам да је потребна правилност и мало стрпљења.
Чврсто сам уверен да су од самог почетка лекари у истом центру Дикула схватили да то није остеохондроза - није могла да повреди цело тело због малог померања цервикалних пршљенова. Онда је ту била и клиника Миасников - исти одговор, лекови против болова и тако даље. Нико није веровао да ми након убризгавања кетона или нечега другог није било лакше ни једна јота. Доктори су почели да гледају у мене: молио сам за блокаду Новоцаина, који су мучили бол око сат времена, а понекад су ми то и чинили. Углавном, међутим, користили су се да убоде обичне аналгетике и релаксанте мишића, а такође су препоручили да посете психијатра. Скоро нико не зна за фибромијалгију у Русији, и ако све боли, али не можемо да излечимо, онда идете код психијатра.
Фибромијалгија је када све боли. Боли да седи, боли да стоји, боли се за кретање, боли спавање. Боли од онога што не би требало
Већ неколико година водим дневник, објављен је у часописима "Арт оф Цинема" и "Баннер", али је истовремено и веома личан. Пре неколико година сам описао фибромијалгију на следећи начин: "Фибромијалгија је када све боли. Боли ме да седиш, боли да стојиш, боли да се креће, боли од спавања. Боли од онога што не би требало. Врата и уста се отупљују, осјећају интоксикација, врућина. Један бол улази у други, затим се сваки уноси у претходни, гори, приговара, боли, може бити било шта и било када, нема зависности. онда једна ствар коју покушавате да дишете тсиа, али када падне у други. "
Имам веома адекватне родитеље и они су ме подржавали и подржавали у свему. Али, искрено, двадесет и четири сата дневно, немогуће је никоме да извади тешко болесну особу. Током година, моја болест је постала нешто од обичног комада намештаја - ноћни ормарић, на пример. А највећи проблем са овом болешћу је што нико не зна ништа о томе. Ни доктори ни болесни. Одакле долази болест и како је уклонити - још нико не зна.
Нажалост, фибромијалгија није само бол. Временом постоје озбиљни проблеми са јетром због велике количине лекова и секундарне имунодефицијенције, када тело није у стању да превазиђе. У овом случају, болест се не може излечити. Од самог почетка добијао сам лекове против болова који нису помогли мишићним релаксантима да ублаже спазам мишића; месец и по сам био у болници и подвргнут сам процедурама - радио сам физикалну терапију, а онда ми је само препоручено да спавам. Тамо, у болници, када су након месец дана лекари схватили да њихове методе не раде, написали су најочигледније лекове прописане широм света за фибромијалгију: прегабалин и антидепресив. Истина, још увијек су написали неке бесмислице о изјави, као да се плаше да признају да имају пацијента са фибромијалгијом.
Послали су ме више пута једном реуматологу, који је направио прелиминарну дијагнозу системског еритематозног лупуса. Резултати теста крви сваки пут су то одбијали. Истовремено, системски еритематозни лупус и фибромијалгија су заиста повезани - често се дешавају код једне особе у исто време или се развијају једна од друге. Као резултат тога, реуматолог ми је дијагностицирао фибромијалгију, а касније су га потврдили добри неуролози и психијатри. Пошто фибромијалгија није стварно проучавана, укључена су три лекара: неуролог, реуматолог и психијатар - добија се добар сет.
Испрва сам чекао да нађем ову непознату дијагнозу и кажем ми зашто све толико боли. Онда сам препознао дијагнозу и схватио да нема лека. Вероватно га још нисам у потпуности прихватио.
Нажалост, ограничења која ова болест намеће нису више само ограничења, већ потпуно нови начин живота. Пре тога, могао сам да уредим ствари током дана, одем у продавницу, нешто кувам и разговарам са неким у вечерњим сатима. Сада постоје повољни дани када могу да урадим нешто са листе случајева и неповољно када морам да лажем. Наравно, ту су и путовања или путовања - све је то веома болно и неугодно. Важно је са собом носити рецепте. У Берлину, где су потврдили дијагнозу, али и не знају како да лече, милостиво сам добила опиоидне аналгетике - наравно, ако су са њима, онда је и рецепт боље чувати у кеси.
Такође, пошто изгледате као здрава особа, веома је тешко тражити помоћ. Али сада сам већ пљунуо на све и нисам уопште покупио своју торбу; Приближавам се било којој особи, тражим помоћ, и они ми помажу. Постоје прилично апсурдне ситуације. У Москви на станици, чини се, Ленинградски, нисам имао времена да тренирам и морао сам чекати на следећу. Наравно, било ми је јако болно, мада под пилулама. Постоји таква ограда, иза које су столице, али само људи са инвалидитетом су дозвољени тамо. Немам инвалидитет, јер је то немогуће доказати у Русији. Познајем Американце и Европљане који га имају - и чини живот много лакшим у таквим временима.
Испрва сам чекао да нађем ову непознату дијагнозу и кажем ми зашто све толико боли. Онда сам препознао дијагнозу и схватио да нема лека. Вероватно га још нисам у потпуности прихватио. Годину и по дана након дијагнозе, само ставим лице у јастук. Било је тренутака када нисам могао да се оперем од бола. ВГИК је почео да нестаје из мог живота, где учим као сценариста. Има много пројеката тамо - а ја само лежим код куће. Месец после месеца. Не могу договорити састанак - одједном ће доћи до погоршања? Морам да радим, треба да пишем сценарије и правим филмове, али не знам како. Да будем искрен, ја нисам херој, не #фиброфигхтер (постоји таква топ таг на инстаграму) - плашим се свега и видим своју слабост. Веома ми је тешко - али ја настављам да живим из дана у дан.
Мислим да чак и са упорним болом, или биполарним поремећајем, који такође имам, или системским еритематозним лупусом, који може да почне у било ком тренутку, морате покушати да устанете свако јутро и урадите нешто. Да, прву годину и пол сам лежао лицем према доље у јастуку и посјећивао инвалидска колица; Чак се и сада тешко истуширати. Али постоје дани када сам устао и отишао да направим филм, ја сам на терену и спреман сам да попијем све дроге света, само да останем на таласу - то је једина ствар која помаже. Први филм сам снимио са Петром Мамоновим, показао га на светским фестивалима, добио награде, припремам следећи рад - све са истом фибромијалгијом као на почетку. Веома ми је важно да имам нешто вредно живота. Није неопходно да будете Лади Гага, али је потребно пронаћи разлог да се свако јутро устане с таквим боловима.