"Препорука да се" излечи аутизам звучи лудо ": аутистички људи о себи и својим животима
Према Министарству здравља, једна од стотине руске дјеце може имати дијагностициран аутизам. У пракси, многи једноставно не могу бити свјесни својих посебности - а митови и претпоставке које окружују поремећај спектра аутизма отежавају промјену ситуације. Не тако давно смо разговарали о томе шта је потребно знати о аутизму, а сада смо одлучили да разговарамо са људима који су дијагностицирани.
Мама ме је назвала "необичном девојком". Мој отац је мислио да је недостатак воље крив за моје проблеме. Случајно, пре једанаестог разреда, наишао сам на информације о аутизму и прочитао све што сам могао наћи на интернету, положио тестове и схватио да имам Аспергеров синдром - аутизам без одлагања говора. Дијагнозу су потврдила три специјалиста.
Школа је била најгори период. Био сам прогоњен. Ако су вас тукли на послу, покварили своје ствари и ометали ваше кретање, власти би одмах интервенисале. Али деца се не сматрају људима - посебно неуро. Током студија стално сам осећао повећану анксиозност и сензорно преоптерећење. Имао сам проблема са препричавањем и причањем, а у школи се сматра, ако не можете да говорите о нечему, онда то не знате.
Имам посебан сајт за почетнике о томе шта је аутизам. Деца треба да разговарају о аутизму, али да не позивају на сажаљење и толеранцију, већ на прихватање. Моја школска прича ме јако подсећа на Девет од Малог Рока: након што сам сазнала за то, коначно сам престала да се осећам срамотно што сам издржала.
Тешко ми је да будем у бучној соби без слушалица: тешко је одвојити један звук од другог, постепено почиње да изгледа као да је свет нестваран, застајем и готово престајем да опажам шта се дешава. Тешко је ходати улицом по сунчаном дану. Уморан сам од сјајних венаца. Око 30% особа са аутизмом су епилептици, ове гирланде уопште могу бити опасне за њихове животе.
Увијек сам била збуњена питањима о томе што осјећам: не мислим ријечима, а тешко је одвојити осјећаје од физичких сензација. Често ми се приписују осјећаји које не осјећам. Људи који нису аутисти често не разумеју израз лица аутизма, а аутистике - израз лица неуротипика. Али у исто време, недостатак разумевања аутиста сматра се патологијом, а чињеница да неуротипи не разумију аутисте је норма. То су последице патолошке парадигме.
Могу радити аутистичне пројекте много сати и не могу их се уморити. Активизам изван Интернета је исцрпљујући, али је врло угодан умор, јер обожавам оно што радим. Још један посебан интерес је политика, о томе могу причати сатима.
Моје стимминг се изражава у чињеници да трчим или ходам врло брзо. Замахујем на љуљачки. Њишу се напријед-назад, када нема шансе да се хода. Тресе или руке. Гнав нокте. Спиннинг у рукама спиннера, фјј-коцака, точкова малих аутомобила или малих куглица. Идем преко дугих перли. Жвакање, специјални глодавци, жице на одећи.
Имам лоше памћење за лица. Ако вас нисам препознао, то не значи да вас игноришем. Понекад ми је тешко запамтити да поздравим. Тешко ми је да схватим навику неуротипика да све аргументе сведе на емоције, тешко је са њима доследно комуницирати. Тешко је толерисати лагани додир, па вас молимо да питате за дозволу пре него што ме додирнете.
Моја девојка је такође аутистична и, као и ја, лагани додир је непријатан, тако да нема проблема са сексом. Многи моји аутистични познаници су почели да имају проблема када су покушали да поднесу непријатна осећања. Многи аутистични људи који се могу претварати (и далеко од свега могу се претварати) одлазе на то из очаја.
Цео живот сам покушавао да испуним неуротичне стандарде, али сам схватио да су оне особине моје личности које највише волим део “аутизма”, што ми је помогло да прихватим себе. Сазнао сам да постоје и други људи попут мене, и нашао сам пријатеље који ме разумију. Мислим да би родитељи требали отворено рећи дјеци о својој дијагнози. Аутизам не сматрам болешћу. Аутизам је део моје личности, утиче на начин на који мислим и опажам информације, комуницирам. За мене, сугестија да се "излечи" аутизам звучи лудо. "Као да ћу престати да постојим и да ће ме заменити неко ко је више у складу са нормом.
Дијагностициран сам као особа са аутизмом у доби од двије године. Имам друге потешкоће. Никада нисам разговарао. Могао бих да кажем неколико речи, али то није био говор. Понекад после напада, могу изговорити речи, као што је моје име. Али никада се тога не сећам. Нико није веровао да ја могу да овладам говором. Чак и након што сам научила да куцам, људи су ме гледали и мислили да не могу да размишљам. До сада се то дешава - аимем је врло честа појава.
Не користим израз "невербална аутистична особа". Постоји озбиљна разлика између појмова "невербални" и "не-говорни". Бити "вербалан" значи бити у стању изразити мисли, а то могу учинити, али не говорећи. И даље се углавном фокусирам на изразе лица и осмех током секса. Ја не увек увек куцам код својих блиских (познајемо се дуго времена, тако да нам речи нису увек потребне). Такође, куцање је напорно. Користим ову вештину да блогирам и укључим се у активизам на мрежи или у личне разговоре. Може преоптеретити, тако да изван ових ситуација преферирам друге начине комуникације.
Неспособност да куцате није највећи проблем. Највећи проблем је када вас не чују или се уопште не поштују. Свако комуницира на овај или онај начин, а ускраћивање права на комуникацију је неприхватљиво. Не кажем, не желим да причам, али желим да ме поштују и слушају - без обзира на методу коју изаберем.
Слушајте децу. Слушајте одрасле. Морате слушати користећи сва ваша чула, јер аутистични људи могу их користити за комуникацију. Искористите чињеницу да су они компетентни, да имају знање и искуство. Аутистична дјеца и одрасли не би требали радити сав посао за вас. Сви смо различити, и свако има шта да понуди. Ако се оно што нудимо не уклапа у оквире "нормалног друштва", то не значи да нисмо у праву или ништа не вриједимо. Не ценимо себе као што смо, аимем и непоштовање према човеку.
Дијагностициран сам са пет година и сазнао сам у једанаест. Увек сам схватио да сам другачији од осталих, једноставно нисам знао име те државе. Моје особине су биле прилично позитивне: није било притиска и прилагођавања неуротипика. Моји родитељи нису ми помогли да разумем друге људе, вјерујући да то могу и ја. То је истина: ако волим особу (или могу нешто добити од њега), онда могу комуницирати с њим готово без проблема, упркос неуротипу.
Неуротипе је превише бучан и импулсиван. Примијетио сам да ми, аутисти, готово увијек мислимо прије него што кажемо или нешто радимо, а неуротипови су вођени импулсима и инстинктима. Чини ми се да је то више њихов недостатак него предност. Не разумем сарказам када људи кажу једну ствар, али имплицирају потпуно супротно и смеју се томе. Сматрам то манифестацијом лажи, у којој нема ништа смешно. Остатак хумора добро разумем.
Задовољство ми је да комуницирам са љубазним и поштеним људима који се не ругају својим особинама и прихватају ме за себе. Ако међу њима има неуротипа, то значи да с њима можете наћи заједнички језик, зашто не.
Било је тешко научити. Најтеже је било правити буку, тако да сам у осмом разреду прешао на кућно школовање. Наставници су ме вољели и хвалили ме за добре оцјене. И колеге у основној школи су волели, јер су мислили да сам много паметнији од њих. Када су у средњој школи деца имала друге идеале, почела су да псују и праве буку. Почели су да ме прогоне јер сам се жалио на њих, нисам се сложио са њиховим понашањем. Моје особине су перципиране као ексцентричност, али не више.
Мени то може бити јако смијешно, али лице је “несретно”, и нико не зна што се догађа унутра. Када кажем особи да га волим, за мене то није увијек видљиво, јер интонација није слична неуротипу. Ја само изражавам емоције и речи. Али ја стварно немам емпатије. То се манифестовало само једном, када је мој омиљени лик из игре згњечен под хидрауличном пресом, нисам се могао опоравити неколико дана. Са стварним људима, ово се никада није догодило.
Имам топљење са сензорним преоптерећењима због јаких звукова, јаких мириса, превише јаког светла. Већину времена носим слушалице. Не помажу баш добро, мој слух је сувише оштар, али боље је са њима него без њих.
Завршио сам једанаести разред. Може бити тешко почети студирати и припремати се за испите, али сам процес је прилично једноставан. Не знам куда да идем, али сигурно знам да ћу бирати преписку или учење на даљину. Желео бих да радим посао који не захтева комуникацију са великим бројем људи. Волим цртати, писати поезију, преводити различите текстове са пољског језика - то је некада био мој посебан интерес. Имам неколико њих: историју СССР-а тридесетих, серију игара "Данганронпа" и моју девојку, коју јако волим. Ево компота.
Сматра се да аутисти имају ниску интелигенцију, али то није случај. И такође сам узрујан митом да аутисти који не говоре, нужно су "ментално ретардирани". У ствари, ако се аутист који не говори, учи да пише и даје папир с оловком, он ће рећи много занимљивих ствари. Није свима удобно говорити наглас.
Почео сам да схваћам да сам аутистичан кад сам већ имао преко тридесет. У детињству сам се понекад осећала другачије. Али ја сам увек могла да превазиђем потешкоће док нисам родила пето дете - тада сам се суочила са озбиљним сензорним преоптерећењима и слабим функционисањем. Пето дете је већ било други аутизам међу мојом децом, па сам почео да сликам наше заједничке карактеристике. Чак сам иу то време имао среће што сам упознао много аутистичних одраслих који су ми помогли да се боље разумем.
Имам шесторо деце. Две су такође аутистичне, једна је биполарна, једна има поремећај анксиозности. Каже се да се још два "типично развијају", али нисам сигуран ... Можда нису довољно различити да би били дијагностиковани?
Понекад ми родитељство изгледа тешко. Када се моје потребе и потребе деце сударају, морам да “гурнем” своје. Обично за мене ово завршава преоптерећењем. Понекад се не разумемо у потпуности - и овај неспоразум није само између мене и наводно неуротипичне деце, већ између свих нас. Трудимо се да комуницирамо повољно, покушавамо да постигнемо договор. Свако има своје тешкоће: човек мора бити пажљив према потребама другог, чак и ако их не разумемо сасвим.
Више волим концепт "различитости и сличности": сви се разликујемо у нечему и свако има нешто заједничко. Ако деца то разумеју, ако су охрабрени да траже истински заједнички језик за комуникацију, онда идемо ка инклузивнијем друштву.
Волим научити нове ствари. И иако имам два степена, не волим систем високог образовања. Не уклапа се у мој стил студија, а радим дуже од других. Не добијам сјајне ознаке, али све донирам. Моја професија укључује комуникацију са политичарима и званичницима како би се побољшала инклузија и постигла једнакост за особе са инвалидитетом, рад са друштвеним мрежама, попуњавање локације, одржавање семинара о аутизму и неуродиверзитету, индивидуално заговарање и савјетовање, као и помагање људима да се бране у школи, средњој школи ат ворк. Не мислим да је моја активност такав показатељ успјеха. Не чини нас драгоцјеним што чинимо: сваки од нас је драгоцјен, једноставно зато што смо живи.
Било би сјајно када би неуротипични људи променили окружење, чинећи га пријатнијим за аутистичне људе. За почетак, било би добро да се музика и гласови мало смире, а да се мало пригуши Неуротипични људи који желе да разумију и подрже аутистичне људе треба да их слушају. Прочитајте шта пишемо, идите на наше семинаре, слушајте наше подкасте, гледајте наше видео снимке. Близу смо и желимо да нас чују. Не слушајте незнанствене професионалце и "стручњаке": њихово знање је теоријско и често нетачно.
Мој савет младим аутистичним људима је да знају себе и траже начине да добро живе свој живот. Најбољи начин да то урадите је да будете међу другим аутистичним људима, уживо или на мрежи. Веома је корисно знати исто као и ви и стећи заједничко искуство.
Нађите информације о аутизму и схватите да и ја припадам спектру, то је било могуће у последње време. Сада разумем како мој нервни систем функционише, постало је лакше избећи опасне ситуације. Мајка је од мене тражила да будем "нормална", тиха, не стимулативна, ропски послушна. Она је грдила, рекла да сам луда. Често туку ручне предмете или руке. Избачен из куће. Лети сам често проводио ноћ на крову, у хладном времену - са својим пријатељицама. Прво сам се забринуо, плакао, тражио да идем кући. Одрастајући, изгубио је интересовање за њу и преселио се код баке. Од тада, моје стање се поправило, крах је постао много рјеђи. Али до сада, ја физички не могу гласно викати: мајка ме је научила да шутим.
Класици су прогоњени због "чудног" понашања. Поставио сам питања ако ми нешто није било јасно и расправљало се са наставницима када су се понашали неправедно. У основној школи често сам се пењала испод стола и мијаукала у разреду. Једном током ехолалије, поновио сам име своје колеге из разреда и рекао да ми се допада - али ми се допала комбинација звукова у овој реченици. Некако су ме моји колеге скоро тукли у тоалету због стимминга.
Веома сам осетљив на додир. Често одбацујем загрљаје и руковање, које се чита као грубост. Мрзим гласне звукове и јаку свјетлост, то може узроковати топљење. Када се појаве, мозак се дословно топи: све је сувише свијетло, превише бучно, сватко жели увриједити. Најједноставнија иритација узрокује такву резонанцу у вашој глави да не устане и сломите се, да учините све што је могуће да смирите извор овог ужаса, чак и ако морате викати на особу, уништити намјештај или ударити некога.
Често се не могу контролисати током преоптерећења иу најбољем случају, само сам груб према најближој особи. Онда то постаје срамотно, наравно, и извињавам се. Мој гранични поремећај само компликује интеракцију са људима и ради на понашању. Трудим се да исправим.
Имам потешкоћа да препознам мотиве и мисли других људи. Али, туђе емоције, ја се осећам чак, можда, превише светло (хиперемпатија, захваљујући аутизму). У принципу, ја сам веома не-конфликтна особа, мрзим свађе и драме.
Често се моја дијагноза користи као увреда. Лица ових људи, када их обавестим о аутизму, су сјајна. Не свиђа ми се кад људи говоре гласно и брзо и пењу се прерано са физичким контактом: волим тактилне ствари, али у одређеним околностима иу одређеном стању.
Мој главни интерес је цртање, анимација и стрип. Желим да знам што више добрих дјела и да одатле црпим знање, емоције и технике. Планирам да радим у овим областима: студирам на курсевима учења на даљину о анимацији. Нема никаквих посебних потешкоћа, ја само тихо обављам све задатке и покушавам да не разговарам са никим да не бих превише испуштао. Укулеле и цртање - моје главне врсте стаминга. Поред дигиталне графике, волим да храбро сликам акварелом и цртам маркерима и обојеним оловкама. Такође сам победио ритмове и оловке и слушалице.
Мени је згодно да текстом комуницирам са странцима. Волим мирне људе, који много причају, али не брзо, волим да будем у позицији слушатеља. Мени је згодно да цртам и истовремено слушам особу, али то се често узима као непристојно.
Фотографије: Играчке на ватру, сергојпг - стоцк.адобе.цом, Антон - стоцк.адобе.цом, диамант24 - стоцк.адобе.цом