"Ви сте албино": Модели о животу са овом особином

Много причамо о карактеристикама изгледа и како најразличитији људи остварују право на „видљивост“ - да буду различити, али да живе нормалан живот. У албинизму, генетска патологија, чији носиоци се првенствено разликују по веома свијетлој кожи и коси, јер дјеломично или потпуно немају пигментацију, ипак постоји посебна ситуација.

Актуелне вести о животу албина у афричким земљама су застрашујуће: у Танзанији и Малавију, они су убијени у ритуалне сврхе (прво суђење таквим убиствима догодило се тек 2009. године). У Зимбабвеу влада веровање да секс са женском албином елиминише АИДС. Још увек знамо врло мало о томе шта сачињава комплетну слику ове карактеристике и како људи који су рођени са њим заправо живе. Кажемо да наука зна о томе и да сами говорници албинизма кажу.

Статистике кажу да се изражени албинизам јавља код једне од седамнаест хиљада људи. Најчешћи тип албинизма је очни и кожни, у којем недостаје меланински пигмент у ирису, коси и кожи. Појављује се повремени очни албинизам у којем његови власници добијају тамнију нијансу коже и длаке са годинама, али имају проблеме са видом карактеристичне за албинизам: нистагмус, страбизам и астигматизам. Албиноси су више изложени ризику од рака коже, а многи носиоци парцијалног албинизма мало се сунчају.

Разликује се и термодиндуктивни албинизам, при чему нарушавање метаболизма пигмента доводи до формирања веома светлих подручја на телу у присуству пигментације косе. Што се тиче генетике сорти потпуног и парцијалног албинизма много је више - упркос чињеници да је ова особина наследна, у савременом свету, албино деца се често рађају од родитеља који немају знакове албинизма и не знају да могу бити носиоци патолошког гена. .

Међу Африканцима, албино дјеца се рађају много чешће него међу становницима других земаља - ово је једна од три тисуће људи. Претпоставља се да је то због великог броја блиских бракова на континенту. Истовремено, људима са албинизмом је веома тешко живјети: жртве албина, које нам се чине средњовјековним дивљаштвом, и данас су популарне у неким земљама. Прошле године, након посјете изасланика УН-а Икпонвози Еуро, који од 2015. године дјелује као стручњак за проблеме с људима с албинизмом, организација је издала детаљан извјештај о стању албина у Малавију - ови људи су буквално били под пријетњом уништења због лова.

Од новембра 2014. у Малавију је пријављено седамдесет случајева убистава албина. Узнемиравање "вампира" у овој земљи, које је недавно пријављено, је најекстремнији пример како је друштво спремно да уништи припаднике мањина, засновано само на њиховој различитости на већини.

У другом делу планете ситуација је другачија, али да ли је тако етички беспријекорна? Носиоци албинизма у Русији, Европи и Сједињеним Државама ријетко воде ограничен начин живота, јер модерна медицина и козметика допуштају, иако не у потпуности, исправљање главних проблема: фотофобија и опадање видне оштрине. Последњих година све више смо видели да пуцају са "провидним" моделима светле коже, заједнице цветају на друштвеним мрежама, где се навијачи окупљају са људима са снежно-белим обрвама и косом.

Модел бизниса спремно прихвата људе са албинизмом - они често имају изванредан изглед, а њихова посебност не подразумева проблеме који искрено ометају рад на модној писти или на сету. Албинови су постали посебно тражени када се нестандардни изглед појавио на таласу популарности. А 2012. године, улазак на подијум модела са албинизмом Диандре Форрест на Фасхион Вееку у прогресивном Јоханнесбургу постао је гласна друштвена изјава. Али остаје отворено питање да ли је прикладно поздравити „инспиративну инклузивност“ у којој су људи дословно угрожени својим изгледом. Претерани ентузијазам доводи и до ситуације у којој албинизам постаје модеран фетиш: овде дивљење коегзистира са потпуним занемаривањем објективних тешкоћа живота са албинизмом.

Деца са албинизмом су често подвргнута школском узнемиравању, а одрасли су тврдоглаво бојали косу и обрве како би избјегли непотребна питања - изван моделирања, у нормалном и често агресивном окружењу такве приче нису неуобичајене. У међувремену, савремена медицина, говорећи о неизлечивости албинизма и неизбежности проблема повезаних с њом, не сматра да је ова карактеристика опасна за живот. Штавише, управо албинизам који генетика доживљава као најтежу патологију: подложно препорукама за пажљиву заштиту од сунца и благовремене посете офталмологу, људи са албинизмом воде нормалан живот и могу да бирају своју професију и хобије на истој основи као и сви други.

У Русији и блиском иностранству, људи са албинизмом такође постају све видљивији - млади становници друштвених мрежа, рођени са овом особином, сами настоје да разбију митове о себи. Алина из Минска води иоутубе канал, гдје често говори о албинизму и одговара на питања. Популарни модел Настја Жидкова, која ради под псеудонимом Кими, води њен инстаграм, гдје не само да снима фотографије, већ приказује и свакодневне снимке. Стање ствари када људи са албинизмом нису дословно третирани као беле вране, за сада, у тешкој будућности. Али наши хероји себе виде већином као јединствене људе. То је исто као и сви други.

ДрессБаленциага, СВ Мосцов

Имам парцијални албинизам групе очију и коже. Мој тата је исти као ја и плавоока мајка, а моја сестра је плавуша. Временом, око десет година, почела је снажно потамнити и постала тамна плавуша. Никада ми се то није догодило, и цијели живот сам остао бијел. Онда сам ушао у Москву и срео Кољу, још једног хероја овог материјала, позвао ме је да снимам - и тако је почела моја каријера. Онда сам много насликао, сакрио свој изглед, привукао обрве, стрелице. Кохл ми је рекао: "Зашто би сакрио свој изглед ако си рођен овако? Ти си албино!" Онда сам питао мајку о томе, и она је потврдила. Рекла је да не жели да ме повреди.

Ишла сам у школу када је мода „оштре“ обрве, тетоваже, и све девојке биле тако мрачне и лепе у свом врхунцу. Сјећам се кад сам једном дошла у школу необојена и рекли су ми да изгледам као трансвестит, коњ, почели су ме питати гдје су ми обрве - стално су ме звали имена јер сам имао дугачко лице и врло свијетле обрве. Одлучио сам да почнем да сликам, јер су ме захваљујући томе људи мало адекватније доживљавали. Пре него што сам напустила школу, сви моји колеге су мислили да избељујем косу.

Дошао сам до моделирања са здравим ставом према свом изгледу - не могу рећи да је то било то занимање које ми је дало повјерење. Када сам студирао на универзитету у првој години и још увијек сам био лијеп, имао сам младића. Послије Кољиних ријечи - било је љето - управо сам завршио своју оловку за обрве, и одлучио сам да изгледам као да јесте. Дошао сам на универзитет необојен, и момак ме је напустио, говорећи ми да ако зна како је страшно без шминке, не бих се састао са мном. Наравно, опет сам чуо питање гдје су моје обрве и да их нисам обријао. Зашто људи реагују на једноставно одсуство обрва? Тада сам схватио да проблем није у мени, нити у мом изгледу, који сам покушавао да сакријем све време, већ у људима са којима сам тада комуницирао: нису могли да прихвате ништа другачије од онога на шта су навикли. Почео сам да комуницирам са фотографима, добио сам у среду, што много мање обраћа пажњу на изглед особе. И постало ми је много лакше.

Међутим, познајем пар девојака које блиједе трепавице, обрве и косу, покушавајући да постигну апсолутну белину: покушавају да изгледају као албини, воле их и изгледају стилски. Али не може дуго да траје: физички је немогуће избледити толико без оштећења косе. Онда још увијек враћају своју нормалну боју. Многи су албиноси са позитивним интересом. Мој младић, када је видео моју фотографију, заљубио се у мене прије нашег познанства - он има такав фетиш, и не воли козметику.

Некада сам познавао Настју Жидкову, видео сам је на инстаграму, често ме боли што желим да будем као она, да нисам довољно бијела, да имам жуту косу. Али албинизам није само изглед, нити разлог за завист. Ова особина је праћена преосетљивошћу органа: имам упорне проблеме са слузокожама и пробавом, кожа иритира све време, ране и упале лече веома дуго. Немам нистагмус, али једно око једва види. Други проблем је фотосензитивност. Често, у раду на моделирању, наиђете на неразумевање клијената. Радила сам у Кини са плавокосом девојком, и, очигледно, опет сам била замењена девојком са избељеном косом. Провео сам седам сати на ужасном сунцу, капиларе у мојим очима су пукле. Тешко је гледати у сунце, то је врло болно, буквално сечете очи. Кожа ми је јако опекла. Клијенти су једноставно рекли да су добили модел са инвалидитетом и да не желе да плате за то - нису мислили да би то могло само да науди особи да буде на сунцу. Али сада су албини још лакше живјети него прије неколико деценија: много је више могућности да постанете обичан члан друштва.

Дукс Госха рубцхинскииСВМосцов

У основној школи родитељи су ме одвели код офталмолога, а доктор им је рекао да имам фотофобију и нистагмус. Она се манифестује, на пример, када почнем да бринем - моје очи почињу да беже. Нисам могао да отворим очи за светлеће уређаје и да се подвргнем сличним процедурама. Због тога нисам био спреман за војску, а офталмолози су рекли да је то албинизам. Онда сам доста тога прочитао, а једино што ми одговара описом је топлински зависни албинизам. Боја моје косе често се мијења током цијеле године, зими је мало тамнија него љети. Постоји неколико група албинизма: први, у коме је кожа потпуно без пигмента, друга, у којој је делимична пигментација очију и косе. Албини могу имати тамноплаве зелене или плаве очи. Често себе називам само плавом: на крају крајева, немам очигледних знакова албинизма. Чак сам у стању да добијем минимални тен на сунцу без нелагодности.

Почео сам да глумим када сам имао четрнаест година, захваљујући мом пријатељу фотографу. Била сам сувише стидљива од превише плаве косе и обрва, бојила сам косу - и примијетила је неке “сиве” коријене и рекла да би било кул кад бих растао своју природну косу. Управо сам то учинио: престао сам да сликам обрве, не гледајући у очи, што сам учинио, вјероватно, из петог разреда. Неки модел живота почео је као тинејџер: разни фотографи у Москви, Санкт Петербургу, Казану су почели да ме пуцају, а ја сам имао прилично популаран Тумблр. Катиа и ја смо заједно почели да фотографишемо исте људе као и ја, па смо срели и Настју и Дашу. Ја сам сматрао да је албинизам моја посебност и мислим да би сличне људе требало подржати. Пуно сам снимио, број приједлога је само порастао, онда сам позван да позовем агенције за моделирање. Приметио сам да је много пажње сада привучено албинима - и то ми се свиђа. Много је удобније од живота у друштву у којем се морате осећати непријатно због свог изгледа. Било је много топ модела, који су осветљавали обрве и косу, и почели су са "ентузијазмом" третирати "природне" албине.

У раду се често може суочити са неспоразумима. Током снимања у студију, када фотограф стави пулсирајуће светло, блиц стално удара у очи, а то утиче и изазива нелагодност. Јако светло на емисијама је такође тешко издржати: стигнете до краја подијума, држећи очи отворене док се уклањате - то је готово нестварно. Врло је тешко доказати да то није ваш хир, већ посљедице боли и неугодности. Снимам се, имам неколико кратких филмова, снимам много слика - и зарађујем за живот, а то ме не смета албинизмом. Недовољно оштар вид лако се коригује наочарима. Офталмолози су упозорили да у мом животу мој вид може пасти на атрофију мрежнице, али се брзо навикнете на тешкоће и почнете их сматрати нормом. Можда ћу се убудуће бавити другим, мање исцрпљујућим активностима. Желим да се пробам у нешто ново, иако и сада имам пуно доброг посла.

Често се сретнем са дечкима са веома плавом косом, девојкама које тетоважу обрве за себе - и замолим их да то не раде, јер је вредно дати особи шансу и разлог да се докаже да је стваран, и вероватно ће схватити колико је то кул. Предлажем да сами инсистирате и будете оно што јесте - нико од ваших пријатеља још није доживио ово искуство као негативно. Напротив, сви су ослобођени и осјећају се слободнијим - и то помаже да се даље развијамо.

Дресс Дриес ван нотенЛеформ

Када сам имао тринаест година почео сам радити као фрееланцинг модел. Фотографи су ме позвали, ишла сам на аниме фестивале, фотографисала сам се у сликама. Негде пре осамнаесте године, фотографисали су ме са пријатељима, а онда су почели да ме приватно позивају на озбиљније пројекте - пристала сам на скоро сва снимања, јер ми се то чинило занимљивим. То је било јако ометајуће од школске рутине, а искуство и резултат су били необични, и никада нисам био стидљив у вези камера. Када сам имао осамнаест година, младић, кога сам тада срео, показао ми је агенцију за моделирање. Стварно су ми се свиђали моји изгледи, и упркос мом кратком стасу, понудили су ми уговор - рекли су да желе да ме развију у правцу слике повезане са друштвеним мрежама, као медијалност и модел. Потписао сам уговор и радимо четврту годину.

У детињству је било много проблема везаних за моју посебност. Изгледам заиста необично за наше друштво: постоји стереотип према којем плавуше са плавим очима треба да буду уобичајен тип, али у ствари има мало таквих људи. Још је мање људи са албинизмом. Наравно, задиркивали су ме. У двадесетим годинама, албинизам још није био "модеран", и ако се то сада види позитивније, онда када сам био млад, многи су то сматрали болешћу и проблемом. Највише од свега било је проблема са визијом: људи су били веома узнемирени што би неко могао имати неке не сасвим јасне црте. Многи су покушали повриједити, вјеројатно зато што је то врло лако. Особа која слабо види лако је преварена. Ако сам свој изглед доживљавао као нешто што ме једноставно разликује од других, а љепоту сам сматрао субјективном темом, онда је мој вид заиста изазвао многе комплексе и не могу рећи да их данас уопће немам.

Због чињенице да је албинизам у последње време постао ХИИП тема, многи почињу да имитирају, покушавајући да привуку пажњу: виде лепоту и чистоћу у светлој кожи и коси. Ја сам неутралан према албинизму: на крају крајева, он има лош вид и то није баш пријатно. Потпуно живим то се недвосмислено мијеша. Чак и наша држава то разумије и нуди неке користи. У албинима, не изгледа да грешке у изгледу, увек изгледају посебно. Ако особа има неразмјерно лице, онда се хармонија постиже због свјетлине обрва, косе и пигментације уопће; све особине албина изгледају "голи". Нема сјена које уоквирују лице, ви сте као празно платно - и многима, нажалост, ово изгледа одбојно.

У раду нисам наишао на велике потешкоће: никада нисам био одбијен ако сам нешто затражио и унапријед упозорио. То се дешава само тешко, као и сви модели. Наравно, то је тешко због фотофобије. На већини снимања понекад је тешко отворити очи, како у студију, тако иу природном свјетлу. Али увек смо се договорили са фотографима. Разумијем да нешто може поћи по злу из разлога што су људи лоши. Можда не мисле о специфичностима албинизма и не упоређују моје искуство са њиховим. Имам веома осетљиву кожу, а они ме ретко скидају на сунцу, а ако то учине, то раде веома пажљиво: обезбеђују кишобране и држе их у хладу.

Раније сам само волела да правим прелепе слике, и само неколико година касније, након разговора са људима који ме инспиришу и кога инспиришем, суочавајући се са проблемима других, разговарајући са људима у Русији и иностранству, упознајући људе са инвалидитетом, схватио сам да срећа коју особа изабере за себе не у великој мери зависи од изгледа. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.