"Вов, девојка са штапом": Како да живим са реуматоидним артритисом
Реуматоидни артритис је аутоимуна болест.који првенствено погађа зглобове и чешћи је код жена. Ако артритис започне у детињству, назива се јувенил; болест се може одвијати на различите начине, а њени узроци још нису познати. И сам реуматоидни артритис и лекови за његово лечење доводе до приметних промена у изгледу и физичким ограничењима. Психолог Даша Крајукхина говори о животу са овом болешћу и како да не разговара са људима који имају сличну дијагнозу.
Олга Лукинскаиа
О болести и бирократији
Имам двадесет шест година, а њих двадесет пет имам реуматоидни артритис. Почетак болести је био потпуно "класичан": бол, затим висока, испод четрдесет, грозница, која није залутала. То је аутоимуна болест у којој се развија веома јака упала - због тога су симптоми као што су бол и висока температура. Било је то 1993. године, здравствени систем се распао заједно са свим осталим, али ја сам имао среће - дијагноза је постављена за само шест месеци. Знам да је у другим породицама овај процес могао да траје две године; Мислим да је то играло улогу у Москви, а помогла је и веза између оца и деде.
Прво сам био у болници за заразне болести, а онда ми је неко савјетовао да одем на Институт за реуматологију у Каширки - и тамо су одмах схватили да сам њихов пацијент. Врло брзо је започета хормонска терапија у високим дозама - она је и даље најефикасније средство за сузбијање таквих аутоимуних процеса. Истина, хормони потискују све остало, раст се успорава, па људи са РА имају карактеристичан изглед - увек сте један до пол до две главе ниже од ваших вршњака, ваше лице постаје округло и дебело.
Лечење се одвија читав живот, примао сам хормонску терапију до двадесет три године. Сада постоји нова класа лекова - биолошких агенаса који делују на прекиде у имунолошком систему до одређене тачке; Захваљујући овим лековима, успела сам да откажем хормоне. Примам третман једном месечно, то је ИВ; једна доза таквог интравенског лека кошта око 70 хиљада рубаља. Третман се врши на рачун државе, тј. Нема потребе за плаћањем, али бирократски процес оставља много да се пожели. Потребно је мјесечно примати рецепте преко руководиоца поликлинике, затим их издавати и потврђивати у реуматолошком центру, а након припреме у посебну љекарну. У њу можете ући само под надзором реуматолога, тј. Сваки пут када извадите дан у болници, а то је још увијек пуно папира. Лек је озбиљан, а да би се контролисале нежељене ефекте, потребно је сваког месеца даровати крв и сваких шест месеци да се подвргне прегледу туберкулозе.
Особе са РА имају карактеристичан изглед - увек сте пола до две главе ниже од ваших вршњака, ваше лице постаје округло и дебело.
Прошао сам три операције на протезним зглобовима - заменио сам два кука и једно колено. Ако сте болесни од детињства и узимате хормоне, онда је, по правилу, дошло време да протеза дође до двадесет година - потпуно су уништени, хрскавица је избрисана. То се ради и по квоти, иначе не мања од милион рубаља. Зглобови кука су били у ужасном стању, схватио сам да треба да се промене тачно; и након њихове протетике, имао сам веома јаку погоршање кољена - тешку упалу, отицање. Оперисано је једно колено, друга је испред. Схватио сам да је то неопходно урадити у релативно топлој сезони: зглобове треба развити, а зими немогуће ходати, нема такве одјеће и обуће у које се уклапају завијене ноге. У пролеће сам након операције изашла у папучама, шетала по болници.
Имао сам среће са уставом, имам добар мишићни корзет и јаке кости. Због великих јаких мишића, кољено је држано на месту, чак и када је готово ништа није остало од зглоба. Наравно, вежбам, радим вежбе, пре операција (и после) идем на пливање. Пливање врло добро помаже, поготово након операција, чини се да се тијело може навикнути и схватити да је овај зглоб сада мој.
Инвалидитет је прво морао да се обнови, али је у деветнаест година постао неодређен. Инвалидитет се и даље даје индивидуални план рехабилитације. Ту је све уписано - укључујући техничка средства (штаке, колица), која су бесплатна. Хтела сам да у стан добијем све неопходне ствари, апарат који помаже и савијам ногу, и разрадим зглоб после операције, нормалну колица, тако да после операција могу да ходам по парку. Али, нажалост, они вас гледају у комисијама као да желите да преварите све - и на крају нису ми дали колица, рекли су да је то само са инвалидитетом прве групе.
О животу и болу
Ходам са штапом или лактом. На великим удаљеностима - само таксијем, али то не штеди увијек: постоје неудобни дворишта, гдје зими није могуће ходати ни два метра. Онда морате или да промените планове, или да дођете са неким од пријатеља да помогнете некоме, или одложите ствари до марта или априла.
Да ли могу да користим транспорт зависи од мог стања. Сада је прошло пола године од задње операције, а љети сам био на мору, али то ме стварно лијечи - тако да сада могу отићи и изићи из подземне жељезнице. Али чим почну мразе, нећу ризиковати. Ја сам добро упућен у копнени транспорт, морам да му посветим више времена, али не морам ићи доле и пењати се степеницама. Посебно смо изнајмили стан у близини посла, ау добром стању ходам десет минута. Након операције сам отишао таксијем - за два минута и сто рубаља.
Бол је стално присутан у мом животу, она увек иде у позадину. После три операције, живот се много променио, било је покрета који нису постојали. Бол у овим зглобовима је нестао, али и даље остају болови у мишићима, мишићи и хрскавица дуго стоје на месту. Пре операција, било је тако да је колено заглавило: савијало га је и било је могуће сређивати га само сутра. Дакле, не може бити дугорочног планирања - или боље, можда, али све се често одвија по плану.
Особа без артритиса може чучнути и сагнути се до пода. Понекад, да темељно оперем под, полажем стомак на ниску столицу
Особа без артритиса може чучнути, стајати на столици, узети нешто, без оклијевања, без заустављања пажње. Сагињући се према поду, савијајући се према дјетету и помажући му да се обуче - за људе са РА, ово је цијели посао који захтијева одвојене ресурсе и вријеме. Понекад, да темељно оперем под, полажем стомак на ниску столицу. Са девојкама са којима се знамо од детињства преко болница, имамо ћаскање "Сестре РА", а ми често разговарамо о животу; Наравно, многе проблеме рјешава сервис за чишћење или ствари као што је усисивач.
Стандардни кухињски намјештај је незгодан за мали стас - и не можете стајати на столици. Добити нешто од горње полице је цела авантура. Живим са сестром, она је годину и пол млађа; ми обоје радимо, то јест, нисмо увијек код куће у исто вријеме. И важно је да ми удобно уредите живот, тако да он аутоматски не уклања нешто од доњих полица до горњих. Понекад стигне мама, отвори ормар и изненади се: "Зашто имате празне полице и све је бачено на дно?" И моја сестра одговара: "Мама, заборавила си како је живјети с хобитима."
Моја висина је 150 центиметара - висока сам за особу са јувенилним реуматоидним артритисом; висина мојих пријатеља је од 130 до 155 центиметара. Неко успева да се облачи у дечијим радњама - али не ја, јер имам веома велике груди и типичну "женску" фигуру. И даље је веома тешко покупити ципеле: нога са артритисом је широка, јер се зглобови набрекну, али у исто вријеме носим и 34. величину (а то је више него код многих дјевојака са РА). Дечије ципеле су обично преуске. Постоје специјализоване продавнице, али оне продају веома чудне ствари - на пример, неке језиве потпетице од 33-34-то штикле. Дакле, сав живот мора нешто да измисли.
О послу
Ја сам психолог на Факултету за архитектуру и дизајн, предајем будућим водоинсталатерима и електричарима. Ово је експериментална образовна платформа, радимо на самоодређењу ученика, мијењамо парадигму образовања: имамо прилично специфичне ученике, у породицама чија се професија доживљава као средство преживљавања и прихода, а не самоостварење, а ми покушавамо да промијенимо њихов став. Радимо тако да особа може поставити циљеве, постићи их, разумјети што жели, што његов рад може дати свијету.
Мој други посао су групе за подршку родитељима дјеце са сметњама у развоју, са физичким инвалидитетом, са мускулоскелетним болестима. У Москви постоји много учионица и група за подршку родитељима деце са менталним проблемима, али за системске болести таква ствар не постоји. Моја колегиница Ирина Кутилина, која је такође психолог и болесна од детињства (она има мешовиту болест везивног ткива, ФХЦЦ), написала је програм састанака и полако почела да га развија. Сада регрутујемо родитеље у групе. Пронашли смо мјесто гдје ћемо их потрошити, за родитеље ће бити бесплатно; Такође желимо да створимо школу за пацијенте негде у дечјој болници. Можда ћете морати да водите часове онлине или да одржите вебинар за оне који живе у другим градовима.
С једне стране, заједница ће подржавати једни друге, видети различита искуства, схватити да нисте сами у својим проблемима. С друге стране, дат ћемо конкретна сазнања о томе шта дијете нема, какве ће тешкоће имати у вези са болешћу и односом према њој, како изградити комуникацију са дјететом и његовом болешћу. Већина проблема код адолесцената: они желе да одрасту и буду одвојени од родитеља, али када сте на штакама, колицима, лековима - то је веома тешко и понекад немогуће, а друштво уопште не помаже. Родитељи обично имају веома снажну анксиозност, што их такође спречава да ослободе дете.
О помоћи и ставовима других
Не стидим се тражити помоћ - иако је то и прича везана за превазилажење. Не постоји увек расположење за приступ странцу, понекад желите да ћутите. Многи моји пријатељи не могу и могу слободно да траже помоћ. Сви имамо сталну свест да смо веома различити од већине људи, а када се окренете "нормалним" људима увек сте спремни за неку чудну реакцију - шта је то, ко је овде? Још једном не желим да се подсећам на себе, ви се бојите суочити се са питањима, неспоразумима, сажаљењем. Али у исто време, недавно сам почео да схватам да је таква слика у нашој глави, и то је далеко од стварности.
У ствари, људи често чак ни не примећују болест, чак ни не верују у то. Таксиста је некако био веома изненађен, мислио сам да сам био са штапом, јер сам повриједио ногу или нешто друго - таква млада дјевојка не може имати инвалидитет! Ми (људи са РА) смо навикли гледати наше зглобове, бити окружени људима са истом болешћу. Ми то примећујемо, скенирамо, схватамо зашто је особа храмала на овај или онај начин. А људи који нису наишли на ово, не примећују - за њих сам само кратка девојка.
Већина људи је пријатељски расположена, спремни су да помогну и желе да подрже или саосећају. Истина, нису сви у стању да то ураде исправно - често чујемо нешто као „ништа, мој пријатељ је био тако болестан и излечен“. Често добијам дивље рецензије на инстаграму, колико сам добар и како особа воли мој блог, а онда постоји фраза која негира све: "Мислила сам да имам проблема - али испада да постоје проблеми као што су проблеми ти и ти можеш да живиш и да не изгубиш срце. " То ме чини неугодно.
Код болести које погађају говор (нпр. Церебрална парализа), људи око вас обично мисле да је ментална активност такође нарушена. Са РА нема такве ствари, али сви мисле да сте дете - кратко и округло лице. Сада сам ретко наишао на ово, али пре него што сам непрестано звао девојку, гуркао сам се, жалећи се: "Ох, вау, девојка са штапом." Сећам се да сам око петнаест или шеснаест година у подземној железници гледао дечака приближно истог узраста и схватио сам да ме највероватније доживљава као осмогодишње дете. Око двадесет сам био фасциниран фотографијом, видео сам друштво тинејџера, окренуо камеру у њиховом правцу, и они: "Девојко, немој, склони камеру." Може се зауставити негде где постоји старосна граница за улазак. Генерално, стално ме доживљавају као дијете - и за мене то никада неће бити комплимент да изгледам младо, то је бол мог живота.
О видљивости и сексуалности
У групи за родитеље, увијек кажем: само-перцепција се формира не зато што имате одређено тијело, већ зато што сте укључени у друштвени контекст с овим тијелом. И овај контекст каже шеснаестогодишњој Даши: "Девојко, ти имаш осам година." Дете изграђује перцепцију себе о свим тим речима - и веома је важно да родитељи добију максималну подршку. Моја мајка ми је читавог живота говорила да сам јака, паметна и цоол. Упознала ме је с идејом да особа може имати физичке потешкоће, бол, ограничења, али због тога, особа постаје још паметнија, он види живот шире. О овој теми смо стално разговарали, и брзо сам схватила да када деца почну да зову имена (о расту или образима) - то није мој проблем, то је проблем ове деце, то су њихова ограничења и лоши манири.
Видео сам супротне приче - када су девојке у породици стално говориле: "Јадна ствар, али ништа, ми ћемо купити панталоне или дугу сукњу тако да се колена не виде." Сада моји пријатељи кажу након операција на зглобовима: "Ожиљак је, наравно, ужасан, али ништа се не може прикрити." Наравно, ако читав живот прође у таквом контексту - не знам како да волим себе и добро третирам ваше тело. Као резултат, особа сматра да је његово тело ужасно, застрашујуће, одвратно, оно које мора бити скривено, посебно у контексту романтичних односа. Многи људи мисле да ако још увијек можете показати својим пријатељима ожиљак или отићи са штапом, онда је једноставно немогуће отићи негдје с неким типом.
Заједничка порука у нашем друштву је сљедећа: инвалидност и сексуалност су неспојиви, особа са инвалидитетом треба бити сажаљена и третирана као дијете, а не бити привучена (и ако се осјећате, онда сте перверзњак). Никад није дошло од моје породице, нико никада није рекао да болест може ометати у браку, да створи породицу - и то је отворено речено мојим пријатељима, "дефинитивно се нећете вјенчати". И чуо сам за себе од мајчиног пријатеља. Штавише, међу мојим пријатељима са РА, она је помало удата, има малу децу - чак и са тешким артритисом од мене.
Пријатељима су ми отворено рекли: "Сигурно се нећеш удати." И чуо сам за себе од мајчиног пријатеља
За мене је публицитет веома важан у причи о само-перцепцији. Важно је да се живот са болешћу учини видљивим, а не да се затвори. А то је посебно важно за нашу земљу: на улицама видимо веома мало особа са инвалидитетом - онда ћемо их видети на интернету и разумети како они живе. Схватите да не би требало да бацате све своје мисли и речи на њих. Снимили смо просветитељски видео о томе шта хормонални људи не могу рећи - све те фразе о образима, малом расту и лицу детета. Сви људи са РА се суочавају са овим, а ово је стални бол - а у главама људи без ове болести то је комплимент, нешто добро и добро.
Вјерујем да људи не би требали међусобно ништа рећи о свом изгледу, што нису изабрали. Можете похвалити одјећу, лук, стилинг, руж за усне - али не нешто што не овиси о нама. Нисам изабрао да ли ћу имати артритис. Нисам изабрао да ли да узимам лекове - ако га не узмем, могао бих да умрем. Не желим да коментаришем ово. "Мали пас - штене до старости" - то није комплимент. Ја сам одрасла жена са високим образовањем, радим озбиљне ствари, радим на реструктурирању класичног образовног система - нисам штене.
