"Неки немају времена да дођу": помажем људима са ХИВ-ом
Русија већ годинама говори о епидемији ХИВ-а. Упркос чињеници да у нашој земљи дуго времена није било ефикасне терапије, а модерни лекови омогућавају људима да живе нормалан живот, још увек постоје многи митови и предрасуде око инфекције. Разговарали смо са Еленом Шастином, активисткињом и директором аутономне непрофитне организације за превенцију друштвено значајних болести Нови живот, о њеном раду и како помаже онима који су најрањивији од инфекција.
Тема ХИВ-а у мом животу појавила се крајем деведесетих. Живео сам у резиденцијалном делу Оренбурга, на вратима су биле шприце, комшије и познаници су ходали у тамним наочарима да сакрију очи. Било је то први пут да сам чуо да неко кога познајем није имао ХИВ, већ АИДС. Онда су те фразе почеле да се чују чешће, десило се са блиским познаницима, па чак и пријатељима. Моја девојка је била заражена са четрнаест година - сада више није жива, и то је мој велики губитак. У Русији дуго није било лека, а дијагноза ХИВ инфекције била је повезана са непосредном и, највероватније, болном смрћу. То је приказано у филмовима: хероји су у чиревима, имају рак коже, уплашени су, исцрпљени, њих се боје, постају изгнаници.
Приступачан третман за особе са ХИВ инфекцијом у нашој земљи појавио се 2006. године. И 2007. године сам ушао у нашу аутономну непрофитну организацију "Нови живот". Дошао сам до психотерапеута за групу личног раста, одведен сам у наредни полугодишњи циклус одељења. Тако сам упознао чудесне људе - алтруисте који желе да промене свет на боље - и постали су волонтер, исти активиста. Ја и неколико других момака који су такође запалили ову идеју, учили су како да буду фацилитатори групних сесија. Почели смо да водимо групе за подршку ХИВ позитивним особама.
Људи који су недавно добили дијагнозу могу доћи у такве групе - мисле да је њихов живот завршен, не разумеју како даље градити односе, боје се одбијања. Ако таква особа дође, молимо оне који не сметају да испричају своју причу - колико су стари са ХИВ-ом, како живе. Када говори петнаест или двадесет људи - и изгледају добро, неко учи, неко ради, неко је ожењен, неко има децу - на пример види друге да је све у реду. Људи живе обичним животом, а ХИВ не одређује њихов живот: то је само један од аспеката живота. Онда је особа инспирисана и не затвара се у себе.
О раду и угроженим групама
Током година сам имао много различитих пројеката. Један од њих односио се на медицинску и социјалну подршку жена: ХИВ-позитиван, употреба дроге, пуштен из затвора. Сада су неки од клијената овог пројекта запослени у организацији, све је у реду: имају становање, породицу, децу, посао.
Они који напусте затвор са искуством зависности и такозваним друштвено значајним болестима су одрасли. Они су починили злочине, остали су ван, а друштво не разумије зашто би им требало помоћи - поготово када има оних који, чини се, требају много више помоћи, као што су особе с инвалидитетом или менталне способности. И одрасли који су пуштени из затвора - какву помоћ им је потребна? Они су сами урадили ствари, пустили их да изађу колико могу.
Ипак, ово су радни људи - и ако се њихове болести контролишу, оне не узрокују проблеме ни самим људима ни друштву. Они немају успјешно самостално животно искуство, морају научити да живе на нов начин. У стресној ситуацији (нема становања, није јасно гдје се може добити живот, јер је тешко наћи посао) могу се вратити на овисност, престати контролирати своје болести, а све се враћа у нормалу. Али ако је у овом малом повољном временском периоду (када је особа слободна, он је трезан и пун наде да ће почети поново да живи, када зна шта жели) да би подржао особу, он може вратити његов живот. Пројекат се показао тако ефикасним да смо ми имали прилику да га наставимо - добили смо председнички грант за рад са одраслима који су пуштени из затвора. Пројекат се зове "Од нуле".
Јако ми је жао што у нашем времену, када постоји медицина, људи и даље настављају да умиру. Ово је најтужнији део мог рада. Постоје људи који одбијају да верују да имају ХИВ
Ми углавном радимо са одраслима, али организација се такође бави децом: ХИВ-позитивним и децом из породица погођених ХИВ-ом. Разлика је у томе што ХИВ позитивна дјеца такођер помажу да се навикнете на терапију - тако да редовно узимају лијекове, знају како дјелују дроге, што њихова болест значи. На то су ангажовани стручњаци - разговарају са децом када су психолошки спремни. У адолесценцији, то је већ неопходно: дјеца су на граници сексуалне зрелости, морају разумјети ризике - прије свега своје - и знати што могу очекивати.
Јако ми је жао што у нашем времену, када постоји медицина, људи и даље настављају да умиру. Ово је најтужнији део мог рада. Ове године погинуло је двоје људи, ако се не варам. То се дешава из разних разлога. Постоје људи који одбијају да верују да имају ХИВ инфекцију - ХИВ дисиденти. Суочени смо с њима или смо већ на интензивној њези, када нам нетко дође са стране (сами негативци не долазе код нас), или када сумњају. У другом случају, они имају милион питања, спремни су да одбране своје гледиште - али ако дођу у организацију, то значи да су на путу да свесно теже сопственом здрављу.
Расправљати с њима и доносити доказе је бескорисно - не ради. Потребно је изградити контакт. На пример, човек је дошао код нас - има око четрдесет година, није ожењен, заражен је незаштићеним сексом. Када му је дијагностициран, затворио се у себе, престао да комуницира са људима - то је трајало три године. Све ово време, он је темељито проучавао информације о ХИВ инфекцији и покушавао да пронађе доказе да ХИВ не постоји. Онда је дошао у нашу организацију, донио белешке и покушао да нас убеди да сви идемо узалуд. Након неког времена дошао је на наш догађај - отишли смо на роштиљ. Затим је рекао да је за три године први пут у друштву људи. Две године су прошле од тада, он сада прима терапију.
Сексуални радници имају могућност кориштења кондома - то се већ годинама практикује у нашем граду. Мушкарци који користе њихове услуге спремни су платити до пет хиљада рубаља за секс без кондома.
Неки, нажалост, немају времена да дођу - умиру раније. Дешава се да неко у тешком стању улази у болницу за заразне болести и док је тамо, прима лекове - а онда одлази одатле и поново престаје да се лечи. Дешава се да особа жели примати дрогу, али нема никаквих докумената - на примјер, изгубио је пасош или нема дозволу боравка. То је такође тужно: третман је загарантован од стране државе бесплатно и за живот, али особа не може одмах започети терапију. Они који дођу код нас, као резултат тога, регистровани су код лекара и успешно примају лекове, али се дешава да то траје неколико месеци. Помажемо са документима, пружамо разноврсну помоћ.
Успостављање контакта са рањивим групама са којима радимо - сексуални радници, корисници дрога и затвореници - је тешко. Најбољи приступ тим људима је од организација и заједница као што смо ми. Они се не осјећају сигурно, могу се бојати посљедица, њихов начин живота се не уклапа у опћеприхваћене норме - дакле, такви људи живе врло затворено, скривају оно што раде, гдје су. За њих је важно да осјете толерантан став и да схвате да наши запосленици имају слично искуство.
Имали смо паралелне пројекте за ЛГБТ заједницу и за мјеста притвора - ово су дијаметрално супротни правци. Важно је да запослени који раде са својом групом (ЛГБТ или затвореници) показују максимално симпатије према њима. Особа мора у потпуности прихватити онога коме иде, да говори исти језик са њим. Особа мора разумјети што ти људи живе. Онда почињу да верују, усменом се покреће - у таквим случајевима само ради. Када смо први пут дошли до сексуалних радница, дјевојка с којом смо ишли мислили смо да ћемо нашим кондомима само послати. Отишли смо, зауставили аутомобил мало у страну, дошли и рекли: "Здраво! Дуго радите?" Почели смо да причамо о стварима које их брину: "Да ли сте били одавно претресени? Колико дуго сте били задржани? Која је ваша мама од вас?" И онда су нам рекли шта им можемо понудити и савјетовали им.
О женама и ХИВ-у
Жене у друштву су генерално рањивије од мушкараца: у правилу имају домаћа питања и бригу о старијим члановима породице и дјеци. Жене су често економски зависне, психолошки су потиснуте - а ако се утврди да имају ХИВ, то може бити разлог за манипулацију и још веће понижење. Жене са ХИВ-ом су рањивије од мушкараца са истом дијагнозом. Упознао сам неке добре примјере нескладних парова (када је један од партнера ХИВ-позитиван, а други није) - такви случајеви дају наду. Али, према мојим личним запажањима једанаест година рада у Новој Жизни, 95% жена које долазе код нас суочавају се са стигмом и дискриминацијом - од партнера, рођака или странаца када открију своју дијагнозу, на примјер, у здравственим установама или породилишта.
Од жена које су постале жртве физичког насиља од стране партнера, можете чути: "Коме ће ми требати таква дијагноза? Удари, али он ме пати." Партнер подржава овај став, придаје му ознаку. Обично жене са дијагнозом не напуштају такве односе, или, ако се одлуче да их сломе, дођу до другог таквог партнера. Држе их страх од усамљености, осећај да им нико неће бити потребан. То се дешава чак и ако партнерица жене има и ХИВ, и то је парадоксално. До нас је дошла сексуална радница - заразила се ХИВ-ом од редовног партнера. Обојица су тога свесни, али он је вређа, експлоатише, узима сав њен новац и вјерује да је крива што има ХИВ. О његовој дијагнози се не говори, јер је он мушкарац - и она себе сматра "размаженом".
Мислим да би особа требала имати различите информације. У школи учимо астрономију - иако нисмо астрономи. Нека особа зна како дјеца изгледају, да секс није само за трудноћу.
Немам податке о томе колико често жене постају заражене ХИВ-ом од партнера који им није био вјеран. ХИВ је повезан са другим полно преносивим инфекцијама. Ако особа није заштићена, има много сексуалних контаката, а то су огромни ризици да се заразе - а он их носи у кућу, у породицу. Рећи ћу вам о другим искуствима. Сексуални радници који раде на улици, а не у салонима, имају могућност кориштења кондома - то се већ годинама практикује у нашем граду. Мушкарци који користе њихове услуге (нико не гледа у свој пасош, већ према самим женама, најчешће имају породицу) знају за то - и спремни су платити до пет хиљада рубаља одозго (редовни сексуални однос кошта једну и по хиљаду) за секс. без кондома. Постоје ХИВ позитивни међу сексуалним радницима. Они који су свесни своје дијагнозе и примају терапију неће ризиковати, јер могу добити друге болести. Могу питати човека: "Зар се не плашиш? Имам толико клијената - зар се не плашиш?" Он одговара: "Па, увек користите кондоме!" Човек чак и не мисли да је то ризик - а онда се враћа кући.
Истовремено, нетачно је говорити само о лојалности у контексту ХИВ-а. Лојалност је култура, нешто глобално, али то не иде против образовања. Вјерујем да особа мора имати различите информације како би могла направити избор. У школи учимо астрономију - иако нисмо сви астрономи. Дозволите особи да зна како дјеца изгледају, да секс није само за трудноћу - може се планирати, да се може заштитити, да постоје сполно преносиве болести. Нека има ову информацију.
О дискриминацији
ХИВ је једина болест за коју постоји посебан федерални закон. Постоји и члан 122 Кривичног закона Руске Федерације “Инфекција са ХИВ инфекцијом”, први део се зове “Институт за стављање друге особе у опасност од стицања ХИВ инфекције”. Овај чланак се често третира против особа са дијагнозом. Дешава се да ХИВ позитивна особа, која улази у интимну везу, каже партнеру о његовом статусу - и онда се свађају, а партнер може написати изјаву о њему. Или, на пример, особа је подвргнута терапији, има недетектабилно вирусно оптерећење - то јест, вирус није детектован у крви и он практично не може заразити некога (чак и кроз крв). Не доживљава последице ХИВ инфекције и није извор инфекције - али овај закон налаже да обавестите било којег партнера о дијагнози. И зашто он не обавезује, на пример, да извештава о дрозду? Или о уреаплазми? Или о хуманом папилома вирусу, који је за жене са ХИВ инфекцијом први узрок рака грлића материце?
Овај закон може бити разлог уцене и парнице. И како онда измјерити опасност? Ако особа разбије кољено на улици, он крвари и жели му пружити прву помоћ - мора и информисати да су људи у контакту с његовом крвљу. Закон већ контролише штету на здравље. ХИВ је додијељен у посебном чланку чак иу вријеме када није било дроге, болест се претворила у АИДС и људи су умрли - али све се дуго мијењало.
И даље људи са ХИВ-ом и даље не могу бити старатељи и усвојитељи. Они могу имати властиту здраву дјецу, али не можете одвести дијете у бригу, чак и ако има и ХИВ инфекцију. Зар то није дискриминација?
Фотографије: аими27феб - стоцк.адобе.цом, Натика - стоцк.адобе.цом
