Рокитански-Киустнер синдром: Рођен сам без материце
Цомплек десигн "Рокитански-Киустнер-Меиер-Хаусер синдром" (МРКХ) се односи на ситуацију у којој се жена рађа са одсутним или недовољно развијеним гениталним органима. Варијанте болести могу бити различите: често са МРКХ нема материце, а вагина се скраћује, иако вулва изгледа као и обично; дешава се да синдром погађа бубреге. У сваком случају, жене које се суочавају са дијагнозом, нема менструације. Жена не може сама извући трудноћу, али може постати генетска мајка дјетета које је поставила сурогат мајка. Тачни узроци аномалије су непознати, а сам синдром се јавља код 1 од 4.500 жена. Разговарали смо с једном од њих: Ана је причала о животу без менструације и како је синдром утјецао на њен осјећај за себе.
Интервју: Ирина Кузмицхева
Недозхенсхцхина
Почетак менструације је врста иницијацијског обреда за многе девојке. У једанаест сам гледао филм “Животиња звана Човек” и почео да чека “баш тај” дан - након четрнаест, међутим, постао сам забринут: сви моји колеге су имали месечне периоде осим мене. У “књизи за дјевојчице” прочитао сам да, ако менструација не дође до седамнаест година, то је нормално - али ја сам још увијек био забринут и стално сам питао мајку о свом искуству. Мама је покушавала да избегне такве разговоре, па сам се окренуо својим пријатељицама: у почетку су биле вољне да кажу, али после неколико година избегавале су ме, неке чак и ругале. То је био тежак период: свађе са родитељима, малтретирање у школи, промене расположења и мисли да је „нешто лоше“ са мном.
Када сам имала петнаест година, моја брига је пренета на моју мајку и отишли смо код гинеколога. Доктор ме је прегледао и рекао да нема ништа страшно - све што је било потребно је да се направи ултразвук и попију пилуле. Међутим, на првом ултразвуку се испоставило да једноставно нисам имао материцу. Послали су ме на додатне прегледе, дала сам крв да бих проучила кариотип - овако они проверавају да ли особа има генетске абнормалности. Показало се да имам генетски поремећај који се може развити у фетусу око трећег месеца мајчине трудноће - током овог периода формирају се гениталије. Пре рођења је немогуће идентификовати.
Мама је одбила дати новац за операцију повећања вагине, објашњавајући да ћу се у болници сматрати проститутком. Забранила је да прича о дијагнози
Прошао сам, чини се, још милион ултразвука. Када сам имао шеснаест година, у једном од њих, директор генетског центра, светло науке, видео је малу материцу, али за тачност сам послат на дијагностичку лапароскопију. Операција се изводи под општом анестезијом, праве се два реза: испод пупка и близу карличне кости; специјалне цеви са фотоапаратима се убацују у резове и гледају унутра. Другог дана након захвата седео сам у ординацији, није било блиских људи, а један старији, уморни професор показао је на екрану резултате, монотоно описујући оно што је видео. Лапароскопија је потврдила да још увек немам материцу - светлост науке се само чинила.
Тако сам сигурно сазнао: моје јајоводе улазе у трбушну шупљину, вагина се скраћује - може се хируршки повећати на стандардну дужину, у просеку десет центиметара. У исто време имам јајнике и они функционишу како треба. Дијагностикована ми је Рокитански-Киустнер синдром. Дуље име (Рокитански - Киустнер - Меиер - Хаусер) подразумева да се синдром може манифестовати на различите начине: осим материце, на пример, можда уопште нема вагине, или може да постоји материца без пролаза у вагину.
Сви ови детаљи су ми касније објашњени. Затим, из речи професора, сетио сам се само једне ствари: немам материцу и никада не могу затрудњети. Шавови на стомаку су ме повриједили, очај прекривен валом - чинило ми се да сам “неожењен”.
"Хајде да причамо код куће"
Следећег дана, лекари су пријавили дијагнозу моје мајке. Рекла је само: "Разговараћемо код куће", и отишли, оставивши ме још неколико дана у болници да пробавим информације. Сусједи у одјељењу тврдили су да сам "сретан": не препознајем бол тијеком менструације, нећу имати фиброиде материце, болне порођај и друге проблеме, могу имати сполни однос колико волим без трудноће. Касније сам то више пута чуо, док сам на себе ухватио суосјећајне погледе. Дуго сам се тјешио таквим "плусевима", али нисам у потпуности прихватио чињеницу да нећу искусити неке од тих ствари.
Мама је одбила дати новац за операцију повећања вагине, објашњавајући да ћу се у болници сматрати проститутком. Забранила је свакоме да разговара о дијагнози - због тога је почео да изгледа као нешто срамотно и тешко. О томе нисмо више разговарали, посебно са мојим оцем. Рекао сам својим пријатељима свеједно, али одговор попут “ти јадна ствар” само ме љутио. А мој дечко је био чак и задовољан што ћемо коначно моћи да се сексамо и дефинитивно нећу затрудњети - такве ствари изгледају кул тинејџерима.
Дуго времена сам се изгубио када сам разговарао мјесечно или ПМС. Бојала се да ће неко претпоставити и викати: "Ти ниси права жена!" или "отворите" мене због чињенице да не могу подијелити јастучић или тампон са мојим пријатељима. Временом сам научила да излазим из таквих ситуација: много сам читала о менструацији, покушавала сам се претварати да сам "нормална". Убедио сам себе да због те посебности нисам у потпуности припадао женском свијету. Била сам бачена из једне крајности у другу: од потпуног одбацивања злогласне "женствености" до преувеличавања наглашавања високих потпетица и мини сукњи. Нисам се цијенио, упетљао сам у токсичне односе. Мислим да ако би ме породица подржала и да ме не би срамила, све би испало другачије.
Гинеколози
У свакодневном животу, Рокитански-Киустнер синдром се не осећа. Немам менструацију, али фоликули сазревају, тако да и даље постоји привид менструалног циклуса - једноставно без крварења и израженог ПМС-а. Тешко је пратити циклус, јер је нередовит, али једном месечно имам отеклине и повећање груди. Никада нисам давала детаљне хормонске тестове - доктори су рекли да, будући да се ја не бринем ни о чему, не морам да радим ништа конкретно - али они који су били нормални. Истовремено, нема довољно информација, чак ни на интернету - никада нисам срео специјалисте који разуме овај синдром.
Посебан проблем је посјетити гинекологе. Током првих испита одржана је медицинска консултација око мене, доведени су ученици. Било је ужасно, осећао сам се као мајмун у зоолошком врту. Мајка је ретко ишла са мном, тако да сам готово све што сам искусио. Један доктор, након што је сазнао за дијагнозу, дуго ме је прегледао на гинеколошкој столици, питао ме за сензације и био изненађен, рекавши да никада није видио ништа слично. Други, током прегледа, тако тешко је тражио цервикс помоћу гинеколошког огледала, да сам вриснула од бола. Такође је прописала низ тестова за мене, међу којима је била и анализа рака грлића материце, коју ја, наравно, не могу имати - али сам то научила тек након што су је узели и платила.
Током првих испита одржана је медицинска консултација око мене, доведени су ученици. Било је ужасно, осећао сам се као мајмун у зоолошком врту
Једном сам нашао форум за жене са таквом дијагнозом на руском језику - мени је постало лакше јер нисам сам. Био сам импресиониран положајем једне жене: она има четрдесет седам година, удата је по трећи пут, нема дјеце, живи за властито задовољство, путује и не жали ништа. Ја сам сањао да створим затворену групу подршке за жене са Рокитански-Киустнер синдромом, тако да заједно можемо наћи снагу да се не стидимо што смо другачији од других.
Без срама
Мушкарци које сам упознала и разговарали о синдрому реаговали су смирено. Неки су били сретни да имају секс у било које вријеме и без кондома: били смо млади, нисмо говорили о дјеци. Од тада сам, наравно, научио више о важности баријерне контрацепције и СПИ. Проблеми са продорним сексом такође нису били. Схватио сам да нема потребе за операцијом, само су се гинеколози жалили на дужину вагине. Прочитао сам да са таквом дијагнозом може бити један и по центиметар, а моја је око седам. Признао сам свом будућем супругу скоро одмах. Смирено је узео вести, само је поставио неколико питања за разјашњење. Он, као и ја, није сањао децу. Раније сам одговарао на питања рођака: "Ово није твој посао" или "Не желим децу". Али они више не долазе до мене - тактични људи ме окружују сада.
Прошле године, мој муж и ја смо дошли до психотерапеута - било нам је важно да сазнамо да ли желимо децу. Терапија је помогла да се схвати и прихвати да сам жена, без обзира да ли имам менструацију. Истина, срамота је продрла дубоко, па настављам да радим с њим. За мог мужа је постало откриће да се бринем о свему: чинило му се, као и многим људима, да сам се лако бавио дијагнозом јер сам покушао да не расправљам о овој теми. Иако су постојале различите ситуације. На пример, једног дана је моја блиска пријатељица изјавила да је трудна. Честитао сам јој и почео махнито јецати. Мој супруг и ја смо се возили у ауту, а он није разумео шта се десило - а ја сам био растрган од бола јер му никада нисам могао рећи "трудна сам", никада не могу да осетим живот у себи. Тог дана сам плакала до вечери.
Сада имам тридесет једну годину и не знам хоћу ли дјецу. Имам финансијску и медицинску прилику да постанем мајка, али не журим. Можда ћу замрзнути ембрионе из јаја у случају да се предомислим. Трансплантација материце је успјешно изведена само једном у Њемачкој, тако да је моја верзија сурогат мајчинства. Нисам размишљао о усвајању, јер још увијек нисам сасвим сигуран да ли сам спреман за дјецу - само желим да разумем које су то опције.
ФОТОГРАФИЈЕ: ЛИГХТФИЕЛД СТУДИОС - стоцк.адобе.цом (1, 2)