"Људи се стиде кад кашљем": живим са цистичном фиброзом
Цистична фиброза је генетска болест код којих је поремећено нормално функционисање слузнице, то се првенствено огледа у процесима дисања и варења. Особи са овом болешћу потребна је стална инхалација лекова, лекова за варење хране, антибиотика за спречавање инфекција; честе егзацербације и хоспитализације отежавају учење и рад. Свему овоме додајте став других: људи се могу плашити да буду заражени од стране кашља или да су криви за “неспортско понашање”. Просечан животни век људи са цистичном фиброзом у Европи је нешто више од тридесет година. Настиа Катасонова има двадесет једну и рекла је како живи са таквом дијагнозом и не планира одустати.
Текст: Дариа Схипацхева
Брокен ген
- 1997. моја породица је живела у региону Ростов - у малом граду Волгодонску. Случајно, нисам се родио код куће, већ у Москви - и мислим да сам био сретан са тим. Тих дана доктори у мом родном граду нису могли да знају ништа о цистичној фибрози, ау Москви сам брзо дијагностикован.
Код многих деце, ова болест се дијагностикује у првим данима живота - због акутне опструкције цријева. Тако је било са мном: неколико дана након рођења, стомак ми је био отечен, нисам могао да одем до тоалета. Деветог дана сам примљен у болницу и подвргнут операцији - да бих вас подсетио на то, остао сам са великим ожиљком на стомаку. Цијело дјетињство редовито сам лежао у болницама, барем једном годишње. Испрва, нисам схватио да нешто није у реду са мном - само сам знала да пуно кашљем и да морам да се излечим.
Када особа има цистичну фиброзу, ген је “сломљен”, што је одговорно за нормално функционисање жлезда спољашњег излучивања - то нарочито утиче на дисање и варење. Иначе, цистична фиброза је најчешћа наследна болест: много људи (скоро свака двадесетина) су носиоци мутације, а ако два таква човека воде дете, то се може манифестовати у њему. Зато се, пре него што размишљате о деци, препоручује да се уради анализа за носиоца најчешћих генетских мутација.
Постоје три облика цистичне фиброзе: плућна, интестинална и мешовита. Ја (и већина оних са којима сам лежала у болницама) - помешана. Међутим, проблеми са плућима су опаснији: у њима се редовито накупља испљувак, развијају се инфекције - потребно је узимати антибиотике, узимати лекове капањем, иначе стање почиње да угрожава живот.
Знам да постоје такве породице у којима покушавају да направе тајну из цистичне фиброзе и не кажу наставницима и другој дјеци о томе. Али ја још увијек не могу бити "као и сви други" - па зашто се претварати?
Негде око пет година, схватио сам да нисам имао само „чест бронхитис“, да је моје здравље било горе од оног код друге деце. Али ипак сам га смирио - пут у болницу је био као изванредан одмор и летњи камп у исто време. На почетку две хиљадите деце са цистичном фиброзом лежала су у општим одељењима четворо људи. Били смо пријатељи, разговарали, забављали смо се. Сада би због тога, вероватно, главни лекар био отпуштен: људи са таквом дијагнозом не могу бити близу, нарочито у закључаној соби, а још више током погоршања. Посебно смо подложни инфекцијама које не утичу на здраву особу - на примјер, стафилококи или неке гљивице могу цвјетати у плућима, а ми лако можемо заразити једни друге. Свако је болестан са неком врстом “сопствене” инфекције, а узимање из цимера је тривијална ствар.
До почетка школе, преселили смо се у Москву: у Волгодонску, нисам ништа разумјела о својој болести, дали су ми погрешне лијекове. Са годинама, моје стање је почело да се погоршава: морао сам неколико пута годишње ићи у болницу, а код куће сам морао сваки дан да удишем посебним уређајем - како бих прочистио грло и пустио да се врати.
Када сам имао десет или дванаест година, пребачени смо са другим пацијентима из РЦЦХ одељења, где смо обично лежали, у другу зграду - дошло је до поправке у нашој згради. А онда се све променило. Већ смо били смјештени у одајама од двоје, и сви су били обучени у маске. Родитељима је било забрањено да комуницирају једни с другима изван одјела, и да изађемо ван. Схватили смо да се нешто догађа - нешто врло озбиљно и лоше.
У одјељку су била два одјељка. У једној, било је деце са инфекцијом стафилококом - ово је најелегантнија опција - и са пиоцијанском штапом, већ опасном инфекцијом. Други део је био за децу која су се заразила инфекцијом названом "септичка" (Буркхолдериа цепациа, комплекс бактерија које су отпорне на различите антибиотике и опасне за стање плућа. - Напомена Ед.). Сви су се плашили да уђу у "одвајање" - то је заправо био једносмерни пут. Одатле се нису вратили. Онда сам по први пут почео да чујем о смрти деце са којом сам лежао у болницама. У почетку - само позната девојка, онда моја пријатељица - постала сам стварно уплашена. Могу ли и ја да умрем? Тек тада је дошло до спознаје колико је моја болест озбиљна.
"Како живјети" и "како не умријети"
Колико сам била забавна и добра са колегама у болницама, једнако тешко са здравом дјецом. Негде пре седмог или осмог разреда отишао сам у редовну школу, иако сам имао посебан распоред. Често сам пропустио часове јер сам се лоше осјећао или сам био у болници, па сам пола учио као вањски ученик. Нисам сакрила своју болест - нисам схватила поенту. Знам да постоје такве породице у којима покушавају да направе тајну из цистичне фиброзе и не кажу наставницима и другој дјеци о томе. Питам се шта ће се догодити с таквим дјететом, ако му се каже да се бави крижањем физичког васпитања, хоће ли се савити усред удаљености и почети кашљати крв? И даље не могу бити "као и сви други" - па зашто се претварати? У принципу, увијек сам отворено говорио о својој болести. Али упркос овоме, око мене су се шириле смешне гласине.
Једног дана, нека доброћудна мајка рекла је свом детету да сам купила инвалидитет да не идем у школу. Након тога су ми дали бојкот: нису разговарали са мном, смејали се и осуђивали. Морао сам да се сакријем на одмору и да одем на лекцију после позива. И онда сам почео да идем на одељења са наставницима, после опште лекције.
У једном тренутку, постало ми је веома тешко да студирам у редовној школи и потпуно сам прешла на кућно школовање. Сјајно је да постоји таква опција - и вјерујем да би се она требала користити, а не исцрпљена на штету здравља. Када сам имао осам година, у мају се десило још једно погоршање - и моји родитељи су инсистирали да завршим школску годину пре него што одем у болницу. Као резултат, део плућа је ослабио и још увек не ради (колапсирано плућа престаје да се пуни ваздухом и искључује се из процеса дисања. - Приближно. ед.). Можда, ако не би било овога, било би ми лакше сада дисати. Мислим да жеља за "бити као и сви други" није вриједна таквих здравствених проблема.
Верујем да нема потребе да се исцрпљује на штету здравља. Када сам имао осам година, родитељи су инсистирали да завршим школску годину пре него што одем у болницу. Као резултат тога, дио свјетла је пао
На дан првог испита, одведен сам у болницу са тешком компликацијом, и тада није било говора о уласку на универзитет. Прије тога, моја мајка је била озбиљно болесна, а ја сам се бринуо за њу, заборављајући на себе. Када је мама отишла, претворио сам се у бледу сенку: имао сам седамнаест година и тежио ми је тридесет седам килограма. Покушао сам некако добити на тежини, али ово је било потпуно неуспјешно: због проблема с цријевима, људи с цистичном фиброзом слабо се апсорбирају храњиве твари. Потребна нам је константна "подршка" варења: пијем пакет ензима у капсулама сваки дан, само да бих пробавио обичну храну.
Као резултат тога, писао сам доктору и они су ме послали у болницу. Понудили су две опције за додатну исхрану: катетер у централну вену или интестиналну стоме. С једне стране, чини се да је боље изабрати катетер: то је мање трауматично, лакше је и брже га ставити, а ко жели ићи с рупом у желуцу? Али, с друге стране, не можете чак ни да перете свој катетер нормално - уместо тога морате брисати мокрим крпама или влажним марамицама. У почетку сам желела катетер, али онда сам замолила да инсталирам стоме - иако су ме лекари грдили због изненадне промене одлуке.
Након операције је било тешко. Болео ми је стомак, и морао сам да искашљам свој спутум - и сваки покрет је изазвао патњу. Први тједан сам отишао, савио се изнад пола и држао трбух, али онда је постало лакше. Уређај за доставу хране повезао сам са стомом - уз помоћ пумпе и специјалног адаптера, послао га је директно у црева. Могао сам да добијем седам фунти за недељу дана - и коначно сам се осећао боље.
На конференцији за родитеље деце са цистичном фиброзом рекли су да постоје два приступа болести: "како не умријети" и "како живјети". Желим показати својим примером како да живим
Коначно сам одлучио да се нећу уписати на факултет - то је било претешко физички, и нисам схватала поенту. Увек сам волела креативност, па сам одлучила да се развијам у области фотографије: снимим више слика, обрадим их, потражим клијенте. Паралелно са тим, обављао сам различите послове - све врсте административних, секретарских позиција. Покушао сам да одем у канцеларију, али нисам могао да издржим више од пар месеци. Зато сам покушао да нађем посао где бих све могао да радим на даљину - или бар да не долазим сваки дан.
Мој ујак ми је много помогао - одвео ме је у компанију која се бави транспортерима за запослење на пола радног времена. Тамо радим од седамнаест година: фотографишем, радим друштвене мреже и тако даље. Једном када сам упознала Иулиа Макимова, која води онлине курсеве о СММ-у - имали смо заједничког пријатеља на Фацебоок-у из фондације која помаже људима са цистичном фиброзом. Јулија је у детињству имала туберкулозу, имала је једно плућно крило - и била је веома прожета мојом причом. Одвела ме је на своје курсеве са великим попустом, а онда смо постали пријатељи - и сада ме стално позива да фотографишем.
У новије вријеме активно сам блогирао на инстаграму, а однедавно и на ИоуТубе-у, гдје говорим о свом животу с болешћу. Желео бих да подигнем свест људи о цистичној фибрози и да дам пример који треба следити - да покажем да са овом дијагнозом можете бити активни и забавити се. На конференцији за родитеље деце са цистичном фиброзом рекли су да постоје два приступа: "како не умријети" и "како живјети". Желим показати својим примером како да живим.
Дневна рутина
Ујутро се дижем и први кашљем. Обично то радим преко судопера - могу стајати тамо пола сата. Ако желите да сакупите испљувак за анализу, можете искашљати целу теглу. Све је то врло заморно и ујутро лишава неке снаге. Онда нужно - удисање. Шта год да радим, у било ком стању, овај корак се не може прескочити. Ако нисам код куће, користим преносни инхалатор, идеално, поступак треба обавити два или три пута дневно. Не занима ме ко мисли шта - морам да дишем! Према томе, могу да инхалирам, на пример, у транспорту. У шопинг центрима обично седим негде у храни. Једном су ме питали: "Је ли ово нова наргила?" У принципу, људи се, наравно, стиде од мене - поготово кад кашљем у подземној. Вероватно мисле нешто као: "Они одлазе тамо, заразе све, боље би било да седе код куће и да се лече." Ово је иронично - јер су ти људи много опаснији за мене него ја за њих.
У вечерњим сатима, ако је потребно, повежем уређај за напајање. Ово није потребно сваки дан, али само када моја тежина почне да пада. Трудим се да буде нормална - око педесет килограма. Спавам са повезаним уређајем: у зависности од тога колико сам танак, преко ноћи можете бирати од двеста грама до килограма. Једно од најчешће постављаних питања за мене је: "Зашто уопште не једете обичну храну?" Наравно, једем - само ми треба додатна храна и додатне калорије. Шалим се да волим храну толико да је једем чак иу сну.
Ако не требате додатну храну, ја одлазим негдје или желим да носим уску хаљину, онда могу да утакнем рупу у стомак посебним "чепом"
Стома такођер поставља питања: колико ми је удобно, да ли ме то смета? У принципу, ја то практично не примећујем - осим што су у транспорту погођени у шпицу, онда се може помакнути, а то је неугодно. Због тога, у пренатрпаним аутобусима, покушавам да се наставим, а старији људи ме гледају. А понекад агресивно захтевају да се одрекну свог места: "Гледајте, седите, млади и здрави." Зато га користим само за храну - ићи ћу у тоалет као и обично. Ако не требам додатну храну, одлазим негдје, или желим да носим уску хаљину, могу да утакнем рупу у стомак посебном “чепом” - то ће бити непримјетно и неће се уопће мијешати.
Желим да кажем да је скупа имати болове - потребни су нам сви ови уређаји, потрошни материјал за њих, инхалирани лекови, ензими за варење хране, таблете за болове у стомаку, антибиотици, пробиотици, витамини. Имам комплетан хладњак за лијекове код куће. Држава даје само мали дио, а неки ми не одговарају, узрокују мучнину. Морате сами купити пуно ствари. Срећом, средства помажу - кроз њих се могу добити неки лијекови и опрема. Али средства се спонзоришу кроз донације људи, а сада криза постаје све тежа.
Будућност
Када сам као дете био у болницама са пријатељима, до десет година, имао сам неку врсту љубави из детињства. Али када сам почео да одрастем, схватио сам да је за мене важније улагати у себе: развијати, градити каријеру, путовати. Нисам спреман да трошим своја ограничена средства на другу особу. Иронично, момци којима је потребна помоћ, спас и брига покушавају се упознати са мном. Један ми је писао да жели да се разбије на мотоциклу - и ја га једино могу спасити. Покушао сам да помогнем таквим људима, али на крају сам схватио да им не треба помоћ, али ми је потребна енергија коју трошим на њих. То ми не одговара.
У принципу, ако се односи у мом животу, ја ћу бити сретан - али их никада нисам тражио и нисам их тражио. Ни ја не размишљам о својој породици. Не знам чак ни да ли могу да затрудним - иако неке жене са цистичном фиброзом, знам, рађају. Али узимам антибиотике сваки дан - да ли је то девет месеци без њих? Да, угушићу се!
Недавно се људима са цистичном фиброзом нуди лечење трансплантацијом плућа. Али ја чак не стојим у реду. Ризик од такве операције је веома висок. Условно, или ћете умрети, или ћете добити другу шансу - почети од нуле, са новим здравим плућима. И волим свој стари живот - и не желим да га ставим на линију. Покушаћу да задржим плућа што је дуже могуће, а ако стање постане критично и нема шта изгубити, размислићу о трансплантацији.
